罕病不罕見國健署：全球罕病患破3億相當於1個美國| 罕見疾病

每年2月最後一天為國際罕見疾病日，衛福部國健署呼籲，每一種罕病的盛行率雖然極低，但全球罹患罕病總人數已突破3億，相當於人... 親愛的網友：為確保您享有最佳的瀏覽體驗，建議您提升您的IE瀏覽器至最新版本，感謝您的配合。

✕新聞網願景工程有設計有行旅我的新聞 快訊名醫與疾病的對話／開車突然心肌梗塞！掌握黃金時間救回，還靠這些生活習慣保命udn/元氣網/醫聲/ 罕見疾病罕病健保給付／罕病不罕見國健署：全球罕病患破3億相當於1個美國分享分享留言列印A-A+2021-02-2613:53聯合報記者陳碧珠／台北即時報導每年2月最後一天為國際罕見疾病日，衛福部國健署呼籲，每一種罕病的盛行率雖然極低，但全球罹患罕病總人數已突破3億，相當於人口排名第3位的美國人口數，罕病，其實並不罕見，號召民眾一起響應「我支持罕病、我驕傲」。

國健署表示，歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）於2008年2月29日發起第一個國際罕見疾病日，以這4年一次的日子及2月獨特的月份天數，呼應罕見疾病極其罕見的特別意涵，若當年沒有2/29，即落在最後一天，今年該組織延續去年罕病不罕見、罕病不孤單、罕病有尊嚴(Rareismany‧Rareisstrong‧Rareisproud)主題精神，再次強調罕見疾病家庭，身心都需要照護。

C先生夫妻原本甜蜜期待家中第一個寶寶誕生，懷孕過程接受完整例行產檢都平安，沒想到寶寶出生時卻發生呼吸困難、唇裂等症狀，轉院到罕病照護團隊的醫院詳細檢查，才發現寶寶罹患了罕見疾病「CHARGE」症候群，未來恐怕得面對寶寶雙側後鼻孔閉鎖、小腦發育不良、心臟與眼器官先天性等多重器官缺損，以及後續看不到盡頭的醫療與復健之路及醫療支出，夫妻感覺到生命無助及擔憂，C太太甚至出現了嚴重自殺傾向。

國健署表示，C先生夫妻的案例，正是許多罕病家庭身心困境的縮影，後來夫妻在政府與罕病治療醫院的合作下，立即透過跨院內科部組成的照護團隊啟動機制，並經同意量身制定符合C先生家的照護計畫，包括寶寶的治療及申請身心障礙與健保重大傷病身分及相關補助，同時在家庭支持下提供解說疾病對寶寶未來的生長、日常生活、就學等可能產生影響，並提供醫療補助、社會福利及有關民間團體資訊，還加入罕病基金會汲取其他家長照顧經驗。

隨著國內政府2000年通過罕見疾病防治及藥物法，施行至今超過20年，國健署積極建置罕病照護網絡，推動「罕見疾病照護服務計畫」，目前全省共有14家罕病照護團隊的醫院，施行至今，已通報1萬8千多位罕病個案。

