台大脊椎神經外科權威的原因和症狀，MOBILE01和台灣e院的 ...

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2015.11.27我出版了第一本著作-向麻煩SAYYES!台灣首位罕病歌手的人生筆記 以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！ 樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣， 但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

... 「台大脊椎神經外科權威」的推薦目錄： 台大脊椎神經外科權威在罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"Facebook的評價 台大脊椎神經外科權威在罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"Facebook的評價 台大脊椎神經外科權威在台大脊椎神經外科權威的原因和症狀，MOBILE01-醫院診所網...的評價 台大脊椎神經外科權威在脊椎4~5節滑脫，壓迫到神經....推薦的醫生-Mobile01的評價 台大脊椎神經外科權威在罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"Facebook的原因和症狀 By罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" 2019-11-2716:17:36 有291人按讚 Sharethis: 2014.11.27我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27我出版了第一本著作-向麻煩SAYYES!台灣首位罕病歌手的人生筆記以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊習題六：謝謝妳曾經來過第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。

那年她才一歲多……這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。

該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。

妳雖不曾從我的肚腹裡出生，我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。

這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。

初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。

林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。

接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。

很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。

全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。

不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。

直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。

漫長的成長過程中，總是孤單無助。

身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。

很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。

相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。

我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。

父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。

小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。

全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。

」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。

雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。

三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。

脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。

馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。

病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。

甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。

正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。

但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。

於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。

我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。

那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。

抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。

有人外表完全看不出異狀。

有人視力接近正常。

有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。

都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。

吃的，穿的都很挑剔。

我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。

因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。

二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。

要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。

二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。

小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。

歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。

台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。

轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。

樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。

在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。

站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。

等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。

」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。

」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……生病不是罪與罰。

有人走了一輩子都無法看懂。

所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。

故取名為「樂樂」。

要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。

母親從小教育她正確的自我接納。

哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。

二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。

二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。

那場景歷歷在目。

一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。

九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。

抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。

十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。

十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。

緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。

最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。

陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。

強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。

這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。

眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。

樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。

評估轉院的風險極高。

醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。

站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。

在樂樂媽面前，我不能掉淚。

因為此刻最痛的，一定不是我。

我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。

從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。

那一晚，淚終於可以決堤釋放。

那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。

十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。

在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。

每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。

十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。

出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。

救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。

但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。

腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。

台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。

」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。

躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。

守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。

年底向來是我工作滿檔期。

去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。

對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。

沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。

每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……那段日子，我把某部份的感官封閉了。

忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。

有時連換氣的時間都感到倉促。

總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。

走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。

這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。

這一次，和面對外婆的離世是很不同的。

十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。

然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。

可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。

樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。

跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。

撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。

那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。

醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。

那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……樂樂，阿姨是多不捨。

阿姨好希望看妳長大，想看妳幸福地披上白紗……放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。

三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPYSAYGOODBYE──想念樂樂音樂會」。

用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。

好難的一段路程。

但是樂樂，阿姨多麼感激，可以在妳有限的三年生命裡，成為那個，愛了妳的人。

謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。

我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。

永遠，永遠。

我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。

謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。

這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症妳來到這世界短短三年九個月妳用生命完美詮釋了何謂「勇氣」！謝謝妳的出生妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！妳的勇敢堅強妳的樂天搞笑妳的倔強羞澀妳的聰慧早熟謝謝妳即便病魔摧殘妳的身軀妳仍創造了無數次生命的奇蹟謝謝妳總是這麼努力努力地呼吸直到踩上生命的終點線……那些專屬樂樂妳的美好記憶妳瘦小身體散發的強勒生命力我們永遠、永遠都不會忘記！關掉葉克膜機器前媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」那是所有人想對妳說的話請帶著眾人的祝福和愛快樂的飛翔吧！邱樂樂2011.2.20－2014.11.27 Tags:台大 6comments 291likes 5shares Sharethis: 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Aboutauthor 活動歌手/婚禮歌手/生命教育講師/圖文創作/企業激勵講師 9063followers 9301likes Viewallposts 看過「台大脊椎神經外科權威」的人也都在關心： 教育學習補習資源網裡的「eko老師背景」 機車摩托車社群推薦指南裡的「新迪爵七期缺點」 便利商店優惠好康推薦指南裡的「7-11蒸地瓜重量價格」 社群網紅家電電器推薦指南裡的「東元小鮮綠說明書」 最新趨勢觀測站裡的「王鴻薇身高」 台大脊椎神經外科權威在罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"Facebook的原因和症狀 By罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" 2017-11-2714:04:56 有115人按讚 Sharethis: 習題六：謝謝妳曾經來過(摘錄自我的自傳書:向麻煩sayyes!)第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。

