罕見病

關子祺是香港威爾遜氏症協會創會主席，他確診之路顛簸得多。

由於無相關家族史，他一直不知罕見病已埋身。

於2000年21歲正讀大學二年級的子祺患上 ... 罕見病 下頁 搜尋結果549個 不限時間 不限時間 最近24小時內 最近1星期 最近1個月 最近1年 自定範圍 - 確定 取消 【家族榮耀】暖男黃浩然重視家庭生活　曾患重病感激太太不離不棄 黃浩然於TVB熱播劇集《家族榮耀》飾演馬家二少爺馬耀祖，劇中背住妻子甄芯（楊茜堯飾）偷食小三Mandy（劉悅），且育有一名私生女，將花花公仔演繹得入型入格。

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得知西班牙有新藥可治此症，去年11月Sheldon遠赴當地求醫。

惜近日醫生表示治療無效，今年1月尾Sheldon返... 16:13 2022/02/05 【生命鬥士】4歲癌童Sheldon完成隔離後將治療　需自費$150萬未知成效媽媽堅持嘗試 【罕見病】8個月大孖仔失控咬舌撞頭自殘　媽媽以為撞邪求醫揭患恐怖罕見病 如果家中BB出現自殘行為，父母就要多加留意。

內地河南近日有一對8個月大的雙胞胎男嬰，罹患罕見病「自毀容貌綜合症」，患者會莫名地自咬嘴唇及舌頭，亦會無法控制地咬傷自己手指。

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去年11月，家人帶他往西班牙，接受新藥治療，但波折重重。

Sheldon在當地接受過脊椎腫瘤切除手術，亦接受過Nax... 12:00 2022/01/20 【生命鬥士】4歲童Sheldon癌擴散手腕脊椎再生腫瘤　西班牙無治療方法須盡快返港 蘇醫生的難忘病人 當上醫生十載光景，問他最深刻的個案，他說了這個：「這病人已過世了，他是高等知識分子，事業有成，臨近退休之時，患了一個極特殊的罕見病——輸尿管癌，一看已覺棘手，腫瘤黏着一條大血管，不能手術切除，恐怕會流... 2022/01/19 蘇醫生的難忘病人 【早衰症】做美妝YouTuber拒向命運低頭　15歲早衰症少女不敵病魔離世 美國德州少女AdaliaRose出生後不久確診罕見的「早年衰老症候群」（簡稱早衰症），外表與一般小童有異，皮膚緊皺貌似老人，但她不畏病痛與外界眼光，當起YouTuber拍攝影片。

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鍾麗淇在祝女兒生日快樂，更指自己為女兒感到驕傲，大讚女兒是戰鬥勇士... 12:23 2021/12/25 【戰士公主】罕見病女兒曾被斷言活不過2歲鍾麗淇為女慶祝11歲生日：你是戰鬥勇士 漏斗胸影響心肺把握求醫黃金期 正在熒光幕播映的《十月初五的月光》其中一位男角羅天宇，是漏斗胸患者，他曾說因此被同學取笑，有過不愉快的經歷。

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上月中旬，他與家人抵達西班牙，打算接受新藥治療，但波折重重。

繼上次發現骨髓再受感染後，Sheldon的媽媽今早（3日）在f... 11:07 2021/12/03 【生命鬥士】4歲癌童脊椎腫瘤變大3倍需再做手術　Sheldon媽媽：小戰士不怕我更不能怕 【罕見病】11歲女童患罕見病雙腳像被火燒　冬天浸冰水吹風扇舒緩不適 內地一名11歲女童從小雙腳長期像被火燒，無論一年四季都需要靠冰降溫。

家人一直四出求醫希望為女兒治病，但久久不能找出原因，而女童因被此病困擾，不能正常上學和生活。

最終她被確診患上罕見病紅斑性肢痛症，正接... 17:09 2021/12/02 【罕見病】11歲女童患罕見病雙腳像被火燒　冬天浸冰水吹風扇舒緩不適 【抗癌勇士】4歲癌童治癒率僅半成抵西班牙治療　Sheldon媽媽感謝支持：信一定成功 本港4歲男童Sheldon患罕見癌症「神經母細胞瘤」，治癒率僅半成，其抗病經歷自電視台報道後，引起社會各界關注，更有熱心市民捐款贊助其醫療費用。

昨日（17日）Sheldon的媽媽在facebook專頁... 13:08 2021/11/18 【抗癌勇士】4歲癌童治癒率僅半成抵西班牙治療　Sheldon媽媽感謝支持：信一定成功 【罕見病】5歲男童8個月內失去活動能力　確診兒童腦退化將活不過成年 英國一名男童患上罕見病CLN2型巴登氏症（BattenDisease），在短短8個月內逐漸喪失說話和活動能力，此病目前暫時無有效的治療方法，醫生估計男童將不能活過成年。

