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本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨，並 ... 搜尋 會員登入/註冊 0愛心車 語系 繁體版 简体版 English 立即捐款 急難救助基金 急難個案募款 募款專案 公益團體 認識我們 關於我們 大事記 年度報告 最新消息 急難救助 急難救助基金 急難個案募款 急難救助成果 個案感謝信 個案通報 線上通報 急難救助辦法 個案處理流程 募款專案 公益團體 公益看板 物資募集 人力募集 會員登入/註冊 0愛心車 語系 繁體版 简体版 English 搜尋 急難救助基金 急難個案募款 募款專案 公益團體 搜尋 公益團體     財團法人罕見疾病基金會   團體介紹 募款專案 物資募集 人力募集 捐款芳名錄 聯絡方式   團體介紹 募款專案 物資募集 人力募集 捐款芳名錄 聯絡方式 單位簡介 本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨，並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。

服務說明 1.罕見疾病防治與宣導教育 2.罕病病患社會資源轉介 3.罕病病患相關醫療、生活急難及安養補助 4.罕病相關病友團體育成及交流 5.罕病相關宣導品出版 6.辦理各項罕病病友活動 7.促成罕見疾病學術研究及國際交流 8.提供大眾遺傳及營養等諮詢服務 9.推展國內罕見疾病防治工作 10.督促政府落實罕病相關政策的推動 聯絡人：崔萍芸 電話：02-25210717 E-mail：[email protected]   選擇捐款金額 NT$ 600 NT$ 1000 NT$ 1500 NT$ 3000  立即捐款  加入愛心車