財團法人罕見疾病基金會

... 前往衛福部台南醫院就診，進一步接受大腸鏡檢查，證實是罕見的「克隆氏症」作怪。

... 症狀與腸躁症等其他腸胃道疾病類似，八成以上患者易被誤診，影響治療時機。

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台南醫院新化分院院長莊仁賓表示，台灣發生率僅十萬分之二，全台病例不到六百人，以台南醫院文獻病例也是「百年來首見」，由於症狀與腸躁症等其他腸胃道疾病類似，八成以上患者易被誤診，影響治療時機。

胡姓患者開始出現肛門膿瘍和瘻管，曾至高雄某醫學中心接受瘻管切除手術，術後不到三個月又復發，他只好再挨刀，半年後又再復發，第三次開刀後，病情依然沒有好轉，讓他失去信心。

由於肛門瘻管反覆發作又排放大量分泌物，生活變得很糟，出外甚至需包尿布，只好選擇躲在家裡，心情大受影響，與家人關係也越來越差。

莊仁賓表示，反覆性的肛門瘻管並不單純，必須考慮有無發炎性大腸疾病或是大腸直腸癌，因此在原發瘻管切開手術後，為病患安排大腸鏡檢查，發現整段大腸與直腸出現粘膜肉芽腫和線裂狀潰瘍，典型的成為「鵝卵石」樣，病理切片證實是罕見的「克隆氏症」。

患者接受正確治療後，肚痛、腹瀉獲得改善，追蹤半年以來，不但肛門瘻管治癒，也已重新投入職場。

莊仁賓表示，台灣的克隆氏症患者罕見，半數與遺傳基因有關，但近來受飲食西化影響，患者有增加趨勢；去年起，高昂的生物製劑已納入健保給付，用在傳統治療無效的中度至重度患者。

新聞出處：http://news.ltn.com.tw/news/local/paper/787247 罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書　》叢書系列　》飲食手冊　》照護手冊　》資源手冊 ▶罕病宣導品　》罕見疾病宣導單張　》本會服務方案單張　》平面直式公益廣告　》平面橫式公益廣告　》罕病影音出版系列　》罕病廣播出版系列　》螢火蟲故事島　》罕見年曆書　》線上影音連結　》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估