如果還有明天 HIV帶原者20年的生命許願,漫長的愛滋奮戰歷程

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美國在1981年發現首例感染HIV的個案,當時對於感染源、致病機轉,都還是一團迷霧,甚至因為多數帶原者都是男性同志,而將愛滋病命名為「男同志免疫缺乏症 ... 贊助深度×開放×非營利贊助訂閱深度×開放×非營利贊助訂閱深度×開放×非營利評論專題攝影多媒體議題愛滋雞尾酒療法在台25週年之一如果還有明天──HIV帶原者20年的生命許願,漫長的愛滋奮戰歷程HIV帶原者走向20年前許下願望的生命樹和約定。

(攝影/余志偉)文字大小分享加入書籤相關文章生活.醫藥8/14/2022文字陳潔攝影余志偉王崴漢核稿/楊惠君;責任編輯/黃鈺婷、陳思樺同性戀醫療人權司法性別平權愛滋病宗教社會觀察歷史公衛生活.醫藥8/14/2022文字陳潔攝影余志偉王崴漢核稿/楊惠君;責任編輯/黃鈺婷、陳思樺同性戀醫療人權司法性別平權愛滋病宗教社會觀察歷史公衛生活.醫藥8/14/2022文字陳潔攝影余志偉王崴漢核稿/楊惠君;責任編輯/黃鈺婷、陳思樺同性戀醫療人權司法性別平權愛滋病宗教社會觀察歷史公衛「如果能夠活下去,我們再來樹下相會!」20年前,愛滋關懷團體露德之家(現為社團法人台灣露德協會,簡稱露德協會)中有16名帶原者,開著3台車來到青青草原散心。

當時,台灣剛引進愛滋治療組合式藥物雞尾酒療法不久,藥物副作用很大、長期效果能有多久,沒有人能知道。

他們在一棵樹下許下願望:希望以後每一個10年,大家都能重新回到這裡再見面。

今年,是他們「第二個10年」,再重回到見證他們「生死之約」的樹下。

這些台灣最早使用雞尾酒療法的愛滋帶原者,以生命證實了藥物有良好的效果,愛滋如今幾如慢性疾病;但同時也證明,疾病的嚴重程度不一定與社會觀感及恐懼等同。

愛滋雖有專法保障,然而,病與罪迄今難切分。

他們活下來了,多數人卻還是藏身在幽暗處;他們年紀漸長,安養與長照機構幾無他們容身選項。

他們的生命歷程,就是一頁台灣愛滋演進與防治的社會歷程與召示。

「愛。

」 「愛,所以存在。

」 「因愛滋養、因愛勇敢。

」 「繼續做一個快樂,以及能讓別人快樂的人。

」 「我希望可以永遠都是幸福的。

」今年(2022)8月14日,兩台遊覽車一共63名帶原者,加上露德協會8名工作人員,在艷陽高照的夏日一起重回青青草原,這是他們如「生命儀式」的活動──確認「大家還活著」。

相較20年前的悲涼惶恐,20年後,氣氛變得歡樂而自在,找到20年前的「許願樹」,他們在小卡片上寫下自己20年來的心情、對未來的期許,綁在樹幹上。

大夥兒手牽手圍著大樹、唱著歌。

最內圈,留給那些已經離開的朋友們;第二圈,是20年前許下初願的老朋友們;第三圈是10年前加入的朋友,最後是今年的新面孔們。

那時,我們都是「無望」之人Fill1HIV帶原者在生命樹下牽手許願和唱歌。

(攝影/余志偉)「第3次來了,真的是好特別的經驗,其實第一年來時,我們都是沒有想望的,當有人提起10年後再見面,我選擇沉默,因為真的不知道未來會怎樣。

」20年前就是成員之一的Lala(化名)說,這次看到了好多許久不見的朋友,雖然有些人生病、中風甚至離開了,但留下來的人,因為生命中共同的議題、因為有愛又聚在一起,真的是珍貴的緣分。

