罹罕見血液病TTP 她7次走過鬼門關

二○一一年五月，張玉此做出大膽舉動，在網頁上貼出徵病友啟示「尋找血栓性血小板低下紫斑症病友」，她最大的希望，就是能夠找到相同疾病的患者，一起扶持 ... 快訊 2022大選前哨戰士林北投百家爭鳴誰能脫穎而出？ 09:26 龐培歐：美國應以外交承認中華民國台灣是自由主權國家 11:25 udn 生活 生活新聞 聽新聞 test 0:00/ 0:00 YourbrowserdoesnotsupportHTML5Audio!😢 罹罕見血液病TTP她7次走過鬼門關 2021-06-0901:51 聯合報/ 記者韋麗文／台北報導 聯誼 癌症 關閉 張玉此為了TTP病患站出來，希望籌組病友聯誼會，爭取納入罕病。

圖／張玉此提供 她，十五年前，被一場風暴捲入，至今仍未平歇。

張玉此罹患極為少見的血栓性血小板低下紫斑症（TTP），發作時，既兇又猛，急遽下降的血小板、四處堵塞的血栓，得緊急接受全身血漿置換。

「我發作了七次，每次輸入五千CC的血液，我全身的血都是別人的。

走出鬼門關後，我卻仍是不知道，下一次的復發什麼時候會來敲門？」 今年五十五歲的張玉此，溫暖樸實的笑容，就像是一個日常裡跟你擦身而過的鄰家媽媽，旁人不會知曉她的血液中滾動著的秘密。

四十歲那年，因臉色奇差，同事提醒她快去急診。

一檢查，她的血小板掉到五千，而正常值是十五萬，血色素也不夠，會診多科醫師，只知不是癌症、不是血友病，脾臟也沒問題。

「那時候，我只求一個判刑的病名。

」 當時，她接受第一次的全身血漿置換，植入一根夠粗的管子，將體內的血液大量引流出來，同時，輸入一倍到二點五倍的血漿。

每天進行兩小時的血漿置換術，血漿讓她過敏、紅腫。

身為護理人員的張玉此哭著問，「誰可以告訴我，這是怎麼一回事？」 好不容易，血小板回升到十萬以上，但出院不到幾個月，她二度復發，又是血漿置換。

終於診斷有了答案，是TTP。

接下來幾年，她反覆發作七次，接病危通知單、發生感染、因意識混亂在病房裡大喊大叫。

TTP是複雜的疾病，她接受癌症免疫治療，病況似乎緩和下來，她終於喘了一口氣。

雖頭髮掉了，生理期停了，血栓讓她的股骨頭都壞了，髖、肩、膝都是人工關節。

張玉此說，TTP的人，不是走了，就是好了，好像很少人像她這樣撐過七次發作。

二○一一年五月，張玉此做出大膽舉動，在網頁上貼出徵病友啟示「尋找血栓性血小板低下紫斑症病友」，她最大的希望，就是能夠找到相同疾病的患者，一起扶持，讓需要幫助的患者及家屬，不再寂寞。

徵病友啟示卻是石沉大海，張玉此笑說，TTP病患太少了，少到無法成立病友聯誼會，少到無法納入罕見疾病，沒有人會為她主張權利。

她繼續著自力救濟的路，在臉書上成立了「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團，如同孤寂的紫斑蝶飛舞在漆黑的太空中，持續搜尋著跟她一樣的人。

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