台灣早期療育的發展與未來展望
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我國的早期療育依照兒童福利法施行細則笫12條規定:係指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式,依發展遲緩之特殊兒童之個別需求,提供必要之服務。
早期療育的 ...
台灣早期療育的發展與未來展望
周文麗∕鄭麗珍∕林惠芳
引言
眾人皆知「兒童是國家未來的主人翁」,然而國內對於嬰幼兒(0-6歲)教育的重視與推展卻只有短短20年的歷史。
近年來由於社會環境急促的變遷與教育理念的改革,國內對於嬰幼兒的教育不但漸漸受到關心,而且對兒童的關注也來自多方面。
從衛生單位基於人口品質維護所進行的新生兒篩檢、嬰幼兒健康檢查、健兒門診諮詢、新生兒預防注射、兒童的預防注射,乃至於教育單位提供的幼稚教育、社政單位提供的托育、保育服務及身心障礙福利服務機構的學前特殊幼兒服務,均是針對兒童所提供的各項協助。
然而對於特殊兒童的照顧,在早期並未受重視或是提供特別的服務計劃,只有依靠教會系統或慈善單位所提供的學前殘障兒童照顧、服務,以及醫療院所提供少部份的教育協助與醫療支持。
然而,這樣的服務在台灣並不普及,而且所得到的立法支持是相當有限的。
由於早期療育在國內尚屬起步階段,各機關單位工作人員、家長及社會人士對於早期療育之瞭解與共識有限,因此本文將闡述有關早期療育之基本概念、台灣對發展遲緩兒童服務推展的演進,與現況及未來的挑戰。
發展遲緩的定義
發展遲緩是由英文Developmentaldelay一辭翻譯而來,依照我國兒童福利法施行細則笫11條規定:所稱發展遲緩是指特殊兒童在認知發展、生理/身體發展、語言溝通發展、情緒/心理社會或生活自理技能等方面有異常或可預期會有發展異常之情形,而需要接受早期療育服務之未滿六歲之特殊兒童。
此一發展遲緩的定義與歐美日本等國極為相似,但是我國的法規對於評估發展遲緩的標準並沒有明確的規定。
以美國特殊教育法為例,美國各州對於發展遲緩的標準評量過程都有詳細的規範。
例如:
1.Iowa(愛荷華州)
對發展遲緩的定義是:比較嬰幼兒的實際年齡與評估後得到的表現年齡,若兩者之間的差異在25%以上,便達到發展遲緩的標準。
2.Texas(德州)
則是以嬰幼兒在評量後的結果,與實際年齡相差幾個月而決定。
若孩子年齡在2-12個月之間,則須有2個月以上的遲緩現象。
孩子年齡在13-24個月之間,則須有3個月以上的遲緩現象。
而孩子年齡在25-36個月之間,則須有4個月以上的遲緩現象。
3.Colorado(科羅拉多州)
以1.5標準差做為發展遲緩的標準,或由專業團隊(至少兩名幼兒專業人員及父母)
的一致決定此名嬰幼兒確實具有發展遲緩的現象,或如果沒有早期介入的服務計劃,預期將有發展遲緩現象的發生。
(McLean,
M.,Bailey,D.,&Wolery,M.,1996)
發展遲緩的決定因素來自嬰幼兒的各項資料:身心發展背景,病歷調閱,語言發展樣本,以遊戲為主的評估、觀察,正式/非正式的評量工具,以及家長提供的資料。
(Guralnick,
M.,1997)
早期療育
近年來,由於學者、專家的研究報告中一再證明嬰幼兒教育的重要性,尤其是在嬰兒出生後的前5年是嬰幼兒腦部發展最迅速、最重要的階段。
在此關鍵期,若嬰幼兒未受到良好的照顧及教育,嬰幼兒的腦部發展將會受到阻礙。
一個不健全的腦部結構對孩子日後在認知、語言、情緒等各方面的學習能力均有影響。
特殊教育家更強調早期介入對發展遲緩嬰幼兒的重要性,不但能減輕發展遲緩的程度,更能預防未來其他障礙的發生。
(Smith,
T.,Polloway,E.,Patton,J.,&Dowdy,C.,2001)
我國的早期療育依照兒童福利法施行細則笫12條規定:係指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式,依發展遲緩之特殊兒童之個別需求,提供必要之服務。
早期療育的目的有四:1.減緩特殊嬰幼兒發展遲緩的現象,2.預防發展遲緩嬰幼兒日後造成第二種的障礙,3.減少社會未來的負擔,4.