20年前,16個帶原者許下心願,希望未來的10年、20年,都可以再相見。

彼時,被證實有效的「雞尾酒療法」剛進口台灣4年,對他們而言,沒有人知道,能否有「未來」,能做的,除了忍受吞下20、30顆塑膠味藥物,以及極度痛苦的副作用外,只能「許願」了。

如今,藥物治療再推進,他們一天僅需服用一顆藥物,且幾乎沒有副作用,愛滋病已從世紀黑死病變成慢性病,社會氛圍也有很大的進步,這些改變並非憑空而來,靠的是民間團體、感染科醫師在每一個階段「破關」,靠著大聲疾呼、爭取帶原者的權益與隱私,透過立法、修法,讓帶原者能與所有人無異、享有一樣的生活方式。

順著帶原者的生命經歷,一起從1990年代開始,回顧人類公衛史上最成功、卻也最艱辛的愛滋防治與人權演進的歷程。

1980年代:發病即死,如世紀黑死病關鍵字:#男同志免疫缺乏症Fill1早期HIV帶原者的醫療及用藥紀錄小冊,衛生單位要求帶原者確實記錄以追蹤病情。

(攝影/余志偉)美國在1981年發現首例感染HIV的個案,當時對於感染源、致病機轉,都還是一團迷霧,甚至因為多數帶原者都是男性同志,而將愛滋病命名為「男同志免疫缺乏症」,1982年才更名為「後天免疫缺乏症候群」(AcquiredImmunodeficiencySyndrome,AIDS),國際病毒分類委員會(InternationalCommitteeonTaxonomyofViruses)直到1986年,則將病毒取名為「人類免疫缺乏病毒」(HumanImmunodeficiencyVirus,HIV)。

而當時,發病者無藥可醫,幾乎全數都快速死亡,未知、恐懼、無藥醫,被視為「世紀黑死病」。

台灣最早公開的本土HIV個案,是1986年驗出HIV陽性的「韓森」(後以「張維」之名投入愛滋倡議)。

當時,台灣保守的社會氛圍認為,確診者都是性行為混亂、男同志族群等,造成民眾不敢前往醫院篩檢,帶原者也沒有勇氣面對疾病帶來的痛苦與社會歧視的困境。

1986年,還沒有任何一款愛滋病治療藥物,直到隔年美國食品藥物管理局(FDA)核准「齊多夫定」(zidovudin,又稱AZT)抗反轉錄病毒藥物,作為第一款治療愛滋藥物。

「台灣會進口AZT藥物,正是張維去疾病管制局(現為衛生福利部疾病管制署)『跪出來』的。

那時候他還是專科生,但已經驗出HIV感染了,AZT是唯一的治療藥物。

我記得他每天都去疾管局門口跪著,懇求政府進口藥物,因為台灣再不進口他就要死了!」感染HIV近25年的Lala回憶。

1989年,AZT終於進口到台灣,但愛滋病患的死亡率直到雞尾酒療法問世才明顯降低。

台大醫院感染科主治醫師、台灣愛滋病學會理事長洪健清解釋,AZT是有效的藥物,但對身體負擔太大,短、長期的副作用都很多:短期包括噁心想吐、腸胃不適、貧血、白血球下降;中長期則會傷害人體細胞功能,導致血脂肪過高、肌肉量減少、加速老化。

「但由於愛滋病不做任何治療,發病死亡率是100%,因此在沒有其他藥物選擇下,AZT是好藥,但有其他選擇時,它就成了毒藥,」洪健清說。

根據疾病管制署資料統計,1984年~1989年,HIV帶原者共131人,這段時間內的發病人數則有18人。

1990~2000年:黑暗見光,有藥有專法關鍵字:#雞尾酒療法#愛滋病防治條例Fill1台大資深感染科醫師洪健清自1993年開始照顧HIV帶原者,完整參與了雞尾酒療法誕生及影響的時代。

(攝影/王崴漢)1990年,台灣通過「後天免疫缺乏症候群防治條例」(又稱「愛滋病防治條例)(註)2007年整套法律重新修改,更名為「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」。



