陪失智父母走到最後,如何不插管、不吃藥迎向最棒的終點?
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蔡佳芬說,她的門診中有不少病人都是失智症患者的家屬,因為照顧壓力而產生失眠、憂鬱等症狀,「家屬會帶失智者來看我,跟我說他受不了了,請我開藥讓他 ...
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陪失智父母走到最後,如何不插管、不吃藥迎向最棒的終點?
當最愛的人失智,我們如何伴他走完一生?
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文/陳莞欣圖片來源/Shutterstock、寶瓶文化提供 根據台灣失智症協會的流行病學調查結果顯示,台灣65歲以上的人口中,罹患失智症者有7.98%,換算下來,每13名超過65歲的人就有1人失智。
到了80歲以上,更是每5人當中,就有一位是失智症患者。
失智,已經是台灣社會無法逃避的全民問題。
臺北榮總失智症研究中心精神科主治醫師蔡佳芬指出,以台灣目前人口老化的速度,未來每年,失智患者都會以驚人的速度增加。
最重要的是,所有人的生活都會受影響:「你的家人不一定失智,但你的鄰居可能失智,半夜大吼大叫。
走在路上會碰到失智症患者,每天都會聽到又有某個朋友、同事的親戚得到失智症的消息。
」↑台北榮總醫師蔡佳芬每月與近千名長者、失智者互動,深刻感受失智者家屬的照顧困境。
照顧失智症親人 中間3年最辛苦蔡佳芬指出,國內外研究都顯示,失能患者的照顧者中,失智症患者的家屬是壓力最大的。
原因就在於失智症的照顧之路不僅漫長,也沒有辦法準確預測何時會走到終點。
根據過往的醫學研究,患者從失智症病發到生命結束,週期約為8~9年。
但隨著人類的平均餘命延長,這個週期可以長達10年以上。
蔡佳芬認為,如果以9年為週期計算,通常家屬最痛苦的大約是中間3年,中度失智的階段。
為什麼在失智症的病程中,最折磨家屬的不是重度失智時期,反而是中度失智期間?蔡佳芬解釋,到了重度失智時,患者主要的問題是生活能力下降、體能退化。
但精神行為問題會減少,家屬照顧起來相對容易。
反之,中度失智時期通常是最混亂的時候。
一方面家屬的照顧還沒上手,另一方面,則是患者會出現許多精神行為症狀。
例如,產生被害妄想,覺得家人想危害自己、偷東西,還有打人、罵人等攻擊行為。
患者也可能因為生理時鐘混亂,出現日夜顛倒的現象。
白天家屬上班時,患者正準備睡覺;晚上家人入睡時,他們神智清醒,頻繁的上廁所、想出門。
如果阻止,有些患者甚至會撞門、大吼大叫,引來鄰居的抗議。
除了情緒暴躁外,失智患者也會有憂鬱、想自殺等低落的情緒。
「花錢、付出勞力,很多照顧者忍一忍就過去了。
但這些精神行為症狀出現時,不少家屬會崩潰。
因為辛苦照顧患者,他還這樣表現,讓家屬覺得撐不下去。
」蔡佳芬說,她的門診中有不少病人都是失智症患者的家屬,因為照顧壓力而產生失眠、憂鬱等症狀,「家屬會帶失智者來看我,跟我說他受不了了,請我開藥讓他能夠睡著。
」失智不只靠藥醫 非藥物療法減緩失能蔡佳芬認為,面對患者的精神行為問題,家屬首先要了解患者的症狀是失智症所引起,找到正確的處置方法。
除了吃藥以外,現行的失智症尚有許多非藥物療法。
例如職能治療、物理治療,還有光照療法、音樂療法和懷舊療法等。
其中,一般民眾較不熟悉的光照療法是讓患者接受高強度的光照,改善日夜顛倒的問題。
音樂療法則是讓患者練習歌唱,愉悅身心以外,還可以運動吞嚥肌,減少日後發生嗆咳、需要插管的機會。
每種療法的主要功能不同,蔡佳芬建議家屬,可以搭配公私資源,讓患者接受不同類型的治療,維持他們的認知功能。
此外,非藥物療法不只對失智者有好處,還能讓照顧者的憂鬱感下降、幸福感上升。
比起親力親為 有些患者比較適合專業照顧如果照顧壓力太大,把患者送往機構照護也是一種選項。