發展嬰幼兒之潛能。
我國早期療育的發展及現況
一、發展遲緩兒童早期療育服務的源起:
一九八O年代以前民間的學前殘障兒童之照顧與訓練機構得到教會慈善組織的支持,得以在部份的縣市展開少量的服務。
當時,國內對於特殊教育的發展也只限於在學齡階段提供特殊班級的協助,而國內對於特殊教育的師資培訓,亦只有在職進修的形式。
在當時,影響福利服務機構甚巨的是,一九八0年代前後,由國外留學回國的特殊教育專業人員投入學前機構的服務工作,讓身心障礙學前發展中心開始提供專業的特殊教育訓練工作,讓民間的服務發展超前政府的設計。
同時,醫療院所中開始有少數醫院發展復健醫學及兒童心智科,並提供部份的醫療復健服務。
家長團體的成立及發展亦影響了早期療育服務的推動,家長團體在透過與國外家長團體學習過程及親身經驗的分享,明顯的看到及感受到學前專業之介入與否對孩子發展的影響;同時也看到先進國家對於特殊需要兒童的關注是有規劃的。
因此,在一九九二年智障者家長總會成立之後,便以倡導台灣應對發展遲緩兒童有更明確及完整的照顧及協助為首要的倡導工作重點。
二、發展遲緩兒童早期療育服務的立法倡導
在針對發展遲緩兒童早期療育服務的立法倡導中,家長團體認為兒童福利法正是發展遲緩兒童所需要的法律依據,因此展開向立法機關的遊說,讓正在修改中的兒童福利法在一九九三年元月通過修正時,增加了有關發展遲緩兒童的相關條文(兒童福利法第十三條、廿三條、四十二條;兒童福利法施行細則第十一、十二、十三條)。
由於這些相關的條文,讓中央與地方縣市政府在發展遲緩兒童之早期療育服務的提供,有了角色與職責的範定。
同時,對於發展遲緩者的定義、早期療育服務的內涵、服務的提供方式及服務提供的原則也得到首度的訂定。
在此次立法中,規定了縣市政府應提供必要的協助,而針對服務的提供,社政、教育及衛生單位應相互配合提供並與身心障礙福利服務相銜接。
服務的提供方式應結合不同的專業人員,同時考量個別的需要。
三、從立法到觀摩學習
對於行政部門來說,發展遲緩兒童之早期療育服務是一項全新的服務概念,而且對於跨專業間的服務究竟該如何來提供也考驗著不同的專業部門及行政單位。
因此,觀摩成了此一階段的重點。
內政部與衛生署針對這一項工作,從一九九四年開始辦理國外的觀摩活動,至一九九六年,透過日本、香港、美國等不同國家的服務設計及執行的經驗,開始思索在台灣應該如何提供整合的早期療育服務。
由國外的經驗學習,家長團體陸續倡導:若要地方政府開始辦理早期療育相關服務的推動,中央機關應協助提出服務的規劃,同時為了達到法定的跨專業服務提供,行政單位應先組成跨行政單位的推動小組,開始服務制度的整體規畫。
而這樣的建議與想法在一九九五年得到當時衛生署石曜堂副署長的回應,召開了第一次跨行政部門的工作討論會,而內政部在第二次會議時便依其為兒童福利法的主要業務職掌機關,繼而負起召集定期跨部會之間討論會的職責,並邀請教育部共同陸續展開有關發展遲緩兒童之早期療育相關服務流程的規劃工作。
從一九九六年到一九九九年可以說是台灣發展遲緩兒童早期療育服務快速發展的時期,在這一段時間中,政府與民間都有相當大的回應。
在政府部門的改變,主要是發展遲緩兒童早期療育服務相關工作的推動與執行成為兒童福利服務的另一大主流,相對預算的編列亦隨之增加,而民間組織之間也開始不斷的進行相關專業人員的培訓工作與服務的檢視與討論,同時,在學術單位也愈見對發展遲緩兒童早期療育相關議題論文的製作與發表。
