深圳街頭現白化病棄嬰 「月亮的孩子」你了解多少?
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近日,坪山派出所民警在街頭髮現一名疑似被遺棄的男嬰,轉送到坪山區人民醫院救治,該男嬰患有先天性白化病。
該院兒科主任醫師介紹,該嬰兒除了其頭髮、眉毛和眼睫毛較為蒼白外,其他身體特徵都很正常,目前不需要治療。
在東非的一些國家,他們相信白化病人的殘肢可以帶來好運,但這個好運並沒有帶給他們本身;還有一些非洲人,相信白化病人的肢體有神奇的力量,能包治百病,就像中國古代的唐僧肉一樣;還有的地方,認為白化病人是」怪物」,會帶來厄運,他們可能一出生就被殺害或者遺棄,被虐待。
那麼白化病究竟是什麼樣的一種疾病?有沒有辦法治療呢?
什麼是白化病?
白化病是由於酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病。
患者視網膜無色素,虹膜和瞳孔呈現淡粉色,怕光,看東西時總是眯著眼睛。
皮膚、眉毛、頭髮及其他體毛都呈白色或黃白色,對其智力並沒有影響。
因為這種患者比較畏光,而在夜間活動時會感覺舒適,由此得名「月亮的孩子」。
白化病的發病原因?
黑色素是身體內的一種自然物質,使頭髮、皮膚、眼睛虹膜等產生顏色。
當機體發生遺傳缺陷時,無法生成黑色素,白化病就產生了。
白化病屬於家族遺傳性疾病,為常染色體隱性遺傳,常發生於近親結婚的人群中。
白化病遺傳圖譜:患者雙親均攜帶白化病基因,本身不發病。
如果夫婦雙方同時將所攜帶的致病基因傳給子女,子女就會患病。
眼白化病為X連鎖隱性遺傳,是由母親所攜帶的白化病基因傳給兒子時才患病,傳給女兒一般不患病。
白化病如何分類?
主要有以下幾種白化病分類方法
(1)按累及範圍可分為全身性和局部性白化病兩類。
(2)按累及部位可分為眼皮膚白化病和眼白化病兩類。
(3)按併發症狀的出現與否可分為綜合徵型和非綜合徵型白化病兩類。
(4)按酪氨酸酶活性是否殘留可分為酪氨酸酶陽性或陰性白化病兩類。
白化病有哪些症狀?
1、白化病是缺乏色素的疾病,但也不見得完全沒有色素。
白化病患者的皮膚呈淺紅色;毛髮可呈白色、淺黃、金色、淺灰、淺褐色等,有些成年病患在四肢末端也可出現黑色毛髮;眼睛內的虹膜也由於缺乏色素呈現紅色、青灰色、淺褐色等。
2、白化病患者有眼科的異常,如鞏膜薄、瞳孔變形、晶狀體缺乏、小眼球,眼球水平震顫、近視、遠視、視力低下、畏光等。
3、由於皮膚色素缺乏,對紫外線很敏感,比正常人更容易因陽光造成損害。
4、白化病相關綜合徵的患者還存在免疫功能異常或出血傾向。
白化病如何防治?
白化病目前無有效的治療,只能通過優生預防。
但白化病引起的視力的不足可通過配鏡提高。
對年紀很輕的患兒來說,可能只需要普通的眼鏡;對年齡稍大的患兒來說,可能需要遠視近視雙焦眼鏡。
有時候可通過眼部肌肉手術治療異常的眼動問題。
色眼鏡可用來減輕恐光症。
部分患者可能不喜歡有色眼鏡,他們在室外的時候可以使用帽子或遮陽板。
在患兒六個月大時候可以開始視野遮蔽(在眼部發育完全之前),部分斜視可通過眼鏡進行改善,也可通過斜視手術治療。
預防主要有兩大措施:
避免近親結婚是重要的預防措施之一;遺傳諮詢和產前基因診斷,也是預防白化病患兒出生的重要保障措施。
白化病是否會影響壽命?
白化病一般情況下不會影響患者壽命。
該病患者應該避免經常在陽光下曝曬,否則皮膚容易角化過度,增加患皮膚癌的風險。
白化病患者生活中要注意些什麼?
1、要避免強烈的陽光照射
使用防曬係數(SPF)高的太陽眼鏡,佩戴紫外線保護的眼鏡以減輕光敏感症狀。
泛發性白化病還應該用衣物、傘遮擋陽光,外塗遮光劑(防曬霜)。
2、避免富含維生素C食物
由於維生素C可以抑制黑色素生成或還原黑色素,所以有白化病的人應避免大量進食含豐富維生素 C的食物,如:獼猴桃、橙子等。
白化病身為罕見的疾病之一,在社會中存在著各式各樣的歧視或排斥,而身為父母或迷茫、或恐懼,但放棄甚至遺棄絕對不是正確的選擇。
試著接受,與他們相處之後或許你會發現「他」其實是月亮派來的天使。
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