長沙愛爾眼科醫院迎來首批「月亮孩子」
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紅網長沙4月28日訊(時刻新聞記者
周曼)「巴拿馬SanBlss族的印地安人稱白化病患者為『月亮的孩子』,並為其免除了白天在強烈陽光下的勞作,但白化病的男性也因此喪失了成為武士的資格。
他們怕見陽光,很容易曬傷,所以只有在月亮出現的夜晚,他們才覺得自在,這就是『月亮孩子之家』的由來。
」「月亮孩子」之家主席關祿介紹,白化病是由於不同基因的突變,導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷,從而表現為皮膚、眼睛、毛髮等的色素缺乏的一種遺傳病。
白化病最早見於醫學文獻是在1908年,被英國內科醫生和遺傳學家ArchibaldGarrod所闡述。
近日,長沙愛爾眼科醫院為來自湖北、浙江、湖南等地區的「月亮孩子」做了免費眼健康檢查。
為了給患者及其家庭提供相關信息諮詢,幫助患者與家人建立信心,努力為白化病群體營造一個平等、溫暖、和諧的社會環境,長沙愛爾對活動非常重視,並指定眼底病專家、眼科學碩士周增超等相關醫護人員專門就此與「月亮孩子之家」湖南站負責人對接,通過講座、義診等形式,為患者及社會大眾提供一條正確認知白化病的科學途徑。
在講座中,周增超從白化病的形成、遺傳、對眼睛的危害及防治等多個角度,對該病進行了全方位介紹。
他認為,白化病分為全身性和局部性兩類,即白化病除表現為全身性色素減低外,還伴有局部性如頭髮、皮膚或眼睛病變;按累及部位的不同,又分為眼皮膚白化病和眼白化病兩類。
那麼,該病對人眼視力有哪些危害呢?
周增超表示,各型白化病患者主要表現為皮膚黑色素減少,對紫外線輻射敏感,易患皮膚癌;眼部白化病可導致畏光、眼視網膜和虹膜色素低,並引發視網膜中央凹陷、發育不良,眼球震顫、斜視、視神經根發育異常等,可導致視力減退甚至雙眼視力喪失。
各類亞型白化病患者的臨床表現有所不同,多數患者的壽命和智力等不受影響。
周增超還認為,白化病除對症治療外,目前尚無根治辦法,應以預防為主,即通過遺傳諮詢減少近親結婚是重要的預防措施之一,同時產前基因診斷也是預防此病患兒出生的重要保障措施。
預防上,應儘量減少紫外線輻射對眼睛和皮膚的損害。
但他不樂觀地表示,一些助視鏡或手術治療可以改善部分視力,但很難完全恢復。
隨後,與會的「月亮孩子」在醫院做了免費眼健康檢查;根據患者視力特徵及醫生建議,部分患者還獲贈了醫院提供的助視器等。
活動主持人楊豐萍激動地告訴筆者,在愛爾,她感覺很溫暖,「特別是愛爾的醫生和護士,特別有親和力,水平也很高……這次參加活動的患者,雖然是第一次來到長沙愛爾,但差不多每個人都知道愛爾、了解愛爾。
希望今後愛爾繼續支持我們,使愛爾成為『月亮之家』的另一個家。
」
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