臺灣罕見血液病促進協會
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ABOUT US{關於本會}. 有鑒於國人對於罕見血液病普遍缺乏認識及了解,由臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心王建得主任發起,結合專業人員服務患有罕見血液病友,結合 ...
與你一同邁向未來
結合全國各縣市醫藥、護理、醫技、復健及社工等專業人員‚致力學術發展,加強對病患照顧品質之提昇及增進相關專業人員之相互切磋學習‚以服務更多罕見血液病之病友
血液地球手護熱情推動守護
ABOUTUS{關於本會}
有鑒於國人對於罕見血液病普遍缺乏認識及了解,由臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心王建得主任發起,結合專業人員服務患有罕見血液病友,結合社會之人力、財力資源成立本會。
希望能加強病友對罕見血液病的適應,提高生活品質。
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Mar13|2022
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您每天都會滑手機?眼睛常常覺得乾澀?視野中有小蚊子飛來飛去?感覺眼睛腫脹嗎? 邀請出血性疾病病友們一同來守護您的靈魂之窗
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提升病友對罕見血液病之正確認識,定期發行刊物、健康講座及病友教育
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馬偕醫院血液暨腫瘤科張育誠醫師指出,罕見血液疾病包括非典型溶血性尿毒症候群(aHUS),陣發性夜間血紅素尿症(PNH),血栓性血小板低下紫斑症(TTP),或冷凝 ...
- 3ABOUT{關於本會} - 臺灣罕見血液病促進協會
- 4臺灣罕見血液病促進協會 - Facebook
醫師察覺不對勁,透過檢查排尿的顏色呈現「紫紅色」,才確診罹患發病機率約30 萬分之1 的罕見疾病「紫質症」。所幸近來已有新藥問世,患者接受臨床試驗後,病況改善許多。
- 5疾病資訊 - 臺灣罕見血液病促進協會
罕見溶血性暨血栓疾病Rare hemolytic and thrombotic diseases ... 是一種罕見後天性的血液疾病,可能由於基因病變或後天情況,造成紅血球細胞膜受到免疫系統的破...