罕病分類與介紹 - 財團法人罕見疾病基金會
文章推薦指數: 80 %
代碼, 疾病名稱(中), 簡稱, 疾病名稱(英), 政府公告, 宣導單張. 1202, 重型海洋性貧血, Thalassemia Major, 有 · 有 · 1203, 血小板無力症, Thrombasthenia, 有 · 有. 總會簡介 行政管理處 福利家園專案 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 回首頁|訪客留言版|特別企劃|網站導覽 English 罕病分類與介紹 首頁> 認識罕病 ----- 胺基酸/有機酸代謝異常 先天性尿素循環代謝異常 其他代謝異常 心肺功能失調 消化系統失調 泌尿系統失調 腦部或神經病變 皮膚病變 肌肉病變 骨頭病變 結締組織病變 造血功能異常 免疫疾病 內分泌疾病 不正常細胞增生(瘤) 外觀異常 染色體異常 其他未分類或不明原因 代碼 疾病名稱(中) 簡稱 疾病名稱(英) 政府公告 宣導單張 1202 重型海洋性貧血 ThalassemiaMajor 有 有 1203 血小板無力症 Thrombasthenia 有 有 1204 同基因合子蛋白質C缺乏症 HomozygousProetinCDeficiency 有 沒有 1205 α1-抗胰蛋白酶缺乏症 α1-AntitrypsinDeficiency 有 沒有 1206 陣發性夜間血紅素尿症 PNH ParoxysmalNocturnalHemoglobinuria 有 有 1207 先天性純紅細胞再生障礙性貧血 DBA Diamond-Blackfananemia 沒有 沒有 1208 非典型性尿毒溶血症候群 aHUS AtypicalHemolyticUremicSyndrome 有 有 1209 蛋白質S缺乏症 ProteinSDeficiency 沒有 沒有 罕病知多少罕病分類與介紹罕病資訊一點通罕見疾病新知宣導講師申請罕病電影影片推薦
延伸文章資訊
- 1血友病是罕見疾病嗎 - 中亞健康網
血友病是一個很罕見的疾病嗎? 中華民國衛福部規定:盛行率小於萬分之一的疾病,稱為罕見疾病。在台灣,平均在一萬到兩萬人中,會有一個血友病。
- 2全身血栓卻只能換血維生?血液疾病TTP病患苦盼納罕病
她緊急接受俗稱「換血」的全身血漿置換術,將體內的血液引流出來, ... 對此,黃威翰醫師感嘆,TTP確實是很罕見的疾病,應納入罕病保護傘,卻因罕病 ...
- 3疾病資訊 - 臺灣罕見血液病促進協會
罕見溶血性暨血栓疾病Rare hemolytic and thrombotic diseases ... 是一種罕見後天性的血液疾病,可能由於基因病變或後天情況,造成紅血球細胞膜受到免疫系統的破...
- 4臺灣罕見血液病促進協會
ABOUT US{關於本會}. 有鑒於國人對於罕見血液病普遍缺乏認識及了解,由臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心王建得主任發起,結合專業人員服務患有罕見血液病友,結合 ...
- 5罕見血液疾病患者難發現、難治療!病友協會籲重視醫療需求
馬偕醫院血液暨腫瘤科張育誠醫師指出,罕見血液疾病包括非典型溶血性尿毒症候群(aHUS),陣發性夜間血紅素尿症(PNH),血栓性血小板低下紫斑症(TTP),或冷凝 ...