罕見疾病照護服務計畫 - 衛生福利部國民健康署

為加強照顧罕見疾病病人，國民健康署依「罕見疾病防治及藥物法」及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」辦理「罕見疾病照護服務計畫」，共委託14個照護計 ... 跳到主要內容區塊 ::: 健康生活 肥胖防治收闔 關於過重與肥胖 肥胖防治策略 兒童肥胖防治 成人肥胖防治 數據統計 均衡飲食收闔 全榖雜糧專區收闔 全榖雜糧飲食專文 全榖雜糧小知識 全榖雜糧食譜介紹 下載專區(其他素材) 環境友善飲食專區 長者健康飲食創新服務 食民曆 熱量計算機 6大類食物 好站連結 減糖專區 「我的餐盤」均衡飲食圖像及口訣 飲食質地 碘營養專區 營養及健康飲食專文 聰明飲食 健康飲食環境 食物營養與熱量收闔 熱量知多少 相關出版品 乳品類 健康體能促進收闔 健康體能收闔 認識健康體能 身體活動建議量 運動計算機 社區健走步道收闔 臺北市 基隆市 新北市 桃園市 新竹市 新竹縣 苗栗縣 臺中市 彰化縣 南投縣 雲林縣 嘉義縣 嘉義市 臺南市 高雄市 屏東縣 宜蘭縣 花蓮縣 臺東縣 澎湖縣 金門縣 連江縣 健康促進場域收闔 健康社區 健康城市收闔 台灣健康城市暨高齡友善城市獎 國際健康城市案例分享 健康促進學校收闔 國際相關文獻 健康促進學校簡介 健康促進學校國際認證 健康促進學校問答集 健康促進職場收闔 (一)健康職場資訊網(https://health.hpa.gov.tw) (二)職場健康促進表現計分表 (三)健康職場認證 (四)健康職場推動中心 (五)健康職場宣導－謝謝你一起參與篇 健康促進環境收闔 空氣污染之健康自我保護專區 預防熱傷害衛教專區 電磁波宣導專區 內分泌干擾素專區 重金屬專區 石綿健康危害專區 油症患者健康照護 老人健康促進及慢性疾病防治收闔 高齡友善三代一條路 社區老人健康促進 菸害防制收闔 法規與策略收闔 菸害防制法 菸害防制策略 戒菸服務收闔 二代戒菸服務 免費戒菸專線(0800-636363) 監測與統計收闔 國人吸菸行為調查ASBS 青少年吸菸行為調查GYTS 大專校院調查 無菸環境收闔 禁菸場所停看聽 公園好空氣 校園深呼吸 職場不吸菸 地方動起來 無菸醫院 電子煙防制專區 菸品健康福利捐 相關資訊收闔 健康九九網站-菸害防制館 菸品成分資料網 戒菸治療服務與管理 戒菸專線服務中心 檳榔防制 罕見疾病 健康識能 定位點 :::首頁>健康主題>健康生活>罕見疾病 罕見疾病照護服務計畫 facebook line twitter plurk 轉寄 列印 縮短網址 發布單位：發布單位：婦幼健康組 瀏覽數：瀏覽數：3730 修改日：修改日：2022/02/10 發布日：發布日：2020/07/29 為加強照顧罕見疾病病人，國民健康署依「罕見疾病防治及藥物法」及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」辦理「罕見疾病照護服務計畫」，共委託14個照護計畫(醫院名單及聯絡資訊如附件)。

本計畫重點為經罕見疾病病人或其法定代理人同意後，由本計畫之照護團隊專業人員評估瞭解病人及家屬是否有心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求，進而針對其需求提供服務或轉介，相關社福等資源服務，而病人之疾病治療，仍是由原通報病人為罕見疾病個案之醫療院所提供服務。

本計畫承作團隊僅評估瞭解罕病病人及家屬之需求，未提供醫療服務。

若有相關疑問，請洽國民健康署婦幼健康組(04)2217-2200分機2418、2416。

參考: 罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法 上一則下一則 下載(點擊可下載) 2022-02-10 946KB 罕病照護計畫承作團隊聯絡資訊.pdf 您可能會喜歡 公告罕見疾病名單暨ICD-10-CM編碼一覽表(2022年1月12日更新)2022-01-12 申請列入罕見疾病流程2008-04-25 罕見疾病個案通報2018-04-24 公告罕見疾病醫療補助流程及表單2011-10-19 罕見疾病個案快速審查條件之「審查基準表」及「送審資料表」2021-01-21 看完本篇主題後，您的感覺如何？ 非常實用 實用 普通 不實用 非常不實用 送出 回上頁 回首頁