時間,是檢驗自身免疫性疾病控制好壞的唯一標準!

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前言:今天是2017年的最後一天,也是我公眾號開號3年,規律撰文2年的時間,公眾號記錄了我在我的中樞神經系統免疫病專業領域逐漸成長、形成自己對免疫病診治理念的歷程,公眾號(趙桂憲大夫,cactus20150101)以免疫性疾病為中心,對相關疾病的診斷、鑑別診斷、治療和預防展開相關的科普。

目前公眾號的支持者超過7300,同道、患者和家屬都對本號給予了大力支持,在此,一併送上感謝和祝福,祝大家在新的一年身體健康,生活幸福!希望更多的朋友能從本公眾號獲得幫助!

今天,我想說說我對免疫病認識的一個過程:

在我剛剛知道認識免疫病的時候,我的理解和大多數患者和家屬一樣:完了!這免疫病啊,一旦得了,這輩子就跟它耗上了,它會反覆發作,伴隨而來的是疾病痛苦、時間、金錢、殘疾,甚至全家人的無盡痛苦...

後來,當我看著患者們儘管在不同程度上承受著疾病所帶來的各種痛苦,如復發率高,反覆住院、激素、免疫抑制劑等藥物使用後副作用大,有些藥物價格昂貴,國內還沒藥...,但一個個還是會得到控制,我逐漸認識到,自身免疫性疾病是可以控制的…

病人是醫生最好的老師,在給患者治療的時候,患者也教會了我很多,我一直在思考,一直在總結,隨著對免疫病患者的不斷觀察和自己對本類疾病研究的深入,

我越來越體會到,免疫病並不比別的疾病可悲,甚至我認為,患免疫病比患神經系統其它的疾病都要幸運,因為,自身免疫性疾病是完全可以控制的,只要治療得當,病人可以控制到少發作甚至不發,即時發作,症狀也比較輕,不一定需要用過多的藥物。

每個人生來就有免疫系統,隨著年齡會逐漸成熟起來,完善的免疫系統會保護我們不受外界病原微生物等的侵害,但免疫系統過度激活也並非好事,就可能患自身免疫性疾病。

所以,只要我們保持一個良好的生活、工作狀態,即使生病後,通過主動調節,讓我們自身免疫系統恢復平衡狀態,就可以從源頭上消除了免疫性疾病發病的物質基礎。

調動機體免疫系統(

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藥物不是越多、越貴就越好,適合更重要,隨著利比和倍泰隆兩個干擾素的退市,新型MS治療藥物未進入中國市場,醫生、病人和家屬曾一度極度焦慮,但現實中,很多患者也安然度過了苦難時期。

這就是我這兩年多的時間做科普的主要原因和目的。

疾病知識科普篇:

  1. 多發性硬化疾病簡介及典型病灶

  2. 多發性硬化的典型病灶

  3. 從一個病例扒一扒多發性硬化病灶的影像及病理特點

  4. 華山醫院李振新:多發性硬化的規範化治療

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  6. 「脫髓鞘」,想說了解你有多難?

  7. 「脫髓鞘」系列之一:患病篇

  8. 「脫髓鞘」系列之二:疾病篇

  9. 「脫髓鞘」系列之三:病史篇

  10. 「脫髓鞘」系列之四:體格檢查篇

  11. 中樞神經系統免疫病的「四個診斷和兩個評估」

  12. 【述評】自身免疫性腦炎診療的規範化勢在必行

  13. 自身免疫膠質纖維酸性蛋白(GFAP)星形細胞病

  14. MOG抗體與視神經脊髓炎及相關疾病(一)

  15. MOG抗體與視神經脊髓炎及相關疾病(二)

  16. MOG抗體與視神經脊髓炎及相關疾病(三)

  17. MOG抗體與視神經脊髓炎及相關疾病(四)

  18. CNS脫髓鞘病變文獻複習系列之一:CLIPPERS?anti-MOG+ NMOSD?

  19. CNS免疫病文獻複習系列之二:MOG抗體陽性的單側皮質腦炎

  20. CNS脫髓鞘病變文獻複習系列之三:NMO中MOG-IgG及相關疾病:50例患者多中心研究

  21. CNS脫髓鞘病變文獻複習系列之四:NMO中MOG-IgG及相關疾病:50例患者多中心研究

  22. 中樞神經系統免疫病「抗體重疊病例」萬人大討論

  23. 「最熟悉的陌生人」——急性播散性腦脊髓炎原發性中樞神經系統血管炎(PACNS)

  24. 「刀下留人」系列之一

  25. 顱內撒「胡椒鹽」征——CLIPPERS 綜合徵

  26. 營養過剩時代的營養不良性疾病——亞急性聯合變性

  27. MDT病例:詳解1例不典型中樞神經系統淋巴瘤的診治經過

  28. 真的就只是「腦卒中」這麼簡單嗎?——相信看完,你也是醉了......

  29. 1例硬腦膜動靜脈瘺的誤診分析及經驗總結

  30. 誤診為腦腫瘤的中樞神經系統脫髓鞘假瘤1例

  31. 萬人大討論:一例NMOSD的討論及引發的思考

  32. EB病毒相關的嗜血伴腦橋中央髓鞘溶解症1例

  33. 成人晚發的伴鈣化與囊變的腦白質病(LCC)1例

  34. LCC病例之手術及病理資料補充

  35. 五家單位病理會診的炎性病變最後是淋巴瘤,問題出在哪裡?

  36. 雙嬌煎蛋

治療篇:

  1. 親密愛人」糖皮質激素「,你了解她嗎?

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  3. 揭秘系列之三:免疫抑制劑中的「了悟禪師」

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  7. 神經系統自身免疫性疾病患者PICC的日常護理

相關技術篇:

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人文關懷及雜談篇

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  4. 一個醫生眼中不一樣的《戰狼2》

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  7. 拒絕傷害,醫務人員也需要關愛

  8. 如何做個合格的醫患雙方?

我願意把我關於本病的認識、經驗和理念傳達給更多同道、免疫病患者和家屬,也希望了解免疫病的患者們是否從中有獲益,可以在問末留言,隨後我會做一個簡單的調查問卷,了解通過我的公眾號得到疾病科普的患者的疾病復髮狀況,希望得到你們的回覆,以總結經驗,幫助更多的患者和家屬...

在2017年的最後一天,寫下此文,迎接2018年,希望,讓愛傳遞下去...

喜歡此話題的可在文末留言,歡迎轉發。

如需諮詢病情,可在好大夫在線網站與我本人取得聯繫。

可關注本人微信公眾號(趙桂憲大夫 cactus20150101)後可獲取更多科普知識,歡迎轉發。

趙桂憲,臨床醫學博士,2000年本科畢業於西安交通大學臨床醫學院。

2008年博士畢業於福建醫科大學,2008年至今在復旦大學附屬華山醫院神經內科工作,長期工作於臨床一線,擅長中樞神經系統脫髓鞘疾病的診斷和鑑別診斷及神經遺傳變性病。

同時進行多發性硬化(MS)的臨床及科學研究。



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