儘管回看可知當時這部法律並不完善,但仍是我國首部保障HIV帶原者的重要法律。

包括明定主管機關、中央應持續HIV預防與研究、不得無故洩露帶原者隱私、醫院得提供檢查與治療等。

除了權益保障,該法規也有懲罰限制,如入境或居留超過3個月以上的外籍人士,若檢驗HIV陽性則遣逐出境,以及明知自己感染HIV,隱瞞並與他人發生性行為導致傳染者,處7年以下有期徒刑。

這部法律並沒有減少HIV帶原者現實生活中遇到的嚴重歧視。

但在當時,對於各項權益都沒有太多推進,因為「活下來」是帶原者唯一且急迫的目標。

根據疾病管制署資料,多數患者在診斷確診後,半年至2年後就死亡。

在露德協會的辦公室會議室牆上,仍掛著「愛滋被單」,縫上一個個因愛滋而逝去的生命紀錄。

直到1995年,愛滋帶原者看到了生命的曙光,這一年台裔美籍科學家何大一提出「組合式抗愛滋藥物」,又稱「雞尾酒療法」(高效能抗愛滋病毒治療,HighlyActiveAntiretroviralTherapy,HAART),大大提高了帶原者存活率。

根據2007年資料,使用雞尾酒療法治療的患者,未發病者5年存活率達89%、已發病者也提高到58%。

洪健清自1993年開始照顧HIV帶原者,完整參與了雞尾酒療法誔生並見證它帶來的改變。

1997年台灣正式引進雞尾酒療法,免費提供給各愛滋指定醫院使用,一共有兩類藥物,2000年再增加一類。

其中一類稱為「骨幹藥物」,醫師會依照病人的狀況,選擇一種骨幹藥物,再從其他藥物中選取一種來搭配骨幹藥物為兩種「核苷酸反轉錄酶抑制劑」,再從非核苷酸反轉錄酶抑制劑、蛋白酶抑制劑、嵌合酶抑制劑等中挑選一種藥物作為組合。

,每一類都有2種以上藥物,因此有多種不同的組合。

「最多藥物的一種組合,一天共要吃26顆藥物。

」但當時洪健清就擔心,雞尾酒療法無法長期控制愛滋病情,因為藥物量實在太多,副作用也很大,時間一久,病人會開始不規則吃藥、甚至自行斷藥,治療效果就會隨時間明顯下降。

Lala在1998年篩檢出HIV陽性,身形瘦小的他回憶,當時他並未發病,但光是治療藥物,加上其他搭配藥物,一天要吃33顆藥,包括需要冰冰箱的液體藥水、充滿塑膠味的藥物,每天得靠大量的水或啤酒將藥灌入體內,還得忍住不吐出。

「吃到最後,手上抓著一把藥,都會感覺到身體都在抗拒,我吞不下去了,這樣的想法一直出現,甚至還會覺得是不是就結束生命、一了百了比較輕鬆?」吃藥兩年後,Lala再也無法忍受,才經由醫師建議先行停藥。

《報導者》與Lala訪談兩次的過程中,他都不斷強調,即便已是20多年前的事,吃藥時的恐懼至今仍深深留在他心中。

【帶原者就算沒發病,還是需要繼續服藥】洪健清說明,人體免疫系統中,有一種CD4淋巴球T細胞,就像樂團的總指揮。

CD4的數值一般健康者的CD4約在500/μL以上。

如果CD4的數值持續下降,就會讓人體的「免疫樂團」不斷出錯,包括發炎等免疫疾病、癌症等。

而HIV病毒專門攻擊帶有CD4受器的細胞,根據研究,感染HIV者一年平均會減少50~70顆CD4細胞,約莫感染後8年就會下降到200/μL,發病的風險就會大大增加。

以此推斷,愛滋病的自然進程中,潛伏期約8~10年。

但有些人病程快速,約莫3年就發病,也有些人感染到致病力較弱的HIV病毒,或宿主(即帶原者)本身對於病毒的清除能力很好,這些因素也可能讓有些人感染數十年都不會發病,但這類的「菁英控制者」在台灣整體約佔不到5%。