每年2月最後一天為國際罕見疾病日，衛福部國健署推動「罕見疾病照護服務計畫」，目前在全省有14家醫院承作服務，替罕病家庭建立照護系統。

圖／國健署提供國健署推動「罕見疾病照護服務計畫」，14間醫療院所聯繫名單。

圖表／國健署提供罕見疾病醫聲延伸閱讀 陳莉茵／擴大罕病給付基因治療盼曙光 台實施罕病法超過20年236種罕病列補助 加速FAP健保給付？李伯璋：合理藥價才能造福更多病友 包小柏22歲愛女因罕病過世！心碎「我失去了一生最愛」 醫病平台／愛不罕見——點亮生命新曙光 醫病平台／婚前做遺傳基因篩檢，為生健康飽飽做準備基因命運牌，人人有機會中獎！ 忽視體能漸衰退異狀，國三確診肌萎縮症！病理科醫師陳燕麟：沒有藥醫，那就自己找答案！同類文章罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議4：中樞神經被攻擊體重破百罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議1：別讓患者成健保大傘下遺孤罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議3：1年藥費90萬病友盼伸援罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議2：新藥有效分配首重臨床療效罕病認定／全身血栓卻只能換血維生？血液疾病TTP病患苦盼納罕病罕病認定／搶救TTP之6：TTP病患陷困境應考慮納入罕病保護傘罕病認定／搶救TTP之5：一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發罕病認定／搶救TTP之4：病況既兇且猛緊急血漿置換挽性命爭取罕藥／手腳麻常腹瀉罹澱粉樣多發性神經病變爭取罕藥／我怎麼50多歲才得罕病？「多發性神經病變」跟遺傳有關罕病認定／罹罕見血液病TTP她7次走過鬼門關罕病認定／搶救TTP之2：醫療奉獻獎85歲老醫師呼喊讓TTP納入罕病罕病認定／搶救TTP之3：臨床醫師也不識國內至少400患者未診斷罕病認定／搶救TTP之1：血栓性血小板低下紫斑症她7次全身換血罕病健保給付／林炫沛：健保改革須顧及弱勢病患權益罕病認定／頻拉肚子以為自律神經失調手腳沒力才知FAP罕病爭取罕藥／【罕病法20年】林炫沛：難道他不重要嗎？生命要怎麼衡量價值？罕病健保給付／【罕病法20年】慈母心鐵娘子陳莉茵：愛的DNA再挑戰罕病健保給付／【罕病法20年】曾敏傑：罕病法是台灣衛生政策中的鑽石罕病健保給付／【罕病法20年】台灣真幸福60億元照顧近萬名罕病患者罕病健保給付／【罕病法20年】王英偉：是台灣邁向衛生大國的重要一步罕病健保給付／【罕病法20年】好想再呼一口氣咳痰機讓罕病患免除氣切罕病健保給付／【罕病法20年】龐貝氏症孩子九歲了我只想跟其他小朋友一樣罕病健保給付／罕病法立法20年扭轉孤兒藥困境下一步升級全方位照顧爭取罕藥／成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究為罕病尋生機罕病篩檢／基因檢測助胎兒狀況全台百名遺傳諮詢師把關罕病新知／病主法新增11疾病適用善終權罕病健保給付／給付罕病奇蹟之藥健保署長：和病友一樣焦慮爭取罕藥／肌萎病友盼給付罕病奇蹟之藥罕病健保給付／SMA病友期待健保保障「萬一」罕病就是這萬分之一看更多猜你喜歡院長講堂／非都會區居民，也值得擁有國際一流醫療服務！秀傳醫院院長黃士維引進法國經驗，讓科技照顧好病人看更多贊助廣告商品推薦留言最新文章more拜耳積極拓展癌症治療邊界三大創新主軸為癌症患者提供革命性藥物醫病平台／醫療永遠有改進的空間！名醫與疾病的對話／開車突然心肌梗塞！掌握黃金時間救回，還靠這些生活習慣保命不知有青光眼五大高風險族群注意大家都在看more改變飲食習慣可延長壽命遵循2原則就能多活13年3月防疫措施新制一次查這些情況可免戴口罩擔心第三劑副作用不敢打？一張表讓你充分了解預做準備本土+16、境外44例！10例幼兒園擴大採檢確診疾病百科more糖尿病腹膜癌新冠肺炎肺栓塞視網膜剝離粉瘤勃起功能障礙足底筋膜炎陰道炎灰指甲我要投稿內容提供合作、相關採訪活動，或是投稿邀約，歡迎來信：作者登入E-mail訂閱電子報udn健康報e報好心肝．好健康馬上訂閱本站內容僅供參考，一切診斷與治療請遵從醫生指導。

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