「懷了唐氏症寶寶，你會拿掉嗎？」荷蘭爸爸

如果真的不幸懷了唐氏症寶寶的話，那也只好拿掉了。

」記得太太剛懷孕沒多久，要去做最新的非侵入性產前檢查（NIPT），雖然是自費的項目而且所費不貲， ... 商周會員登入 × 啟動成功關鍵，隨時掌握商周.com最新資訊 提供第一手新聞解析、財經趨勢、專屬活動 接收通知 下次再說 已加入收藏 已取消收藏 焦點 焦點首頁 時事分析 封面故事 今日最新 大家都在看 國際 國際首頁 全球話題 趨勢中國 財經 財經首頁 產業動態 商業趨勢 焦點人物 投資理財 地產風雲 管理 管理首頁 創新策略 數位轉型 行銷密技 領導馭人 職場 職場首頁 職場修練 創業心法 心靈成長 英文學習 教育趨勢 ESG 精選特輯 alive 良醫健康網 Smart自學網 商周財富網 特別企劃 名家專欄 影音 Podcast《商周Bar》 數位閱讀 商周知識庫 商周共學圈 商周陪你讀 百大顧問團 關鍵100天CEO作戰室 聲音商學院 商周Store 週年慶享好禮 紙本雜誌 電子雜誌 數位訂閱 暢銷圖書 商周CEO學院 領導學程 CEO社群 職場技能 青少年學習 企訓&專班合作 圓桌趨勢論壇 服務 會員中心 訂閱商周 客服中心 常見問題 活動總覽 加入我們 序號兌換 商周紅包 追蹤商周 下載App抽好禮 訂閱電子報 現正閱讀 「懷了唐氏症寶寶，你會拿掉嗎？」荷蘭爸爸：社會應該為「不完美」的人留位置 畫重點 段落筆記 新增筆記 「請稍等」英文別直接中翻英說pleasewaitaminute！一次掌握，常用的電話對談英文 0/500 不公開分類 公開分類 儲存 商周 職場 教育趨勢 職場|教育趨勢 「懷了唐氏症寶寶，你會拿掉嗎？」荷蘭爸爸：社會應該為「不完美」的人留位置 圖片來源：dreamstime_xl_31248547 撰文者：韋岱思 荷蘭爸爸在台灣的育兒週記 2016.05.12 2016/05/1217:50:42 「如果真的不幸懷了唐氏症寶寶的話，那也只好拿掉了。

」 記得太太剛懷孕沒多久，要去做最新的非侵入性產前檢查（NIPT），雖然是自費的項目而且所費不貲，但只要用抽血的方式就可以檢查出寶寶是否有唐氏症等遺傳性疾病。

檢查的前一天晚上我問太太如果懷的是唐寶寶的話怎麼辦，她給了上面的答案。

當時我有點遲疑，也有掙扎，一個有缺陷的新生命的去留，是否就這樣在我們手中被決定了呢？廣告 我身邊的台灣朋友開始陸續懷孕生小孩，在聊天的過程中，我發現多數人都願意在懷孕期間接受產檢，若檢查出先天性的缺陷，就進行人工流產，雖然不捨，但考量到日後花費的醫療資源跟社會政策給予的支持，似乎沒有更好走的路。

台灣對於孕期檢查的重視，也反映在唐氏症新生兒的比例上，跟荷蘭相比，台灣唐氏症的新生兒明顯比荷蘭低，每一萬個台灣的新生兒中只有8位唐氏症寶寶，荷蘭則高上兩倍，每一萬新生兒有16位唐氏症寶寶。

有意思的是，荷蘭公共衛生部長今年宣佈，從2017年開始NIPT將被納入基礎健保中，所以有較高機率生出唐寶寶的媽咪們，可以用健保做NIPT檢查。

而台灣的高齡產婦目前仍只有羊膜穿刺有獲健保補助，要做NIPT仍需自行付費。

科技的進步使得政策成為社會討論的重要議題，NIPT的檢查也不例外。

在上述政策公布後，唐寶寶的生活也變成許多電視節目探討的對象。

荷蘭有一個專題節目叫做「最後一位唐氏症者」（delaatstedowner)，節目中介紹了兩位二、三十歲的唐氏症者，透過觀察他們的日常生活，探討NIPT的普及化將如何影響荷蘭社會。

廣告 節目第一集就一針見血的探討醫療倫理的核心問題：如果越來越多人做檢查，唐氏症寶寶越來越少，那麼社會上還會有父母願意生「不完美」的小孩嗎？社會大眾還能接受「有問題」的小孩嗎？社會還願意讓父母自由選擇不做人工流產，生出需要更多健保資源的唐寶寶嗎？ 其中一位唐寶寶的媽媽雖然做了產前檢查，但在非常微小的機率下沒有被檢驗出來懷的是唐寶寶，一直到孩子出生了才確診。