雞尾酒療法可以將CD4數值提高,並控制體內的病毒量。

如果個案在服藥2、3年後,因為副作用太強烈或身體狀況,醫師會評斷CD4、病毒量狀況,建議停藥,並持續追蹤,再確認何時需要重新提供藥物介入。

不過,也有許多病人用藥後幾乎驗不到病毒,但仍需持續用藥,因為病毒不會在體內完全被清除,仍會潛藏在體內,一旦停止用藥,病毒量就會日漸提高,免疫力也會隨之下降,發病的風險便可能增加。

2001~2015年:第二場戰鬥,去除疾病汙名關鍵字:#愛滋友善醫院#外籍帶原者強制遣送Fill1現任職於台中榮總的王綉雯,自2009年起擔任HIV個案管理師。

(攝影/余志偉)雖然雞尾酒療法問世後,愛滋病已翻轉「感染發病即死亡」的印象,但社會整體,不只是一般民眾,連醫師、醫院也對帶原者不友善,汙名就像一面高大聳立的牆,難以撼動。

願意設立匿名篩檢場域的醫院不多、願意定期做篩檢的民眾也不多,這造成的問題就跟如今的COVID-19一樣,「沒有篩檢,沒有確診」,因為擔心一旦驗出陽性,帶原者的身分就會攤在陽光下。

2005年以前,專責性病與愛滋防治的醫院,名稱甚至為「台北市立性病防治所」,該年才改成「台北市立聯合醫院昆明防治中心」。

篩檢不易,檢驗出陽性的人,更像是被整個社會拋棄。

自2009年起擔任HIV個案管理師(後稱個管師),現任職於台中榮總的王綉雯回憶,剛擔任個管師時在規模較小的醫院,當她轉介HIV帶原者給其他科別,例如大腸直腸外科、身心科、骨科等時,「我常常接到各科別電話,被叫去醫師的診間問:『妳為什麼把病人轉給我?』其實現在雖然好很多,但依然有一些老一輩的醫師不願看診。

」在愛滋領域近30年的洪健清說,早期只有與HIV帶原者的存活密切相關的科別,如風濕免疫科、感染科、腫瘤科等內科系的醫療團隊,較有機會接觸與親自照顧這些患者,他們也自然相對不會排斥病人。

「當藥物發展、帶原者有機會活下來,接下來就是患者面對愛滋病以外的疾病,他們就跟一般人一樣,會感冒、可能受傷,也有牙齒照護的需求,項目就擴展到其他內科、外科或更多次專科,沒有經驗的醫護就可能因此不願接觸帶原者。

」女性感染HIV雖然是少數,但她們有人在當時也面臨生產的需求,願意接生、追蹤嬰兒的醫院少之又少。

當時幾乎都由台大醫院前院長、婦產科醫師何弘能接手,孩子出生後再轉由台大兒童醫院前院長、台灣感染症醫學會名譽理事長黃立民進行18個月的追蹤。

黃立民回憶,當時台大確實相對其他醫院對HIV帶原者較友善。

對於婦產、小兒感染的指引與治療追蹤共識,多半是以美國指引為主:在產婦後期產檢時給予治療藥物,嬰兒出生後前6週也先投藥預防,如此就幾乎不會造成母子垂直感染。

「但若一開始,產婦就因為擔心說出帶原者身分而被醫院排斥,逃避產檢直到接生才出現,就喪失了前期治療的機會,也提高孩子感染的風險。

」「經過這麼多年,內科醫師對愛滋病的害怕程度,可能從100%,減少到25%;外科醫師約莫也減少到40%,許多我仍在持續追蹤的帶原者,到門診時告訴我車禍剛開完刀,也有人做了心臟、腹腔、盲腸炎等手術。

