當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩| 罕見疾病| 科別

面對疾病，夫妻倆明白不能單打獨鬥，於是民國96年聯合其他病家，籌組天使症候群病友聯誼會，互相分享資源。

朱聯飛說，「你不可能把孩子一輩子關著，唯有把 ... 親愛的網友：為確保您享有最佳的瀏覽體驗，建議您提升您的IE瀏覽器至最新版本，感謝您的配合。

✕新聞網願景工程有設計有行旅我的新聞 快訊如何讓大腦老得慢？科學實證減緩大腦老化5方法，改變刷牙方式很關鍵！udn/元氣網/科別/ 罕見疾病罕病20／當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩分享分享留言列印A-A+2019-06-0307:09聯合報記者張益華、吳佩蓉╱即時報導「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以。

」21年前，聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒，讓國人直面遺傳最深沈難解的習題，促成罕見疾病法立法及基金會成立。

在罕病基金會成立20周年前夕，我們重新審視制度改變帶來的善果，並與讀者分享生命多元的樣態及可能。

今天為您介紹「當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩」的故事：朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師，余佩琪是獨立自主的女性，頂著高學歷，縱橫職場，堪稱人生勝利組的兩人，自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調，獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗，也得以從不同角度看人生。

軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮，完全遺傳爸媽的高顏值，但是小公主夜未眠，她不睡，一天只睡二個小時，白天晚上精神都很好，就是不睡覺，屢屢被保姆以孩子很難帶退貨，逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒轍。

到了七、八個月大，七坐八爬翻身都不會，看醫師只說孩子發展遲緩，建議她快帶孩子去早療復健，也許追得上。

就因為醫師一句話，不確定病因，余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所，只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。

但是，等到三歲多，還是等到壞消息，台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者，經抽血檢查確診，醫師說這是罕見疾病，還沒有藥可治，女兒經常大笑，不自主拍手，同時有智能障礙及語言障礙，建議他們快去申請身心障礙手冊，走出醫院，夫妻倆抱頭痛哭，這是兩人順遂人生中第一次遭遇重大打擊。

朱聯飛說，理智告訴他們哭沒有用，於是兩人開始找希望，不管是頭皮針灸、馬術治療，只要有任何改善機會都去試。

但是，更艱難的考驗還在後面，軒誼五歲時，他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會，在罕病基金會部分補助下，一家三口飛到加拿大，出國多次，這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。

她說，到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子，有的30多歲，坐著輪椅、胸前掛著口水巾，好像是預告孩子的未來，「天啊，無論我再怎麼努力，這孩子就是需要照顧，我老了該怎麼辦？」這對她打擊更大，天天回飯店哭，她第一次認清孩子的病，不是好勝心可以解決的，這個體悟讓她得到人生第一次憂鬱症。

余佩琪父母擔心壓力逼得女兒無法喘息，自願幫忙照顧孫女，讓女兒、女婿花更多心思尋找治療機會。

面對疾病，夫妻倆明白不能單打獨鬥，於是民國96年聯合其他病家，籌組天使症候群病友聯誼會，互相分享資源。

朱聯飛說，「你不可能把孩子一輩子關著，唯有把孩子帶出來，讓別人知道罕病的需求，進而接納罕病的孩子」。

朱聯飛是現任聯誼會會長，常主動關心其他病家，在罕見疾病基金會協助下，他和太太邀請講師跟病家分享照顧病兒的技巧，並且邀病友定期聚會，看見病兒走路穩了、進步了，就像看見自己孩子進步，夫妻倆很欣慰，聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽，走出陰暗的幽谷，得到重生的力量和勇氣。

近年女兒進入青春期，生理期報到、無法自理，光是想到孩子的未來「誰可以照顧她？要送機構？機構安全嗎?」余佩琪擔憂不已，二度罹患憂鬱症，幸好信仰帶給她力量，加上罕病社工陪著她，聯誼會裡其他家長安慰她，先生也勸她，給孩子時間學習，不要把情緒建立在孩子身上，否則父母情緒不好，孩子也會敏感不安。