至2000年,已有十八個縣市成立通報轉介及個案管理中心、十個縣市開始聯合評估服務、三個縣市獨立或委託民間設立發展遲緩兒童早期療育中心、十五個縣市結合民間單位提供療育安置、十個縣市開辦混合收托或學前融合教育、五個縣市成立巡迴輔導服務,提供托兒所及幼稚園巡迴輔導工作、六個縣市開始提供療育補助費等。
在這些己成立早期療育的縣市,各自因為資源豐沛程度之不同,而以不同的模式提供服務。
由此,我們不難看出台灣在發展遲緩兒童早期療育服務的推動己進入多元服務的方向進行。
未來展望
我國的早期療育工作在短短二十年中發展至今天的成就,是衛生、教育、社會三個機關與民間團體共同努力合作的成果。
但不可否認的,若與其他先進國家比較,我們仍有一段差距需要努力。
因此針對我國早期療育的現狀提出幾項尚待努力的課題:
1.早期療育的工作理念:
早期療育的介入與處遇是一個療育的議題?或是一個社會問題?從美國和香港的有關資訊中發現,早期療育工作是一種政府賦予人民的「權利」(right)。
例如:美國的早期療育工作是在達成與滿足需要早期療育者的公民權利(civil
right),政府並通過特殊教育法、障礙者復健法504、美國身心障礙人士法等來保障每位公民的療育權利,美國的特殊教育主管單位並根據此「權利」理念提出所謂的「融合教育」政策。
所以,在美國,早期療育工作聽起來是一種教育權的實現,而非社會救助或福利服務。
而香港的早期療育工作對服務使用者而言也是一種權利(right),並將此精神寫進相關的香港康復計畫福利白皮書內,成為香港實施早期療育工作的最高指導綱領(邱吳麗端,
民89年)。
簡言之,美國與香港兩地在推展早期療育工作時,皆以早期療育是一種「權利」的理念為基礎來實施與規劃,而非社會福利的補助觀念。
而台灣的早期療育工作之推動基礎主要以兒童福利法的規劃為主,特殊教育法為輔,分別規列各級政府的社政及衛生單位來主責推動。
在政策理念的含意上,我們似乎將需要早期療育的兒童與家庭視為社會福利的問題,是一種協助失功能或異常家庭的工作方案與政策。
在此理念下,早期療育工作很容易以社會福利的津貼或補助的服務方式來完成,而非以家庭的需要來規劃與提供所需的服務;在推動早期療育工作心態上也比較會把服務對象視為在幫助一群可憐的案主(client),而非視早期療育的對象為服務使用者(service
user)的態度來對待。
因此,期待未來相關立法與行政單位及實施人員應將早期療育的提供視為一種公民權(civil
right)的保障與保證,不要把需要早期療育的兒童和家長視為社會問題的製造者或失功能的案主,甚至認為是耗費大量社會福利資產的案主(client)。
希望相關的人員把需要早期療育的兒童視為一個有待發展的個體,和一般兒童享有相同的受教權,而且早期介入具有降低未來政府財政支出的經濟效益,如此才能改善目前早期療育工作的緩慢發展及消極服務的提供。
2.早期療育的立法行動:
美國推展早期療育工作是透過立法機關通過數個相關法律為最高原則,強制行政單位依法保障需早期療育服務的嬰幼兒與家庭之療育與受教權,並隨時間的演變加以修訂、規劃和補助相關政府單位或民間單位來實施必要的措施,這些已通過的聯邦公法充滿對行政單位執行早期療育工作的強制性和指導性(Chapman,
R.,2000)。
而香港政府透過發表明確的白皮書作為早期療育方案計劃的最高指導綱領,使得行政與民間單位以此白皮書來推動相關的方案與服務工作,並隨時間逐年加以修訂白皮書的內容以符合因應現況的需要。
