王怡琇(下顎骨肉癌)-人生是一場奇妙的旅行 - 台灣癌症基金會

下顎骨肉癌／初期夢想破碎的開始26歲的那年，我是個正享受著青春年華，並且一心編織著組織家庭美... 首頁 台灣常見癌症 腦瘤 喉癌 鼻咽癌 口腔癌 食道癌 甲狀腺癌 肺癌 乳癌 胃癌 腸胃道間質瘤 肝癌 膽囊膽管癌 胰臟癌 大腸直腸癌 攝護腺癌 卵巢癌 輸卵管癌 子宮內膜癌 子宮頸癌 陰道癌 腎臟癌 膀胱癌 皮膚癌 多發性骨髓瘤 淋巴癌 血癌 骨癌 癌症預防 蔬果彩虹579 規律運動 體重控制 遠離菸檳 定期篩檢 防癌小博士 預防活動資訊 防癌小常識 癌症e學苑(癌友服務) 癌症的認識 台灣十大癌症 其他癌症 自我照護管理 醫療新知 癌症照護 癌症營養 心理支持 復健運動 免疫治療 身心靈康復課程 北部課程 南部課程 跨院際講座 病友支持團體 肺腑之癌 腸相挺 笑顏逐開 悅聲合唱團 愛care之友 午茶話療 抗癌鬥士 癌症病友補助 營養品補助 經濟補助 交通補助 居家喘息 心理諮商 癌症保險諮詢 假髮租借 專業諮詢服務 線上諮詢 數位教學平台 直播小教室 台灣藥物臨床試驗資訊 癌友關懷教育中心 癌友權益促進 最新消息 捐款與支持 捐款方式 線上捐款 捐款芳名錄 勸募專區 愛心義賣 志工招募 企業參與 台癌圖書館 圖書出版 其他出版 會訊下載 各項專業調查 衛教手冊&懶人包 關於基金會 基金會緣起 宗旨與目標 服務項目 組織架構 最新消息 媒體報導 榮耀共享 年度報告 會員專區 站內搜尋 首頁 第二屆抗癌鬥士代表故事 王怡琇(下顎骨肉癌)-人生是一場奇妙的旅行 收藏文章 友善列印 收藏文章   下顎骨肉癌／初期 夢想破碎的開始 26歲的那年，我是個正享受著青春年華，並且一心編織著組織家庭美夢的女孩子，然而卻在每半年一次洗牙的過程裡，被發現罹患「下顎骨肉癌」。

得到癌症的衝擊讓我頓時之間像是墜落了深不見日的谷底，但是，我卻不知道接下來所要面臨的手術才是真正的考驗...因為這場手術過後，我不但僅能靠單邊咀嚼，更會造成顏面上的不對稱。

我雖然不是一個極度愛美的女孩子，但是女孩子一輩子追逐美麗是一種天性，要在容貌與生命當中做抉擇，讓我陷入了前所未有的痛苦、恐慌當中。

最後...雖然我還是進了手術房，但其實在我內心深處並沒有所謂的同意不同意，因為那時候我早就變成是一個沒有靈魂的人了，就算因為這場手術能夠讓我活命，但，往後的人生...我該要怎麼過？   術後的新構造 手術後的我切下了7公分的下顎骨，取而代之的是一條金屬與七顆螺絲釘，喪失了5顆牙齒，舌頭也和左側臉頰缝在一起。

第一次在鏡中看到自己的臉其實沒有太多的情緒，因為手術後的疼痛早已經超越了一切。

剛開始我的嘴巴只能微微張開、完全無法動彈，直到口中的血水和痰都流乾後，醫生才用力的將我的嘴巴闔起，但是這樣簡單的動作卻又讓我陷入了另一種可怕的疼痛。

面對身體裡這個重新建造的結構，我先從吞水開始練習，出院後又發現嘴巴僅能張開1公分，實在難以進食，所以經由醫生的建議買了一把像是剪刀的「張口器」來做張口復健。

醫生規定我每一天都要多進步0.1公分，但是對我來說根本是天人交戰，因為劊子手就是我自己，每多撐開一格都痛的我眼淚、鼻涕、口水狂流，一天數次的練習更是我的惡夢。

  化療 記得第一次化療出院後，短短幾天內我又進了兩次急診。

在急診室住院的四天裡，我突然聽到對面病床的癌症病患開始有放棄進食的舉動，這讓我內心裡脆弱的信心與希望徹底破碎，在病床上嚇的崩潰大哭。

那樣的經驗在我的心理更對化療產生陰影，好幾次真的覺得做不下去、很想放棄，但是我實在不忍心讓我的親人、男友失望，所以總是告訴自己「如果這一關過了，未來就沒有什麼更困難的事情了！」。