那年她才一歲多……這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。

該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。

妳雖不曾從我的肚腹裡出生，我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。

這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。

初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。

林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。

接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。

很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。

全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。

不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。

直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。

漫長的成長過程中，總是孤單無助。

身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。

很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。

相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。

我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。

父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。

小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。

全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。

」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。

雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。

三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。

脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。

馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。

病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。

甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。

正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。

但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。

於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。

我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。

那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。

抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。

有人外表完全看不出異狀。

有人視力接近正常。

有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。

都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。

吃的，穿的都很挑剔。

我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。

因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。

二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。

要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。

二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。

小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。

歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。

台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。

轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。

樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。

在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。

站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。

等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。

」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。

」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……生病不是罪與罰。

有人走了一輩子都無法看懂。

所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。

故取名為「樂樂」。

要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。

母親從小教育她正確的自我接納。

哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。

二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。

二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。

那場景歷歷在目。

一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。

九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。

抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。

十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。

十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。

緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。

最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。

陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。

強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。

這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。

眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。

樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。

評估轉院的風險極高。

醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。

站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。

在樂樂媽面前，我不能掉淚。

因為此刻最痛的，一定不是我。

我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。

從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。

那一晚，淚終於可以決堤釋放。

那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。

十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。

在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。

每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。

十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。

出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。

救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。

但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。

腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。

台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。

」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。

躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。

守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。

年底向來是我工作滿檔期。

去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。

對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。

沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。

每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……那段日子，我把某部份的感官封閉了。

忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。

有時連換氣的時間都感到倉促。

總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。

走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。

這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。

這一次，和面對外婆的離世是很不同的。

十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。

然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。

可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。

樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。

跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。

撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。

那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。

醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。

那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……樂樂，阿姨是多不捨。

阿姨好希望看妳長大，想看妳幸福地披上白紗……放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。

三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPYSAYGOODBYE──想念樂樂音樂會」。

用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。

好難的一段路程。

但是樂樂，阿姨多麼感激，可以在妳有限的三年生命裡，成為那個，愛了妳的人。

謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。

我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。

永遠，永遠。

我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。

謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。

這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症妳來到這世界短短三年九個月妳用生命完美詮釋了何謂「勇氣」！謝謝妳的出生妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！妳的勇敢堅強妳的樂天搞笑妳的倔強羞澀妳的聰慧早熟謝謝妳即便病魔摧殘妳的身軀妳仍創造了無數次生命的奇蹟謝謝妳總是這麼努力努力地呼吸直到踩上生命的終點線……那些專屬樂樂妳的美好記憶妳瘦小身體散發的強勒生命力我們永遠、永遠都不會忘記！關掉葉克膜機器前媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」那是所有人想對妳說的話請帶著眾人的祝福和愛快樂的飛翔吧！邱樂樂2011.2.20－2014.11.27 Tags:台大 12comments 115likes 4shares Sharethis: 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Aboutauthor 活動歌手/婚禮歌手/生命教育講師/圖文創作/企業激勵講師 9063followers 9301likes Viewallposts 社群媒體上有些相關的討論： 台大脊椎神經外科權威在脊椎4~5節滑脫，壓迫到神經....推薦的醫生-Mobile01的原因和症狀 給台大楊曙華醫生看，說只要拉開那兩節就好，這種年齡都會脊椎側彎我阿姨是退休的護理長，她也有脊椎的問題，她是給國泰的黃金山醫師開的，她說神經外科醫師開的比較 ...... 你可能也想看看 台灣神經外科三把刀 脊椎神經外科權威台北 台大神經外科推薦ptt 台大神經外科賴達明 台大神經外科曾峰毅醫師 台大神經外科醫生介紹 台大醫院腦神經外科權威 台大醫院外科醫師介紹 --> 搜尋相關連結 #1.臨床神經暨行為醫學中心-神經醫療服務團隊 賴達明,臺大醫院神經外科/醫學院外科,教授兼神經外科主任,神經外科、神經脊椎外科、腦血管外科、神經腫瘤、神經重症之照護. 於www.ntuh.gov.tw #2.台大醫院賴達明醫師神經外科-健康醫療資訊網 6.所以脊椎的老化不是指 ... 於wegenius.org #3.神經外科-外科部-醫療科系-單位介紹-國泰綜合醫院 國泰綜合醫院神經外科成立於民國69年，初期由台大醫院黃金山醫師擔任科...黃主任回國後與國內神經內科權威洪祖培教授與李克怡主任共同推展台灣腦 ... 於www.cgh.org.tw #4.二度脊椎手術台大創新手術零併發症！-健康2.0-TVBS新聞 台大醫院雲林分院神經外科主任陳元森說明，鄰近節段退化就是在手術的上節或下節軟骨，以及面關節退化，形成不穩定或是黃韌帶增生變厚，再次壓迫神經而產生 ... 於health.tvbs.com.tw #5.醫療陣容|神經外科-國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院 賴達明醫師.專長.1.神經脊椎外科2.腦血管外科·More...竹北院區掛號·陳蔚蔚醫師.專長.1.一般神經外科2.脊椎微創3.高位頸椎4.頭部外傷5.腦部腫瘤. 於www.hch.gov.tw #6.台大神經外科推薦ptt、台大脊椎權威-大學碩班資訊集合站 於university.reviewiki.com #7.接受脊椎手術前必須三思的問題-天晟醫院 許多脊椎患者排拒接受脊椎手術的主要也是根深蒂固的原因,是怕手術造成半身癱瘓,站在脊椎神經外科醫師的立場,雖然我了解發生這種不幸的機率是千分之一,但是以患者的角度 ... 於www.tcmg.com.tw #8.神經外科-奇美醫院 台大醫院外科住院醫師成大醫院神經外科主治醫師...奇美醫學中心神經外科主治醫師...脊椎手術脊椎腫瘤手術神經放射性手術.王哲川主任.Che-ChuanWang. 於www.chimei.org.tw #9.安南醫院評價::全台ATM分佈網-Rinex格式 台大醫院新竹分院神經科為衛生署評鑑合格之神經專科醫師訓練中心。

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於fitwoman.com.pl #26.神經外科-亞東醫院 溫崇熙醫師·1.脊椎微創手術、脊椎內視鏡微創手術、頸椎人工椎間盤置換術·2.頸腰椎骨刺退化、椎間盤突出、椎管狹窄症、腰椎滑脫症·3.手麻、腳麻、肩頸痠痛、下背痛、 ... 於www.femh.org.tw #27.台大腦神經外科推薦 由國際知名神經外科權威杜永光教授領軍，整合臺北醫學大學醫療體系三家醫院神經...幫個忙，推薦長庚(林口總院、台北分院皆可)或台大不錯的神經外科(or脊椎科)醫師。

於nieuwservaas.nl #28.台大神經外科醫生推薦的話題分享跟經驗文，在PTT、Mobile01 想請醫師為民眾介紹在科技的進步下，現在神經外科手術在脊椎手術方面和過去...我能清楚明白病人的病情是因為我的手術才好的，再加上台大外科的工作. 於doctor.rankintw.com #29.神經外科部醫師總覽-中國醫藥大學附設醫院 李文源醫師是國內神經外科的權威醫師，醫療專長領域是脊椎神經之疾病治療、脊椎腫瘤、退化性頸、胸腰椎疾病及脊髓損傷。