」洪健清說,至少基礎醫療上,HIV帶原者都能接受到服務,但目前排斥程度較大應該是牙科。

《報導者》採訪數名帶原者,除了一人與牙醫本身是朋友外,其他人都沒有固定看牙醫的習慣,因為都有在牙醫診間遭到拒絕的經驗。

「就好好照顧自己的牙齒,只能這樣了。

」他們表示。

Fill1散落在生命樹下的紅絲帶。

(攝影/余志偉)洪健清說,目前牙科仍有近8成不願意接納愛滋帶原者,主要是老一輩的醫師沒有經驗,新一輩的醫師在實習期間,也沒有機會接觸到病人。

「友善醫院也只能形成惡性循環,因為不友善的醫院依然不願意看診,這還得需要時間,從牙科醫學生基層教育做起才可能翻轉。

」當然也有願敞開雙臂的牙科醫師,在高雄市開設診所的牙醫師謝尚廷就是其中之一,他曾在接受《報導者》採訪時強調,「平時就應該將每一個人當作有各種傳染疾病,扎扎實實地做好標準的感染控制措施。

」當醫師把每一個病人都當成可能的帶原者,便不會對任何真正的帶原者有差別待遇。

連醫師都仍有排斥帶原者的情況,更何況是一般民眾。

洪健清回憶,雞尾酒療法的藥物,早期是放在醫院病房而非藥局,「還曾有貨運工人拒絕搬運藥物,理由是怕碰了藥也會感染愛滋病,太危險了!」這種打從心底的排斥,不只是對帶原者的言語傷害,也進一步使得帶原者的權益受損。

除了就醫權以外,還包括就學、就業等都受到影響。

曾有學生考上餐旅學校,卻因帶原者身分,被學校拒絕註冊,司法官、律師、公務人員等受訓資格,也會因帶原者身分而被迫取消。

因具法律與公衛背景而參與HIV相關修法歷程的露德協會理事楊惠中,看著社會對病人明顯的歧視慢慢改變,雖然花費時間漫長,但仍讓某些問題成為過去式。

他提到,例如,在2015年以前,外籍人士入境或在台灣3個月以上,都需要檢驗HIV,一旦驗出陽性,就需在24小時之內離境。

「20多年前我在愛滋感染者權益促進會服務,主要處理的就是這些外籍人士申訴案。

第一,不讓外籍帶原者入境;第二,外籍人士若在台灣工作,已經有婚姻關係,還沒有拿到身分證者也必須遣送出境,這是非常丟臉的事情。

」楊惠中回憶,當時經手的帶原者來自許多國家,其中也有外籍高階主管,一驗出陽性,法律要求他們一天內立刻出境,他所負責的申訴單位,也只能盡可能協助是否能延緩出境日期。

楊惠中說,就像現在COVID-19,外國人在台灣,或台灣人出國,如果在當地感染就當地治療,才可以盡快阻止傳染病擴散,更何況愛滋病更非口沫傳染。

但在當時,修法卻十分困難。

「在台灣愛滋病治療是採疾管署特別預算,外國人得病,為什麼台灣人要埋單?這樣很難說服民眾,立委也不會願意違反民意。

」2009年,台灣簽署兩公約(註)《公民與政治權利國際公約》及《經濟社會文化權利國際公約》。

,其宗旨就是推動各國符合國際平等權、不歧視、人民擁有自由遷徙、隱私權等人權。

在兩公約簽署後又過了6年,2015年才正式修法撤銷外籍帶原者需強制遣返的限制。

2016年~迄今:法律照護推進,應與科學治療並進關鍵字:#U=U#愛滋除罪化Fill1HIV帶原者在20年的生命許願活動寫下給未來的話,並繫在生命樹上預約下一個10年。

