財團法人罕見疾病基金會
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在看電影前，我有個習慣，先去了解電影的資訊: 龐貝氏症(Pompe disease)常被稱為肝醣儲積症第二型，龐貝氏症是經由雙親遺傳給小孩的，而且是一種『自體隱性 ... 總會簡介 行政管理處 福利家園專案 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展
延伸文章資訊
- 1電影--愛的代價(Extraordinary Measures) @ 流水線索:: 痞客邦::
最近看了一部電影「愛的代價」，這是一部描寫一個父親(約翰克羅利)為了二個得了龐貝氏症的孩子，放棄自己原本擁有算得上不錯的工作及未來 ...
- 2職治電影介紹(7) 愛的代價(龐貝氏症) (Extraordinary Measures)
當克勞利夫婦. 得知兩個小孩都患有罕見的遺傳疾病「龐貝. 氏症」(Pompe Disease)時，他們並不因此病無. 法醫治而坐以待斃，克勞利毅然放下事業，. 創立一家生技 ...
- 3愛的代價觀後感@ 俊藤劍的部落格 - 俊藤劍的部落格(痞客邦)
前不久前才在新聞報導中看到開發出對罕見疾病「龐貝氏症」有效療藥的 ... 逛，就看到了這部電影「愛的代價」的DVD，因為主要演員是我喜歡的 ...
- 4【老爹看電影】要付出多少《愛的代價》，才能讓台灣之光照亮 ...
龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病，可見於兒童或成人。雖然發作的年齡與症狀的嚴重性不盡相同，大部分的病患都會出現漸進性的肌肉無力及 ...
- 5福伯演罕病電影本尊是台灣學者| 肌肉萎縮| 龐貝氏症| 大紀元
龐貝氏症是會造成肌肉功能受損的罕見疾病，陳垣崇團隊所研發的解藥，可以替代患者先天缺陷的肝醣代謝酵素。雖然他的研發大部分是在美國進行 ...