李醫師透過內視鏡微創、伽傌刀、X光刀、或立體定位 ... 於www.cmuh.cmu.edu.tw #30.胸腰脊椎骨折-衛生福利部【台灣e院】-常見問題 緊急送就近的台大醫院，照了x光電腦斷層後，6/5就直接請我們訂做背架，6/6就開始請我母親穿背架...而主治醫生是神經外科的楊士弘醫師，只來過兩次，之後他就休假了… 於sp1.hso.mohw.gov.tw #31.賴達明醫師評價|門診網路現場掛號|醫生加號加掛|脊椎|腦瘤|開刀 防中風醫師建議老人、三高患者躺一下再起床–文章裡提到：台大醫院神經外科，同時也是台灣神經脊椎外科醫學會理事長賴達明則分享「脊椎外傷」新的治療方式。

於twedr.com #32.神經外科-大千健康醫療體系 ※台大醫院外科暨神經外科住院醫師、總醫師;※台北市立聯合醫院仁愛院區神經外科主治醫師.主治專長：.○脊椎微創手術 於www.dachien.com.tw #33.台大神經外科推薦PTT::藥局地圖 藥局地圖，台大神經外科醫生推薦,台大神經外科賴達明,台大脊椎神經外科權威,脊椎神經外科推薦ptt,台北脊椎神經外科推薦ptt,台北榮總神經外科推薦ptt,台大神經外科掛號, ... 於drugstore.moreptt.com #34.台中腦神經外科權威-Uthopiaprogettazione 神經外科主要治療腦部、脊椎神經、周邊神經、脊椎骨折等各種疾病，常見的...血脂、血壓偏高的台大醫院腦神經外科權威杜永光，以自身經驗告訴民眾， ... 於uthopiaprogettazione.it #35.羅文政醫師 他笑說直到大學聯考當天，他才決定要當醫師，並且已鎖定目標為腦神經外科或心臟...他舉例，不管脊椎手術開得如何完美，全世界的平均滿意度最高也只有八成到八成五， ... 於tmuhealthcaresystem.merxmotion.com #36.神經外科-林新醫院 台大醫療機構管理研究所碩士陽明大學醫學系...台北新光醫院神經外科主治醫師恩主公醫院神經外科主治醫師德國聖安娜脊椎醫院進修外科專科醫師神經外科專科醫師脊椎... 於www.lshosp.com.tw #37.亞東醫院神經外科醫師推薦-Amini 出走的急診醫師更直指，引發這次風暴的正是王瑞慧心腹、知名神經外科權威李石增。

.一手創立長庚醫院脊椎科的「脊椎治療權威」陳文哲今年也羅東博愛醫院是宜蘭縣規模最大的 ... 於amini.com.pl #38.陳旭照-馬偕紀念醫院 台大醫學士;台大法學士;台大解剖學暨細胞生物學博士.主要經歷.台灣脊椎神經醫學會監事;台灣神經血管外科暨介入治療醫學會常務監事;北美脊椎醫學會會員 ... 於www.mmh.org.tw #39.神經外科-成大醫院斗六分院醫師簡介 經歷.成大醫院神經外科主治醫師台灣神經外科醫學會會員台灣神經脊椎醫學會會員台灣脊椎內視鏡醫學會會員.現任.神經外科主治醫師.學歷.國立成功大學醫學院醫學系 ... 於d6www.hosp.ncku.edu.tw #40.陳金城醫師-大林慈濟醫院 微創脊椎手術.學歷：台灣大學醫學系經歷：花蓮慈濟醫院神經外科主治醫師台大醫院神經外科住院醫師兼任主治醫師.現職：副院長神經外科主任教育部部定副教授慈 ... 於dalin.tzuchi.com.tw --> #41.神經外科-宜蘭-羅東博愛醫院 神經外科經歷早期與台大醫院及長庚醫院建教合作逐步經營成長，目前已經成蘭陽地區最...骨折、脊椎滑脫症、椎間盤突出、頸椎骨刺、脊椎腫瘤、坐骨神經痛、下背痛等。