漸漸地，余佩琪學會接納孩子的病，學會放下旁人異樣眼光帶來的傷，而多年陪在身邊的朱爸，一直靠理性處理孩子帶來的人生課題，壓抑個人情緒，「長期下來，太太認為我沒溫度、沒感情」，朱聯飛說，直到接受心理諮商，參加罕爸合唱團，才開始懂得關心自己，宣洩情緒。

先懂得照顧自己，才能照顧好孩子，果然女兒有進步，余佩琪驕傲地說軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生，「有時夫妻吵架，我躲在廁所偷哭，軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。

國三的軒誼在媽媽和老師的陪伴練習下，今年四月透過學習能力評估，考上一般高職的特教班，繼續完成學業；媽媽余佩琪為女兒考上實踐大學餐飲管理學系碩士班，希望再深造，規畫小作坊，以經營友善快樂農場或民宿的形式，透過訓練讓女兒和其他病友擁有產出能力，而不是社會負擔。

朱爸說，換個角度想，「家家有本難唸的經，女兒沒有青春期的叛逆，也不用煩惱升學制度一改再改，就像開朗的天使，喊爸爸總是拉尾音，喜歡跟父親撒嬌，親子關係融洽，不也是一種甜蜜的負擔？」•個案小檔案罕爸：朱聯飛　職業：電腦公司軟體工程師罕媽：余佩琪　職業：電子公司業務主管女兒：朱軒誼15歲病史：天使症候群　•罕病小檔案：天使症候群天使症候群（簡稱AS）發生率約1／25000，第15號染色體發生部分缺損，患者有學習障礙且伴隨特殊面部表情與行為，孩童時期有語言、心智發展遲緩且抽搐或痙孿，有雙手甩動、步伐遲鈍等動作，患者常有快樂的表情，又稱為「快樂玩偶」，目前尚無有效治癒方法。

