我和我的特殊孩子 - 彩虹愛家生命教育協會

在女兒兩歲的時候，領到人生第一張身心障礙手冊，跟很多人問我的問題 ... 第一次拿到語言障礙中度診斷，我整整哭了三天，擦乾眼淚想著我有一年的時間 ... Skiptocontent 分享至...【生命故事】 基隆長樂國小老師沈雅琪 有些話說不出口，但有些事，一定要為孩子做…… 在女兒兩歲的時候，領到人生第一張身心障礙手冊，跟很多人問我的問題一樣，我也常常問自己：「為什麼？」 孩子到底麼了？  因為她的狀況不是永久的，我得要每年帶著她去評估。

第一次拿到語言障礙中度診斷，我整整哭了三天，擦乾眼淚想著我有一年的時間可以讓她不用拿手冊。

那一年，我排滿了各項的治療，上班時請假、下班後繼續跑復健，一個禮拜跑4-5堂的復健課，很累。

我的假卡幾乎填滿，每次遇到校長都要被問一次，「小孩到底怎麼了？為什麼要一直請假？」他永遠都不懂為什麼我會把孩子生成這樣。

無止盡的復健 努力了一整年，上到語言治療師說我們占用資源太久。

直到中耳積水開了刀，放中耳通氣管後，她說話漸漸清楚了，我想三歲的評估一定會通過，我就能從她的手冊畢業了。

沒想到，三歲評估是沒辦法上下樓梯、走幾步路就跌倒……我換了一張中度的肢體障礙手冊。

那是一種絕望。

一整年身體的疲累、精神的壓力、工作的繁忙、考績的威脅、上司的不諒解……我這麼努力，換來的竟然是另一個打擊。

哭了三天後，重新調整復健課程，加強肢體動作的復健，又跑了整整一年，然後又領到了另一張手冊。

到現在，各類別的手冊已經領了第五張，再加上因為讀寫障礙，我們又領了中度智能不足，先生問我，這要上什麼課來幫助她呢？ 早療與復健的成效 那幾年的復健，不管雨多大、太陽多毒辣，推著她的推車，手上肩上提著她的物品，我沒有手可以拿雨傘。

雖然有身心障礙的停車證，卻總是找不到車位，停得老遠，淋得全身溼透，在復健教室外等候她上課時，好不容易乾了的衣服，等到推她回車上時，分不清是雨還是淚，讓我的全身又濕了一遍。

但她從全身肌肉張力不足、生長遲緩、發展遲緩、語意不清、生長曲線-3%，到現在這樣可以跟一般孩子一樣蹦跳，比大多數的孩子還高大，生活自理能力良好，這些都是早療和長期復健的成果，都是努力的成就。

媽媽說不出口的話 在女兒小的時候，我是很少提到的她身心障礙手冊，尤其是她的障礙類別。

當時女兒無法識字、仿寫，所以拿的是智能障礙中度手冊，這對我而言，是很難接受的事實，只要有小孩罵人智障，我都會非常不舒服。

女兒上國小後，我擔心同事異樣的眼光，所以請資源班老師在所有公開的資料，或是全校老師傳閱的文件上，只要提到障礙類別，全部都使用代號，不要直接寫出來。

可是當時的體育老師因為不清楚她只有認字、寫字的障礙，認定她有中度手冊就不能上體育課。

其實孩子行動自如、跑跳無礙，可以去參加體操比賽，結果她的受教權被剝奪好幾個月。

特殊兒該有的權力 因為孩子不能上體育課這個事件，是我毫無心理準備的，也深深了解孩子受到不同的待遇，被剝奪權益、被漠視、被隔離，都會讓媽媽痛心疾首。

但不管孩子到哪裡去，這些狀況和障礙，都會緊緊跟著她。

沒有說明白，沒有清楚的標籤，身邊的人沒辦法針對她的狀況去協助她。

很多時候，不了解、猜測、逃避，讓孩子更容易被錯誤的對待。

很多人問我怎麼能這樣坦然面對她的障礙和手冊，怎麼不會覺得自己的孩子拿了中度手冊是羞恥？可以這樣大喇喇的說出來？ 因為那一張張的手冊在每個階段，都不斷提醒我該注意她的發展，該協助她去克服困難，她的進步讓人驚艷，她的努力讓人心疼。

孩子最重要，其他的歧視、耳語甚至我的考績，都不重要。

這麼多年，我學習到眼裡只有孩子，其他的不聽、不 看、不在意，才能堅強的活下來。

為孩子加油 如果你正在面臨這個階段，一定要痛哭一場，然後擦乾眼淚繼續為孩子奮戰。

如果你跟我一樣已經度過最困難的時期，那一幕幕一定盤旋在你的腦中揮之不去，跟我擁抱一下，我們都清楚，真的盡力了。

如果你很幸運不需要跟我一樣辛苦，孩子的所有能力都與生俱來，請教育你的孩子，幫忙照顧這些辛苦的孩子。

這些孩子學得很慢很慢。

但是，每一個動作和能力，都是費盡心力才學會的，多給他們一點鼓勵和耐心，透過大家的協助，總有一 天，孩子們可以跟上的。

沒有人天生勇敢，但生了孩子以後，再惡意的傷害、再難聽的耳語和批判、甚至剝奪孩子受教權的老師，才讓我發現自己的勇氣和毅力，無法度量。

身為國小老師20年，身為特殊孩子母親9年的我，這兩個身分常常讓我有不同的體悟，用媽媽的角度，找出特殊學生行為背後的原因和感受；也用特殊孩子母親的角度，去同理養育特殊孩子的辛苦和心理；更用老師的角度，調整對每個孩子的標準，找出幫助孩子的方法。

當然更希望，透過大家的努力，讓社會更接納特殊兒，讓特殊兒快樂成長。

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