(攝影/余志偉)2016年是藥物發展更進一步的分水嶺。

不僅將原本的兩種、三種藥物打成一錠,也開始有新成分的藥物問世。

帶原者不僅每天只要服用一顆藥,藥物的副作用也大大的降低,也幾乎沒有抗藥性,徹底變成一種慢性病。

社會氛圍比起過去10多年,也有很大的改變。

包括自媒體、社群平台興起,每一個人都擁有話語權,年輕世代也願意替自己發聲。

2017年,大法官釋憲婚姻平權,社會對於與自己不同的族群,展現了一道尊重的力量,「以前從來沒想過,2個男生情侶可以牽手走在路上,現在這是稀鬆平常的事了。

」Lala說。

2019年,國際愛滋研究共識「U=U」,即「測不到病毒等於沒有傳染力」(UndetectableequalsUntransmittable),愛滋帶原者的血液中病毒量,若持續6個月以上,控制在小於200/mL以下,就不具傳播風險。

帶原者翔翔(化名)說,身為帶原者總會擔心自己的身分,如何經營一段關係?又該在何時告知對方?但U=U被證實後,有較多的帶原者,願意在交友軟體上,直接填上U=U,大方公開帶原者身分。

新的改變同時迎來新的碰撞,即便在支持團體內部,進步也與社會文化的衝突交織。

天主教會總主教狄剛一直帶領露德協會提供愛滋服務,但2018年的一封給教會公開信卻引發爭議,內容提到露德協會子機構露德協會在聲明稿中表示,「台灣基地協會的前身雖為露德成立之彩虹天堂,但已於2013年獨立為全國性社福組織,非本會的子機構。

在尊重機構自主的前提,本會尊重該協會對各類議題的發聲。

」台灣基地協會:「(台灣基地協會)鼓勵民眾尤其是年輕人,從事約炮性愛、三溫暖雜交、雙性戀、多P濫交、性虐待,以及倡導同志文化,支持同志運動⋯⋯呼籲天主教會內所有司鐸、修女和教友,應立即退出露德協會理監事及其它各項服務,也不要再參加露德協會及台灣基地協會的任何活動⋯⋯。

」由於狄剛長年捐款支持露德協會,這番言論也引起風波,「我服務了你(帶原者)一輩子,最後否定你,這是一件很弔詭的事情。

」Lala說,他認為,這可能與狄剛所在的教會較保守有關。

而不同宗教對於相關議題的態度,從極端保守到開放都有,「今年露德協會在羅斯福路上的耕莘文教院,看板直接寫出『U=U』,那個看板的廣告價格是很貴的,因為位子很清楚,但教會就是拿來做公益宣導、去汙名化。

」此外,包括台灣在內,目前仍有許多國家有「傳染愛滋的罰則」,台灣的「愛滋防治條例」第21條規範:「明知自己為感染者,隱瞞而與他人進行危險性行為,⋯⋯,致傳染於人者,處5年以上、12年以下有期徒刑。

未遂犯罰之。

」2018年國際愛滋病學會的官方期刊(JournaloftheInternationalAIDSSociety,JIAS)上,20位跨國的頂尖科學家已共同呼籲將愛滋除罪化。

他們聲明,許多國家將「不揭露、暴露與傳染HIV」列為刑事犯罪,不是建立在最正確的的科學資訊上。

除了U=U的前提外,目前的科技根本無法證明是誰傳染HIV給誰,或誰先感染HIV。

這類將HIV刑罰化的法律不但沒有效果、沒有科學根據、具有歧視性,它們甚至會加劇愛滋傳播,因為它們迫使已感染的帶原者以及有感染風險的人躲起來,遠離治療。

愛滋藥物發展與可近性的推動,被認為是20世紀後最重要的公衛成就之一,愛滋病也快速由無藥可治的絕症轉變為可控制的慢性病。

迄今,台灣許多帶原者與HIV共存了20、30年,但法律與其相關的社會制度,卻沒有與科學腳步並進。

許多帶原者現已邁向中、老年的階段。

王綉雯說,目前在個管中心追蹤的帶原者,除了最早期因為治療較晚,傷害到腦部,因此有長照需求者外;在雞尾酒療法之後的帶原者,幾乎到50、60歲也都還健健康康,身體沒有大礙。