（罕見疾病基金會）朱聯飛和余佩琪串聯病家，籌組天使症候群病友聯誼會，每年定期聚會、分享資源。

記者黃仲裕／攝影朱聯飛（左）和余佩琪（右）〕與他的天使女兒朱軒誼（中）。

記者黃仲裕／攝影余佩琪（右）在家教女兒做司康，訓練手部肌肉，未來有意規畫小作坊，開創女兒和其他病友未來出路。

記者許正宏／攝影罕見疾病延伸閱讀 陳莉茵／擴大罕病給付基因治療盼曙光 台實施罕病法超過20年236種罕病列補助 加速FAP健保給付？李伯璋：合理藥價才能造福更多病友 包小柏22歲愛女因罕病過世！心碎「我失去了一生最愛」 醫病平台／愛不罕見——點亮生命新曙光 醫病平台／婚前做遺傳基因篩檢，為生健康飽飽做準備基因命運牌，人人有機會中獎！ 忽視體能漸衰退異狀，國三確診肌萎縮症！病理科醫師陳燕麟：沒有藥醫，那就自己找答案！ 同類文章健保署評估成本效益保障用藥權數據看療效紫質症罕藥試驗復發率降7成紫質症痛到想撞牆「把病當朋友」只吃雞塊誤以為挑食11歲女患有食物攝入障礙克服顏面肩胛肱肌失養症罕病患者拿到廚師證照全球5分鐘1人罹多發性硬化症馬桶女孩憂染疫罕病惡化3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶生命小鬥士苦等換肺「像有意識的植物人」SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救3個月大媽媽第一次抱哭了影／2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母！原來是罕病長庚治罕見「毛」病婦人揮別30年的「麻」煩婦人罹罕病「毛毛樣」查不出過了30多年麻痺人生肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家等把拔和馬麻8歲女童全身狂滲血流紅眼淚一天發作5次SMA女孩：藥改善的不僅是生命，而是活下去的方式脊髓性肌肉萎縮症（SMA）分四型全台患者四百人罕病+血癌不喪氣全班幫她圓跑步夢罕病中的罕病！12歲視力剩0.03女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心眉骨凹、頭頂高像辛普森家族牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了治療顱縫早閉頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛又掛心兒發病步後塵發病後螢幕是他唯一的窗直到遇見了治療師翻轉罕見人生／肌萎症的她當媽媽是最驕傲的身分萬分之一在我家／二指鋼琴師的玩轉音樂之路把罕病病友家搬進展覽體驗萬分之一的生活方式罕病基金會20歲6病友生命奮鬥影片當成年禮「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒新篩檢救了老二人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒出國求助看到更心碎的一幕生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境陳莉茵獲罕病英雄獎感謝台灣人的善心看更多猜你喜歡白頭髮最好別拔！皮膚科醫提醒：小心長不出新髮心肌梗塞真的有好發時間教授解答：不是在午餐後注意力不集中、健忘、反應慢半拍是腦霧嗎？出現4症狀要當心，透過5件事可幫助清除腦霧為何口臭自己聞不到？醫揭密口臭元凶及改善方式強化腹肌和背肌減輕疼痛名醫教你適合慢性腰痛的伸展操咳嗽超過兩週小心肺癌！8種人沒抽菸也要注意6症狀皺紋恐不是智慧的累積！男人「前額」皺紋多，心血管病致命率飆10倍牙齒太黃怎麼辦？牙醫：造成牙黃原因有8種，4個美白方法助改善電動牙刷真的比傳統牙刷好用？日本牙醫師分析差異，刷完牙別忘一動作確認乾淨了沒打完疫苗手臂痛炸有解方3動作5循環可緩解蹲下去站不起來？醫揭膝蓋退化3元凶：魔鬼藏細節打完疫苗月經異常？婦醫教6招應對，超過一次異常才檢查！小心，你「整組」都老了！名醫揭反應全身老化的皮膚徵兆不只疫情病毒性腸胃炎正流行久坐容易腳麻小心會要命！醫揭「索命徵兆」...加碼授挽救撇步常吃這些東西恐害腎臟纖維化！醫示警「超無感徵兆」：尿色深不妙了寒流來襲如何改善手腳冰冷？中醫教2招驅寒保暖牛奶、乳製品恐害你長痘痘？名醫揭痤瘡發生原因腰痛是閃到腰還是內臟疾病？日本名醫教一招分辨男生要注意硬度不足，三高恐已上身！醫籲及早治療避免不舉危機頭痛、耳鳴、月經量少...可能脾胃出問題！中醫師護胃指南，一次改善身體11大症狀血糖控制過頭當心低血糖陷昏迷過敏鼻塞怎麼辦，自行購買鼻噴劑可緩解？「3類鼻噴劑」當心用錯恐愈用愈惡化！腰椎長骨背痠腳麻寸步難行新式手術後準備去爬山青光眼惡化近25%雙眼失明部分藥物恐誘發心臟病喪命幼兒園女童感染諾羅病毒全家和同學都受感染耳悶、耳脹怎麼辦？耳鼻喉科醫教正壓動作6招解除天冷容易皮膚癢？醫師詳解好發原因、部位及常見症狀日子平淡無奇小心會傷腦！專家列「6方式」保持大腦健康長期打嗝伴隨一些症狀要注意！恐暗藏9個疾病，務必第一時間就醫診斷糖尿病女未按時服藥半夜胸悶送急救竟是心肌梗塞看更多贊助廣告商品推薦留言 最新文章more名醫與疾病的對話／開車突然心肌梗塞！掌握黃金時間救回，還靠這些生活習慣保命不知有青光眼五大高風險族群注意逾七成患者不換膝關節醫師：人工關節選擇三要點，適合的可用10至20年便祕怎麼辦？／到健身房運動如廁順利「解放」大家都在看more改變飲食習慣可延長壽命遵循2原則就能多活13年3月防疫措施新制一次查這些情況可免戴口罩擔心第三劑副作用不敢打？一張表讓你充分了解預做準備本土+16、境外44例！10例幼兒園擴大採檢確診疾病百科more糖尿病新冠肺炎腹膜癌肺栓塞視網膜剝離勃起功能障礙粉瘤陰道炎足底筋膜炎皮膚病我要投稿內容提供合作、相關採訪活動，或是投稿邀約，歡迎來信：作者登入E-mail訂閱電子報udn健康報e報好心肝．好健康馬上訂閱本站內容僅供參考，一切診斷與治療請遵從醫生指導。

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