而台灣目前只有在兒童福利法和特殊教育法中極小篇幅中提及早期療育的宣示與主管單位,對於實施及規劃的原則,則甚少提及。
台北市目前的早期療育工作模式,是由台北市推動早期療育工作委員會熱心奔走與參與才有今天的雛形,已超越目前立法規範的範圍了。
一個新政策及方案的初期發展常是一段篳路藍縷,備嘗艱辛的歷程,正因如此,我們更需要借重一個有規畫和有系統的願景來指向早期療育工作未來的方向及相對應的服務,例如:早期療育的實施是否要依據兒童年齡明確訂定分階段提供不同重點的服務(分齡階段:0-2歲重醫療,3-6歲重特教)?政府與民間的分工職責與互動關係應如何區隔與合作?個案管理的工作程序應如何發展出明確的評估指標與資源整合的策略?政府是否應對提供服務的機構進行質與量之管理與評鑑?政府是否應對於早期療育所需的新方案及新工作模式進行示範性或實驗性的研發?另外,對於這些議題希望能有執行期間的規定,以利未來的評估與修訂,進一步發展早期療育的工作模式。
3.早期療育的實施模式:
每個縣市因地制宜發展出不同的工作模式,但其模式的規劃與落實則依據地方政府重視早期療育的程度而定,也深受社會福利資源配置排擠效應的影響。
平心而論,輻員不大的台灣卻發展玲瑯滿目的各縣市工作模式,美其名是因地制宜,其實在某種程度也顯示中央政府對早期療育工作沒有一個制度化和長遠性的規劃,才會任由地方去發展一種勉強可行的工作模式。
期待未來早期療育的服務提供方面能依循下列幾個原則及方向來共同努力:
<1>綜合評估的模式:評估鑑定在早期療育是重要的一環,台灣目前的聯合評估系統是以醫療為主的模式
(Medical/DeficitModel)。
聯合評估中心與各醫院都有密切地連繫與合作,評估時由兒童心智科醫師、小兒神經科醫師、小兒遺傳內分泌醫師主持為嬰幼兒診斷問題之所在。
這種模式的優點很多,可是所需費用龐大,除了台北市政府可長期負擔之外,其他各縣市單位因限於財政經費有限而難以執行此評估的模式。
而國外,尤其在美國的評估模式都以能力為本位的方式
(AbilityModel)
為特殊兒童服務。
當專業團隊為嬰幼兒評鑑時,其主要目的為發現嬰幼兒及其家庭中之優點、資源及需要
(needs)而在提供早期療育服務時,其重點在如何加強及發展嬰幼兒的潛力與才能,協助與支持家庭與孩子的需要(Long,
M.,1999)。
醫師在團隊中的角色是屬於諮謪的地位,這種以能力為主的評估服務模式頗受美國各單位的肯定,並可以節省許多經費。
<2>早期療育工作程序的制度化:各機構可以依據逐漸累積的經驗,嘗試發展通報個案管理與服務配置指標,走向制度化的工作程序,避免服務提供因工作人員不同而有相異的處遇與服務計劃。
<3>有計劃的長期資訊宣導:至今各縣市的通報人數仍遠遠落後聯合國所預估的早期療育發生比例,可見民間許多需要早期療育的家庭仍未與服務提供者連線,令人擔憂。
因此,有關早期療育的資訊傳播應針對社會人士及需要服務的使用者,儘可能的貼近其思考和方便來設計資訊的宣導和提供,使其易於取得。
而且宣導需有一定的持續性,隨時提醒有此需要的家長可以使用。
<4>挑戰文化上的禁忌:由於目前早期療育的通報率仍很低,除了因為資訊的不足,不少家長受到文化禁忌的影響,不願接受自己孩子的發展有問題。
所以,請家長團體繼續努力於破除有關需要早期療育兒童及其家庭的文化禁錮思考,教育家長們接納早期療育是一種「受教權」而非福利施予的觀念,促其更積極的尋求療育的服務,避免兒童輕微或短暫的障礙變成永久性的失功能。