但很難找到願意接納帶原者的長照機構與服務體系。

洪健清說,在國際定義上,愛滋帶原者的「老年」即為50歲,因此帶原者的安老議題確實是現在就需要即刻因應的。

就算是U=U的帶原者,也只能代表把病毒控制得很好,但不代表病毒會消失,愛滋病就是讓身體處於長期慢性發炎狀態,這會導致骨質疏鬆、容易骨折、肌肉量減少、心血管疾病發生機率高,「其實這些就是老年會遇到的問題,只是帶原者的老化進程較快。

」對每一個生命來說,活著是最重要的事,但不是唯一的難題。

愛滋帶原者亦是。

20年前,在青青草原的許願樹前,不知人生能否還有明天的帶原者們,如今仍在和「病與罪」的人生奮戰。

「剩下的,我們下一個10年再回來這邊繼續說!」伴著大家的輕鬆笑語,其中一名帶原者在離開前大聲說著。

走過了20年,走過了藥物的折磨、社會的眼光,與愛滋病一起成長、一起重生,有些新的煩惱也正在成為挑戰,但他們都相信,未來還會有更多10年、20年,可以重回此地。

Fill1HIV帶原者在生命樹下牽手靜坐許願。

(攝影/余志偉)HIV大事記:40年對抗「病與罪」之路1981年美國通報首例個案。

1982年正式命名愛滋病一開始被稱為「男同志免疫缺乏症」,1982年後更名為「後天免疫缺乏症候群」(AcquiredImmunodeficiencySyndrome,AIDS)。

1984年台灣檢測出首例帶原者,為一外籍過境旅客。

1985年行政院衛生署召開研商「籌組後天免疫缺乏症候群防治小組」,包括列為傳染病、須通報、管制檢測試劑。

1986年台灣本土首例與第一款愛滋治療藥物面世國際病毒分類委員會命名為「人類免疫缺乏病毒」(HumanImmunodeficiencyVirus,HIV);台灣檢測出首例本土病例,首名公開發聲者為「韓森」(後以「張維」活躍於愛滋圈);AZT藥物為首款美國核准愛滋治療藥物。

1989年台灣使用AZT藥物治療帶原者。

1990年 訂立專法《後天免疫缺乏症候群防治條例》公布施行,其中規定外籍人士入境或在台3個月以上需檢驗,陽性則驅逐出境、明知感染和他們發生性行為未告知者有罪。

1994年5月17日,首座愛滋病患中途之家成立。

澎湖一名學童因輸血感染愛滋,在媒體曝光此事後,遭全校排擠,是愛滋人權歷史上著名的校園歧視案例。

1995年雞尾酒療法問世台裔美籍科學家何大一提出「組合式抗愛滋藥物」,又稱「雞尾酒療法」(高效能抗愛滋病毒治療,HighlyActiveAntiretroviralTherapy,HAART)。

1997年雞尾酒療法進口台灣,衛生署免費提供各大愛滋指定治療醫院使用。

1998年愛滋帶原者列為健保重大傷病族群(2006年結束)。

1999年疾病管制局成立,愛滋病屬其業務範圍。

2003年一名帶原者考上高雄餐旅學院,但學校因其有法定傳染病而拒絕該生註冊。

2004年衛生署疾管局推動「針筒減害計畫」。

2005年台北市立性病防治所,更名為台北市立聯合醫院昆明防治中心;建立HIV個案管理師制度;收容愛滋病友的「關愛之家」遭當地居民反彈、要求撤離。

2007年《後天免疫缺乏症候群防治條例》修法,並更名為《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》。

2011年政府欲提高愛滋病毒感染者就醫部分負擔,遭民間團體抗議。

2013年健保署雲端藥歷上路,醫師插入病人健保卡,即可能跳出「HIV帶原者」的身分通知。

2015年修法刪除「外籍感染人士必須於24小時內離境」的規定。

2016年 HIV藥物進步,一天僅需一顆治療藥物。

2018年天主教會總主教狄剛「給露德協會的一封公開信」,提出宗教、同志、愛滋間的矛盾。

2019年國際愛滋研究共識「U=U」,即「測不到病毒等於沒有傳染力」(UndetectableequalsUntransmittable)。

2021年衛福部修正「危險性行為之範圍標準」第2條條文,將危險性行為之範圍,從「指未經隔絕器官黏膜或體液而直接接觸,醫學上評估可能造成人類免疫缺乏病毒感染之性行為」,修正為「指未經隔絕器官黏膜或體液而直接接觸,且經醫學評估有重大傳染風險造成人類免疫缺乏病毒感染之性行為」,作為愛滋除罪化的依據。

