長沙愛爾眼科醫院迎來首批「月亮孩子」

文章推薦指數: 80 %
投票人數:10人

紅網長沙4月28日訊(時刻新聞記者 周曼)「巴拿馬SanBlss族的印地安人稱白化病患者為『月亮的孩子』,並為其免除了白天在強烈陽光下的勞作,但白化病的男性也因此喪失了成為武士的資格。

他們怕見陽光,很容易曬傷,所以只有在月亮出現的夜晚,他們才覺得自在,這就是『月亮孩子之家』的由來。

」「月亮孩子」之家主席關祿介紹,白化病是由於不同基因的突變,導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷,從而表現為皮膚、眼睛、毛髮等的色素缺乏的一種遺傳病。

白化病最早見於醫學文獻是在1908年,被英國內科醫生和遺傳學家ArchibaldGarrod所闡述。

近日,長沙愛爾眼科醫院為來自湖北、浙江、湖南等地區的「月亮孩子」做了免費眼健康檢查。

為了給患者及其家庭提供相關信息諮詢,幫助患者與家人建立信心,努力為白化病群體營造一個平等、溫暖、和諧的社會環境,長沙愛爾對活動非常重視,並指定眼底病專家、眼科學碩士周增超等相關醫護人員專門就此與「月亮孩子之家」湖南站負責人對接,通過講座、義診等形式,為患者及社會大眾提供一條正確認知白化病的科學途徑。

在講座中,周增超從白化病的形成、遺傳、對眼睛的危害及防治等多個角度,對該病進行了全方位介紹。

他認為,白化病分為全身性和局部性兩類,即白化病除表現為全身性色素減低外,還伴有局部性如頭髮、皮膚或眼睛病變;按累及部位的不同,又分為眼皮膚白化病和眼白化病兩類。

那麼,該病對人眼視力有哪些危害呢?

周增超表示,各型白化病患者主要表現為皮膚黑色素減少,對紫外線輻射敏感,易患皮膚癌;眼部白化病可導致畏光、眼視網膜和虹膜色素低,並引發視網膜中央凹陷、發育不良,眼球震顫、斜視、視神經根發育異常等,可導致視力減退甚至雙眼視力喪失。

各類亞型白化病患者的臨床表現有所不同,多數患者的壽命和智力等不受影響。

周增超還認為,白化病除對症治療外,目前尚無根治辦法,應以預防為主,即通過遺傳諮詢減少近親結婚是重要的預防措施之一,同時產前基因診斷也是預防此病患兒出生的重要保障措施。

預防上,應儘量減少紫外線輻射對眼睛和皮膚的損害。

但他不樂觀地表示,一些助視鏡或手術治療可以改善部分視力,但很難完全恢復。

隨後,與會的「月亮孩子」在醫院做了免費眼健康檢查;根據患者視力特徵及醫生建議,部分患者還獲贈了醫院提供的助視器等。

活動主持人楊豐萍激動地告訴筆者,在愛爾,她感覺很溫暖,「特別是愛爾的醫生和護士,特別有親和力,水平也很高……這次參加活動的患者,雖然是第一次來到長沙愛爾,但差不多每個人都知道愛爾、了解愛爾。

希望今後愛爾繼續支持我們,使愛爾成為『月亮之家』的另一個家。


請為這篇文章評分?


相關文章 

白化病常識 你了解多少

點擊右上角立即關注,更多健康內容不再錯過,不定期驚喜送給你小的時候,在校園遇到個白化病小女孩,膚色雪白,眼睛色澤很淡,一出現在我們孩子視野中,即被大家包圍住,對著她全身打量,指指點點,還有幾個「...

白化病人在非洲遭獵殺,只因一個迷信

大多數的同胞對非洲的認識,主要是來源於英國BBC電視台製作的各類非洲紀錄片。不過這一類的節目幾乎都在介紹非洲的動物,要不就是那些土著人。在很多人腦海里,非洲都是貧窮落後的代表,雖然這種想法有失...

國際白化病日:白化病患者,月光的孩子

有的寶寶一出生,就與眾不同:他們卻全身發白。白化病對我大多數人來說很陌生,只是顧名思義的理解著這個沒有辦法根治的疾病。為人父母之後,才更理解生命的意義,那些從出生就和他人不一樣的孩子,只是翅膀不...

白化病應該如何治療

白化病是由於酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病。患者視網膜無色素,虹膜和瞳孔呈現淡粉色,怕光。皮膚、眉毛、頭髮及其他體毛都呈白色或黃白色。

白化病傳染嗎

白化病是一種會給患者帶來極大痛苦的病症,主要原因便是這種疾病會讓患者的黑色素嚴重缺失,整體形象異於常人。那麼白化病在日常生活中是否具有傳染性呢?

白化病患者會死嗎

文章目錄一、白化病患者會死嗎二、白化病的影響三、白化病患者注意事項白化病患者會死嗎1、白化病患者會死嗎任何的疾病都是會導致死亡的,所以在患病的時候在治療的同時做好護理是非常重要的,白化病患者如無...

罕見病百科之白化症

疾病中文名:白化症疾病英文名:albinism別名:月亮孩子,白化病患病率:1/15000遺傳方式:一般為常染色體隱性遺傳ICD