但這位媽媽說，她第一眼就愛上自己的女兒了，雖然周邊的醫生與護士的眼神仍待有若干遲疑，好像在估算這個孩子未來會需要多少醫療資源，不論這樣的遲疑是批判性的，還是只是單純為新手父母擔心，對於一個剛剛喜獲麟兒的母親來說，這滋味並不好受。

節目最感人的部分，是主持人去拜訪兩個生了重度唐氏症患者的家庭，有一位8歲的女生，無法坐起來，也沒有語言溝通的能力，妹妹需要爸爸媽媽24小時全年無休的照顧；另外一位是一個9歲的小帥哥，他的認知發展停留在嬰兒口腔期階段，會把所有東西塞到嘴巴裡，所以必須隨時有人確保他的安全。

他的爸爸是主要的照顧者，因為兒子受不了外界的不確定性，只能待在家裡，很少出門，爸爸也就完全無法請假，也無法「下班」，要隨時負擔照顧孩子的責任。

當這兩對父母被問到唐寶寶的生命是否和一般人一樣具有意義時，他們回答，常常可以從孩子的表情看出他們對生活的熱情，甚至覺得看到寶寶如此認真地享受活在當下的快樂，是他們從小孩身上學習到的一課。

這兩對父母更表示，他們的生活因為有了唐氏症寶寶而更加豐富，因此怎麼能說重度唐氏症患者的生命是沒有意義呢？ 最後一集，主角的媽媽說明了他為了照顧三十出頭的兒子，每天必須從早忙到晚，他幫忙兒子管理個人財務及生活所需，還幫忙兒子安排他的行事曆，也幫忙洗衣服燙襯衫跟刮鬍子，責任重大。

主持人問她，當她無法親自照顧兒子的那一天來臨該怎麼辦？這位母親回答，她願意照顧孩子到生命的最後一天，但是他們並不是被動地等待這一天的到來，相反的，他們已規劃好，媽媽走了之後，姊姊會負擔起照顧弟弟的責任。

媽媽紅了眼眶說「我希望兒子會比我先走，這樣他就不用感覺到媽媽不在的痛苦了。

」 兒子自己也掉下眼淚，轉身跟媽媽說：「媽咪，我想跟你一起走，像我們早就說好了的一樣！」媽媽跟主持人說明「對啊，那是我們的笑話，生活什麼都一起走，過世了就一起用同樣的棺材。

」 看完節目，我心情好複雜，難以想像對父母而言，面對照護孩子跟充滿不確定性的未來，會有多少擔心跟難過；但是當我看到這些父母描述自己孩子時，也深刻感覺到他們對自己孩子的驕傲跟喜悅，這種心情跟我看我女兒成長，並無不同。

我感謝製作團隊拍了這個節目，讓荷蘭民眾在享受優渥的健保福利時，也有機會思考新政策可能帶來的衝擊，以及人類面對醫療突破時的反思。

作者簡介＿韋岱思 韋岱思，國立中山大學企管系助理教授，台灣大學社會系博士，在荷蘭出生長大，唸大學時因為想多了解東亞來到台灣學習中文。

2010年變成阿兜仔女婿，2014年升格成為荷蘭爸爸。

很享受觀察女兒長大的過程，把女兒的學習進度視為人生最大的成就。

成為爸爸的過程中，發現荷蘭與台灣的育兒文化大不同，開始反省自己的文化，也開始思考台灣的教養方式。

透過寫作紀錄女兒的成長故事並分享兩個文化之間的教養經驗。

荷蘭爸爸在台灣的育兒週記  延伸閱讀 下滑載入更多報導 唐氏寶寶 唐氏症寶寶 唐寶寶 唐氏 唐氏症 唐是寶寶 唐式症 荷蘭爸爸在台灣的育兒週記 韋岱思 韋岱思，國立中山大學企管系助理教授，台灣大學社會系博士，在荷蘭出生長大，唸大學時因為想多了解東亞來到台灣學習中文。

2010年變成阿兜仔女婿，2014年升格成為荷蘭爸爸。

很享受觀察女兒長大的過程，把女兒的學習進度視為自己人生最大的成就。

不過，過程中發現荷蘭與台灣育兒文化大大不同，開始反省自己的文化，也在思索台灣的教養方式。

透過寫作紀錄女兒的成長故事並分享兩個文化之間的教養經驗。

在2017年出版「荷蘭爸爸的教養真心話」一書。

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