索引1980年代:發病即死,如世紀黑死病1990~2000年:黑暗見光,有藥有專法2001~2015年:第二場戰鬥,去除疾病汙名2016年~迄今:法律照護推進,應與科學治療並進生活.醫藥8/14/2022文字陳潔攝影余志偉王崴漢核稿/楊惠君;責任編輯/黃鈺婷、陳思樺同性戀醫療人權司法性別平權愛滋病宗教社會觀察歷史公衛用行動支持報導者獨立的精神,是自由思想的條件。

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贊助我們本文依CC創用姓名標示-非商業性-禁止改作3.0台灣授權條款釋出生活.醫藥「藥命」的意外人生──由世紀黑死病裡豁免,HIV帶原者的第二條生命線愛滋(HIV)曾是「20世紀的黑死病」,一經確診等同宣告不治。

「雞尾酒療法」改變了HIV帶原者的生命線,面對意外多出來的人生,以及至今仍難擺脫的社會歧見,他們想說什麼?2022/8/14生活.醫藥「藥命」的意外人生──由世紀黑死病裡豁免,HIV帶原者的第二條生命線2022/8/14生活.醫藥當法律落後科學時,HIV條例「傳染愛滋罰款」究竟保護了誰?你知道愛滋不再是絕症、帶原者也能幾乎不具傳染力嗎?當科學進展遠超過法律,關於愛滋除罪化的可能,值得社會重啓更多人性對話。

2018/11/11生活.醫藥當法律落後科學時,HIV條例「傳染愛滋罰款」究竟保護了誰?2018/11/11生活.醫藥拒絕恐慌,而非拒絕病患:我的門診不怕愛滋病毒帶原者很多關於HIV帶原者的恐慌,其實出自於不認識、甚至沒做到自己「原本就該做的感控措施」,造成醫病關係破裂。

2018/12/1生活.醫藥拒絕恐慌,而非拒絕病患:我的門診不怕愛滋病毒帶原者2018/12/1評論愛德華/關於愛滋,我們距離「零歧視」還很遙遠直接歧視的指標案例與申訴陳情案件只是冰山一角,海面下仍有許多間接的、隱性的、躲在角落的受歧視案例。

因為歧視事證不夠明確,或是由於大眾對HIV/AIDS的標籤化與污名化未除,使得這群愛滋感染者只能忍氣吞聲。

2016/9/13評論愛德華/關於愛滋,我們距離「零歧視」還很遙遠2016/9/13評論【投書】一場40年的公衛、社運戰:抗愛滋運動如何開創全球傳染病治理典範今年是愛滋病被發現40週年,回顧抗愛滋運動,可謂全球健康治理最具史詩性的篇章;其中各方社運和倡議如擴大感染者參與、推動藥物可近性等,更讓其他傳染病如肝炎、COVID-19的防治受惠。

2021/11/30評論【投書】一場40年的公衛、社運戰:抗愛滋運動如何開創全球傳染病治理典範2021/11/30評論【投書】WHA外一章:比傳染病更嚴峻的非傳染病,為何不受重視?非傳染性疾病所面臨的問題何其複雜,橫跨政治考量、經濟利益、公衛實證、公民運動,以及世衛組織體系⋯2018/6/4評論【投書】WHA外一章:比傳染病更嚴峻的非傳染病,為何不受重視?2018/6/4《報導者》是台灣第一個由公益基金會成立的網路媒體,秉持深度、開放、非營利的精神,致力於公共領域調查報導,與社會共同打造多元進步的媒體環境。

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