<5>以家庭為中心的實務思考:早期療育服務成功與否的關鍵在於家庭。
別忘了,父母是孩子的第一位老師,家庭則是兒童的第一間教室;若欲達到早期療育預期之效果,服務計劃應以家庭為服務的中心,而父母或祖父母則是接受親職教育的最佳對象。
<6>師資培育與專業人員的訓練:目前提供早期療育直接服務的人力仍不足,素質也需加強,離職率高,未來相關單位應重視專業人員教育訓練的議題,而學校與機構在專業人員規劃和訓練方面仍需繼續努力,以提昇工作人員之工作知能與提供他們足夠的行政支持。
<7>專業團隊的合作模式:早期療育工作的實施是一種跨專業的合作方式,在國外,早期療育工作的順利推動及實施都是需要靠衛生、社會及教育等三方面的多元專業人員「跨專業」合作協力而完成的。
台灣目前推動的早期療育工作模式,也可以約略看出多元專業合作的工作模式,例如台北市早期療育推動工作委員會的組成就是由此三方面的專家學者及家長團體的參與,透過多元專業的討論與規劃合力推動此項工作,只是跨專業之間的合作仍較多採用多元專業的工作模式(Multidisciplinary
Team),未來在跨專業的合作模式如能進展到無隙縫的轉銜團隊(Transdisciplinary
Team)合作,才能發揮出真正團隊精神的效果。
結語
綜合以上的討論,台灣早期療育在最近幾年己有顯著的進步,但要達成有效率的早期療育績效,需透過嚴謹的立法,喚起家長與社會對早期療育的共識,有計劃的並積極訓練早期療育專業人員,建立早期療育機構之實施標準與評鑑細則。
從國家整體投資建設的角度來看,投資早期療育一元能為國家和社會省下一百元。
早期療育就像投資無風險的績優股,穩賺不賠;期望不久的將來,我國的早期療育功能能與歐美先進國家並駕齊驅。
(周文麗,現任職
CentennialBoardofCooperativeEducationalServices,Colorado;鄭麗珍,現任職台灣大學社會學系;林惠芳,現任職中華民國智障者家長總會)
參考資料
McLean,M.,Bailey,D.,&Wolery,M.(1996)Assessing
infantsandpreschoolerswithspecialneeds.EnglewoodCliffs.NJ:A
Simon&SchusterCo.
Guralnick,M.(1997)Theeffectivenessofearly
intervention.Baltimore:PaulH.BrookesPublishingCo.
Smith,T.,Polloway,E.,Patton,J.,&Dowdy,C.
(2001)Teachingstudentswithspecialneedsininclusivesettings.
NeedhamHeights:APearsonEducationCo.
邱吳麗端(民89年)香港早療教育過去現在與未來。
中外早期療育服務經驗交流研討會報告
Chapman,R.(2000)Thenewhandbookforspecial
educationrights.Denver,CO:TheLegalCenter.
Long,M.(1999)Firststepstodiscovery.
Denver,CO:TheLegalCenterandColoradoDevelopmentofEducation.
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