新生兒罕見疾病
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- 2罕病知多少 - 財團法人罕見疾病基金會
較為人熟知的罕見疾病包括:苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)……等,這些疾病在國內已知的病患人數從 ...
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- 4不可不知的幼兒罕見疾病 - 全國兒童文教
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面對疾病,夫妻倆明白不能單打獨鬥,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把 ...