化療的副作用總讓我連講話的力氣都沒有，所以我會盡量在還沒打針以前讓心情保持輕鬆，也因為這樣有醫生曾說「你是我第二個看到要做化療還笑的出來的人。

」但其實我只是想更珍惜還有力氣的時候，能做一些打化療時沒辦法做到的事情而已。

  更深的打擊 終於在結束了四次漫長的化療後，打算重新開始的我，沒想到遭遇到更大的挫折。

在術後我的半邊下唇神經也遭到切除，所以講話的時候嘴巴總是很容易歪向一邊，這讓我產生嚴重的自卑感，不敢與外人講話。

也因為在住院期間，曾經有對母女用了非常吃驚的眼神盯著我的臉看，在我內心深處烙下傷痕，所以我開始把自己關在家裡，如果不戴口罩絕不願意出門。

好不容易提起勇氣去報名學習氣功，但是腦袋裡卻是「恨不得同班的同學不要跟我說話」，外出時甚至連點菜、結帳都覺得很彆扭，能推託的儘量推託給別人代勞。

直到一次因緣際會之下認識了「癌症希望協會」，發現自己並不是孤單的一人後，才逐漸的踏出那個自卑又脆弱的心靈。

  愛與包容 在協會裡我認識了許多癌症好友，她們對我的包容與疼愛讓我開始漸漸的敢自然不彆扭的表現自己，我們更組成了F5（Flower5），成為超級好朋友。

我們五個人分別屬於不同的癌症，從她們的身上我看到了殘缺的身體但仍然可以擁有樂觀的生活，讓我非常感動也充滿希望，也因此改變想法，將飲食上的障礙當作是每日必修的功課，後來更加入了癌症志工的行列。

去年的11月底，我們勤練了一隻舞在林口長庚醫院為癌症病友表演，當時在台上的我心情相當激動，因為回想一年前的我正因為化療瘦到只剩35公斤，對未來感到無助與遙不可及，卻怎麼都沒想到一年後我可以站在舞台上表演、鼓勵其他的癌友，這真是何等的驚奇？那次的經驗過後更加激勵了我，也讓我對自己更有自信。

  充實的志工生活 今年的六月份，我開始在台大醫院的化療室裡擔任志工，看到許多癌友眼神透露出的無助、恐慌，心裡感到非常心疼，這時候我都會把我那個不怎麼好看的側臉亮出來給他們看，並且告訴他們我一路走來的過程，希望可以用我自身的例子給予他們信心、鼓勵，我常常聽到他們對我說：「你的氣色看起來很好。

」我都會回答：「你們以後也可以跟我一樣阿！甚至也可以回來這裡當志工喔！」但是我萬萬也沒想到讓別人看到自己平常總是盡力遮蓋的側臉，反而成為跟病友拉近距離的一項利器，原來，我這樣的側臉也是有她的舞台的，人生，真的充滿奇妙。

做志工的日子裡我感到非常充實，也更讓我深刻體會到「施比受更有福」、「助人為快樂之本」...等這些至理名言，我想，也許上帝之所以還沒有把我帶走，就是希望我可以將自身的經驗分享給更多的人吧！？癌症這場病是不能白得的，我希望我這一生都可以持續的為癌友盡一份心力！   危機就是轉機 得到癌症後我曾感覺到我的世界已經停止了運轉，但是卻也因此獲得一個可以讓我好好靜思、反省的機會，我發現病前的我有追求完美、太在乎別人觀感、不懂得拒絕別人、遇到不高興的事只會悶在心裡的毛病，所以自己過的並不快樂。

雖然個性是很難改變的，但是這些日子以來我學習開始聆聽自己內心的聲音，這才發現原來以前的我從來都不是真正的自己，從那時候開始我逐漸擺脫許多束縛，過的反而比病前更自在、更開心。

我更默默的為自己訂下計畫，期望自己可以在這個重生的日子裡活出更不同的人生，所以把從前害羞的性格改造成可以穿比基尼的女郎，也重新拾回自己的興趣－跳舞。

我覺得人生就像是一本集郵冊一樣，每一次嘗試、每一段經驗都能成為一張美麗且充滿意義的郵票，我相信癌症不見得會是一個污點，反而可以幻化成讓人生更精采的動力，促成更豐富動人的集郵人生。

「人生是一場奇妙的旅行」，只要你願意，你一定可以的，加油！加油！加油！ 目錄 歷屆抗癌鬥士代表故事 第十五屆抗癌鬥士代表故事 第十四屆抗癌鬥士代表故事 第十三屆抗癌鬥士代表故事 第十二屆抗癌鬥士代表故事 第十一屆抗癌鬥士代表故事 第十屆抗癌鬥士代表故事 第九屆抗癌鬥士代表故事 第八屆抗癌鬥士代表故事 第七屆抗癌鬥士代表故事 第六屆抗癌鬥士代表故事 第五屆抗癌鬥士代表故事 第四屆抗癌鬥士代表故事 第三屆抗癌鬥士代表故事 第二屆抗癌鬥士代表故事 第一屆抗癌鬥士代表故事 最新消息 【活動訊息】罹癌好孕非難事_病友生殖醫學衛教講座開放報名囉！ 最新消息 響應世界肺癌日：#愛肺登階美拍　線上社群活動揪起來 最新消息 拚肺癌存活率倍增！世界肺癌日台癌邀全民當「愛肺一族」 最新消息 熱門活動 APP隨身服務 台癌e照護 下載專屬你的抗癌服務，提供營養師、護理師及社工線上諮詢與更多會員功能。

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