男童媽媽呼籲大眾提高對這罕見病... 11:55 2021/11/16 【罕見病】5歲男童8個月內失去活動能力　確診兒童腦退化將活不過成年 【罕見病】男主內女主外教罕見病兒說話走路　爸爸無悔辭職冀兒子能自己照顧自己 「希望他將來可以照顧自己」，這是Andy和Carrie對罕見病兒子的最大期望。

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近日巴西一名男嬰出生時，臀部竟有一條細而長的尾巴，尾巴末端還有個小肉球，成為極少數擁有「人類尾巴」的嬰兒之一。

經診斷後發現這是「罕見的先天性異常」，其家人要求做手術把男嬰... 12:00 2021/11/07 【人類尾巴】早產嬰臀部長出12cm肉球尾巴　史上僅40宗相同病例醫生稱十分罕見 【罕見病童】小曼迷吉吉手術成功出院回家　媽媽：好佩服乖仔 患罕見病脊髓性肌肉萎縮的10歲小曼迷吉吉9月27日完成高風險脊柱手術，日前媽媽Wenus在社交網站表示，吉吉已經出院回家。

【C朗出現】小曼迷吉吉手術成功獲C朗留言鼓勵　媽媽：奇蹟發生在我們身上。

詳... 13:30 2021/10/22 【罕見病童】小曼迷吉吉手術成功出院回家　媽媽：好佩服乖仔 【正能量】與父同患「玻璃骨」靠媽媽賺錢養家　27歲孝順女自學編織擺檔自力更生 即使患病也要樂觀面對。

內地一名患有成骨不全症（俗稱脆骨症或玻璃骨）的27歲女生，其父親患有同樣疾病，多年來靠母親獨力工作賺錢維生。

為幫補家計，她自學編織，並擺檔做生意賺錢，更將編織技巧教授其他弱勢人士... 13:59 2021/10/20 【正能量】與父同患「玻璃骨」靠媽媽賺錢養家　27歲孝順女自學編織擺檔自力更生 小曼迷「吉吉」手術成功獲C朗打氣 患罕見病的10歲男童吉吉「如願以償」，不單上月底完成高風險的脊柱手術，傷口正在復元；數天前更獲偶像、效力曼聯的葡萄牙球王基斯坦奴朗拿度（C朗）在社交平台留言打氣。

吉吉患有脊髓性肌肉萎縮症，脊柱側彎... 2021/10/06 小曼迷「吉吉」手術成功獲C朗打氣 【C朗出現】小曼迷吉吉手術成功獲C朗留言鼓勵　媽媽：奇蹟發生在我們身上 患罕見病脊髓性肌肉萎縮的10歲吉吉9月27日終完成風險甚高的脊柱手術，其媽媽透露手術十分成功，一家人早前希望能聯絡到吉吉偶像C朗，為他打氣，而C朗3天前在吉吉媽媽的Instagram貼文下留下心心符號... 14:05 2021/10/05 【C朗出現】小曼迷吉吉手術成功獲C朗留言鼓勵　媽媽：奇蹟發生在我們身上 【基因組計劃】女童求醫7年終靠基因分析確診罕見病　港2萬未知病因患者可免費作全基因組測序 雙目被視為靈魂之窗，可惜現年10歲的朱納浵自3個月大起便視野模糊，隨父母四出求醫亦未能揪出病因，折騰7年才獲瑪麗醫院醫學遺傳科醫生建議，將納浵全基因組樣本送往德國檢測，終揭其患上對光線敏感的罕見病「A... 08:00 2021/09/30 【基因組計劃】女童求醫7年終靠基因分析確診罕見病　港2萬未知病因患者可免費作全基因組測序 全基因組測序免費分析變異基因 雙目被視為靈魂之窗，可惜現年10歲的朱納浵自3個月大起便視野模糊，隨父母四出求醫亦未能揪出病因，折騰7年才獲瑪麗醫院醫學遺傳科醫生建議，將納浵全基因樣本送往德國檢測，才終揭其會對太陽光敏感的罕見病「A... 2021/09/30 全基因組測序免費分析變異基因 樂團義辦音樂會80後創辦人推傷健共融 結節性硬化症患者全身可長出腫瘤，並會隨時增多、爆裂，如揹着計時炸彈。

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實體跑個人賽為10公里賽事，行程起點為河上鄉遊樂場停... 10:41 2021/09/20 【慈善馬拉松】LifewireRun愛跑‧河上鄉現正接受報名　個人組總冠軍贏陀飛輪腕錶 【罕見病童】10歲曼迷吉吉月底進行高風險脊柱手術　家人冀聯絡C朗為其打氣 「唔好意思！對唔住！」經常使用輪椅進出的10歲吉吉為罕見病脊髓性肌肉萎縮患者，年紀輕輕已十分體貼，會常常跟路人道歉，因擔心其輪椅會阻擋別人去路。

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而原來，女嬰竟是身患一種罕見病，病情嚴重者更足以致命。

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