【財團法人罕見疾病基金會】「我們一點也不麻煩！」～2015 ...

馬凡患者長年受眼疾所苦，常見的眼睛症狀包括視力模糊、單眼複視（進行性水晶體移位）、頭痛與頭暈（青光眼與水晶體移位）、視覺喪失（末期青光眼、水晶體 ...   總會簡介 行政管理處 福利家園專案 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 回首頁|訪客留言版|特別企劃|網站導覽 English     活動報導 首頁> 活動報導 於2015-10-3010:11:30發表(閱讀次數：1610) 「我們一點也不麻煩！」～2015馬凡氏症病友聯誼活動 　　馬凡氏症候群主要影響骨骼、眼睛及心臟，因其為體顯性遺傳，故往往在某些家族成為揮不去的夢靨。

多次手術的壓力，甚至瘁死的陰影，隨時都與病友隨行。

因此多年以前，即有許多馬凡氏症病友透過「馬凡之家」網站，進一步認識彼此、分享經驗、互相支持。

今年度10月24日的聯誼活動，則是本會發起的第3屆（年）馬凡氏症病友聯誼活動。

19個家庭、34位病友家屬從南到北共聚一堂，享受專屬於馬凡病友的歡樂時光。

　　「最近的身體狀況」、「我感謝的人」、「發現生病的歷程」、「我家附近的美食」…黑板上臚列著16 個問題，有詼諧輕鬆，也有嚴肅認真，魏楚珍心理師希望每位參加活動的夥伴，能邀請在場的另3位成員，藉由這些問題，認識別人也瞭解自己。

只見教室裡氣氛突然熱絡起來，就像剛上學的孩子，興奮的想要認識新同學。

回到大團體後，大家爭先恐後分享剛剛得到的”新資訊”，意猶未盡。

　　輕鬆的午餐後，台大的葉柏廷醫師為大家講解【馬凡症候群的眼睛症狀】，及平日保養注意事項。

馬凡患者長年受眼疾所苦，常見的眼睛症狀包括視力模糊、單眼複視（進行性水晶體移位）、頭痛與頭暈（青光眼與水晶體移位）、視覺喪失（末期青光眼、水晶體分解性葡萄膜炎及眼角膜水腫）等。

病友應定期追蹤眼睛及水晶體功能及異常情形，配合醫囑以眼鏡矯正，或接受手術，平時避免劇烈運動，如打球、舉重、競速…等運動。

葉醫師結合理論及實務經驗，提供病友眼部照顧技巧，親切的態度，使得夥伴們受益良多。

此次活動就在踴躍詢問的熱鬧氣氛下結束了，明年再見！ 台大醫院眼科部葉伯廷醫師，說明馬凡氏症患者的眼部護理與照顧。

心理師帶領團體遊戲，增進彼此認識。

馬凡氏症病友聯誼活動，病家相見歡。

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