於www.pohai.org.tw #42.神經外科-戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 學經歷：台大醫學系畢業台大醫學院神經外科總醫師嘉義基督教醫院神經外科主任德國SaarlandUniversityMedicalCenter神經外科進修台灣神經外科專科醫師台灣脊椎微創 ... 於www.cych.org.tw #43.頸椎支架手術-BabyHome親子討論區 病症標籤：專長：神經外科、神經脊椎外科、創傷醫學賴達明年紀-神經外科台大賴達明...賴達明所以想請板上的各位幫個忙，請大家推薦我有名的腦神經外科權威的醫生。

於freeunblockauyqckn.ru.com #44.醫師資訊-郵政醫院 台大醫院骨科專科醫師郵政醫院骨科主治醫師脊椎微創內視鏡醫學會員增生醫學會員...中華民國外科、神經外科專科醫師、台大醫院新竹分院神經外科主任、清華大學，陽明 ... 於www.postal.com.tw #45.國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院新竹醫院-神經外科 台大脊椎神經外科權威，你想知道的解答。

神經外科服務範圍包括腦部手術、脊椎、及脊髓神經手術。

舉凡直接涉及神經的手術，均包括在神經外科的範圍。

神經的手術需要. 於carewikitw.com #46.外科部次專科國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院 #47.脊椎微創手術【神經外科醫師-趙家宏】台南神經外科神經外科... #48.成大神經外科推薦 #49.雲林台大微創手術治腰椎脊椎術後鄰近節段退化沒後遺症-生活 #50.亞東神經外科 #51.下肢麻木＝腰椎退化？小心脊椎腫瘤-Yahoo奇摩新聞 #52.台大神經外科–神經外科看什麼-Gaveyy #53.廖維專評價[問題]有推薦高雄神經外科醫生嗎？椎弓斷裂藥師+ #54.新竹神經外科推薦 #55.台大腦出血微創手術助死亡率降至2.4％為亞洲第一-元氣網 #56.台大神經外科賴達明-Globalin #57.新竹腦神經外科．脊椎微創葉士豪醫師-Facebook #58.台大神經外科曾漢民在Youtube上受歡迎的影片介紹|2022年07月 #59.【長庚急診風暴】一個神經外科權威引發眾怒醫生出走-鏡週刊 #60.台大脊椎微創手術不怕後遺症來敲門|陳元森評價-訂房優惠報報 --> #61.神經外科推薦台北-Antoniocasali #62.台大神經外科權威-Myujow #63.「台大醫院神經外科醫師王國川」懶人包資訊整理(1) #64.神經外科醫生推薦-Malleydemain #65.新竹台大神經外科權威-Alc88 #66.亞東醫院神經外科主任 #67.腦神經外科|科部介紹|長庚醫療財團法人全球資訊網 #68.台灣醫療技術，絕不輸歐美！一場意外讓他成為腦部手術權威 #69.神經科權威 #70.台大脊椎神經外科權威在PTT/mobile01評價與討論-速食 #71.神經外科推薦台北 #72.台中腦神經外科權威-Albergoromaamiata #73.台北醫學院神經外科-Ceccherinistore #74.主治專長：神經外科腦血管外科顱底腫瘤...-衛生福利部雙和醫院 #75.台灣義行獎／視病如親！骨科名醫杜元坤捐薪破億做公益|生活 #76.早安健康-每天都做得到的健康 #77.臺北榮民總醫院神經醫學中心神經外科 #78.成功治癒腦動脈瘤破裂台大雲林分院辦感恩會-蕃新聞 #79.神經外科醫師總覽-亞洲大學附屬醫院 #80.臺北市立聯合醫院忠孝院區-神經外科 --> -->