國際白化病日：白化病患者，月光的孩子

有的寶寶一出生，就與眾不同：他們卻全身發白。

白化病對我大多數人來說很陌生，只是顧名思義的理解著這個沒有辦法根治的疾病。

為人父母之後，才更理解生命的意義，那些從出生就和他人不一樣的孩子，只是翅膀不一樣的天使，我們需要正確的看待他們和病魔。

今天是國際白化病日，讓我們來了解一些關於白化病的方方面面。

什麼是白化病？

白化病是因為不同的基因發生了突變現象，從而導致了黑色素或者黑色素體生物的合成發生了缺陷，以至於表現出皮膚、毛髮甚至眼睛等部位的色素的缺乏，是一種遺傳性疾病。

由於白化病的畏光症狀，夜間活動相對舒適，又被稱為月亮的孩子。

白化病在人群的發病率平均為1：15000，據此推測我國人群中約有白化病患者近9萬人，平均每60人中有一人攜帶白化病基因而不表現出症狀。

白化病是通過父母的基因遺傳給子女的。

對於大多數類型的白化病，父母雙方必須都攜帶一個白化病基因才可能生有一個白化病的孩子。

家長可有正常的色素沉著，但仍可攜帶這種基因。

當父母雙方都攜帶這種基因，而父母雙方都不具有白化病時，這種情況下每次懷孕，嬰兒會有四分之一的幾率患有白化病。

這類的遺傳病被稱為常染色體遺傳。

白化病的症狀及表現

每17000人中就有一人患有某種類型的白化病。

白化病會影響到所有種族的人，很多白化病兒童出生於具有與他們種族背景相同的正常頭髮和眼睛顏色的父母。

有些白化病的患者的父母有白頭髮，很淡藍的眼睛，而另一些有金色的頭髮和藍色的眼睛，甚至他們自己也不知道自己患有白化病，因為他們的症狀非常不明顯。

白化病是缺乏色素的疾病，但也不見得完全沒有色素。

白化病患者的皮膚呈淺紅色；毛髮可呈白色、淺黃、金色、淺灰、淺褐色等，有些成年病患在四肢末端也可出現黑色毛髮；眼睛內的虹膜也由於缺乏色素呈現紅色、青灰色、淺褐色等。

也有發病局限於眼部，視網膜及虹膜黑色素完全或部分缺失，其他部位皮膚及毛髮色素正常。

很多人分不清白化病和白癜風的區別，其實這兩種疾病完全不同，白癜風是一種皮膚病；而白化病是一種遺傳疾病。

①白斑特點：

白化病患者的皮膚全部變白，毛髮呈白色或淡黃色。

白癜風的白斑症狀比較複雜，有時僅限於局部，有時覆蓋皮膚大面積，因白斑類型不同而不同。

白斑大小不等，形態不一，物理性刺激可誘發新的白斑，或使原有白斑擴大。

②好發部位：

專家們介紹說，白化病和白癜風的發病都與黑色素缺失有關。

白化病患者通常是全身皮膚、毛髮、眼睛等缺乏黑色素;白癜風的發病部位不固定，身體任何皮膚都可能出現，尤其好發於皮膚暴露和皺褶不平整部位。

③發病年齡：

白化病是一種遺傳病，出生時就會有明顯的"變白"表現;而白癜風雖然具有遺傳性，但大部分為後天發生，可開始於任何年齡，但以20歲以前發病人數最多。

因此，臨床治療白癜風時，往往需要分期、分型、分色、分部位、分人群治療。

④家族病史：

白化病是一種典型的遺傳病;而白癜風雖然與遺傳有關係，但並非一定會遺傳。

白癜風的遺傳是內部遺傳因子和外界環境因素共同作用的結果。

大量統計資料證實，白癜風與遺傳有關聯者僅占3.9%～10.7%。

因此其遺傳幾率很低。

白化病的危害

白化病患者眼部的異常，如鞏膜薄、瞳孔變形、晶狀體缺乏、小眼球，眼球水平震顫、近視、遠視、視力低下、畏光等。

白化病患者一般視力較差，並且只能通過後天的眼鏡來輔助。

由於皮膚色素缺乏，對紫外線很敏感，比正常人更容易因陽光造成損害。

白化病患者免疫系統往往會出現異常，並時長會有出血的傾向。

白化病的防與治

白化病是一種終生的狀況，不隨時間而惡化。

雖然目前還沒有藥物可以治療白化病，僅能通過物理方法，儘量減少紫外輻射對眼睛和皮膚的損害。

還可以使用光敏性藥物、激素等治療後使白斑減弱甚至消失，但這些藥物對身體的傷害和副作用是極大的。

由於白化病無法根治，所以只能以預防為主。

預防大體有兩種措施：一是避免近親結婚，近親結婚也是許多其他遺傳病的來源，通過遺傳諮詢儘可能降低近親結婚的可能性；二是產前基因診斷，從而來預防白化病等一系列遺傳病患病兒。

對於我們來說，我們不應該因為白化病人與自己長相不同而去歧視他們。

生活中，遇到白化病患者，請用愛來關愛他們，他們需要你我的關心和尊重。

面對異樣的目光，他們的內心是難受，苦澀的.他們需要我們的尊重和關愛，他們有著和其他孩子不一樣的翅膀，我們需要用愛讓他們飛翔。