蔡佳芬觀察,臨床上有些病人,在家總是出事,表現的激動、暴躁,可是一住院卻和醫護人員有說有笑。
她說,「有時候小孩照顧並沒有更好。
我們會看見一些病人,出院就不好,但一住院狀況反而好起來,去機構整天笑呵呵的。
」這代表,家屬可能有心無力,或是照顧技巧不像專業人員一般上手。
這種時候,就可以考慮讓患者進入機構,接受專業的照顧。
「沒有失智的人,在機構可能會覺得被遺棄。
但是失智的患者已經搞不清楚哪裡才是家了,也不會有被遺棄的感受。
」蔡佳芬常勸家屬,不要因為無法親自照顧患者而自責。
她認識一位80幾歲的老太太,起先很抗拒把失智的先生送進安養機構。
但後來,先生不只適應得很好,也很依賴機構裡的照服員。
「老太太很感歎,先生現在已經不認得她了。
我安慰她說,這樣對先生比較好。
代表機構非常用心的照顧他。
」
不插管、不吃藥 陪重度失智患者走人生最後一哩路重度失智者到了最後,會進入所謂的「vegetarian'sstatus」,也就是逼近植物人的狀態。
因為疾病侵襲腦部,患者無法和人有任何的互動、溝通,無法起身、走路、自己吞嚥、不會有情緒和知覺。
但他仍有意識,仍然「活著」。
怎麼樣陪伴失智的親人,走過生命最後一段路?蔡佳芬認為最完美的狀態,是不用吃藥、身上也沒有管路,患者可以平靜的度過最後的生活。
她描述10幾年前,某次居家訪視的情景:患者躺在床上,平時都在睡覺。
醒來的時候,家屬會開收音機讓他聽、餵他吃飯。
過一會,他將再度進入睡眠狀態。
最後,年歲已高的患者發燒,短暫住院後由家屬接回家中。
在孩子們的陪伴下,過了好幾天才安然離世。
蔡佳芬指出,這個家庭並非第一次照顧失智症患者。
當他們第一次照顧失智的父親時,同樣也面臨了不小的混亂。
但是,他們從第一段經驗裡學習,過幾年母親也失智時,才能讓媽媽在沒有其他疾病的狀況下,安詳走向臨終。
在失智照顧的過程中,他們做對了幾件重要的事,包括:1. 稱職的的扮演患者和照顧資源中間聯絡人的角色失智症的患者無法自己說明病情,醫師在門診時也無法得知患者平日的生活狀況。
因此,家屬可以紀錄患者平日的活動、每次用藥、加藥、治療後的狀況,讓醫師做出對患者最有利的診斷。
2. 前期積極尋求各方資源,後期盡可能讓患者在家休養蔡佳芬觀察,這個家庭最難得的一點在於,患者失智前期,他們盡可能的安排各種藥物和非藥物的治療。
而到了後期,當患者有狀況要送醫時,家屬會詢問醫師:「有可能好轉嗎?」一旦好轉,立刻送回家裡。
蔡佳芬指出,「很多家屬會讓患者住院很久,病好了卻不出院。
其實這是沒有意義的。
在病房裡一定會感染其他細菌。
」3. 對治療方向保留彈性蔡佳芬指出,醫師並非每次都能立刻斷言怎麼樣的醫療決定是「最好的」。
家屬可以聽取醫師的建議,但不抱持過高或過低的期待。
保留嘗試的彈性空間,但也想清楚下一步該怎麼做。
例如,這名患者曾因發燒感染送醫。
蔡佳芬告訴家屬,可以考慮打點滴。
但會不會好轉,需要再觀察。
家屬很快決定,若到了特定時間好轉,就離院回家。
沒有好轉,一樣拔掉點滴回家。
「從重度失智到臨終這個階段,最大的麻煩就是離開的時間點難以預測。
」蔡佳芬指出,失智症的患者家屬,可能會在最後的階段收到好幾次病危通知:患者進入開始反覆的發燒、感染、營養不良、體重下降。
這些徵兆都顯示患者的身體狀況已經開始惡化。
但即使是送入安寧病房的患者,仍有可能情況回穩、出院,直到下次入院重複相同的流程。
蔡佳芬指出,失智症患者生命最後一段路,是一個反覆的過程。
愈靠近臨終情境,家屬會面臨愈多醫療抉擇,更需要彈性調整。
例如,原本就已經重度失智的病人,要不要為了新發現的疾病開刀?開刀後,患者可能更虛弱,家屬有能力照顧嗎?不開刀,患者的平均餘命剩下多久,家屬可以接受嗎?在這個過程中,醫師只能提出不同選項和可能的後果,讓家屬自己決定。
而不論是什麼樣的選擇,都沒有絕對的是非,只有每個人價值觀的差異。
蔡佳芬建議,如果家人之間難以形成共識,不妨回歸到患者主體,盡量做最靠近患者心意的選擇。
她更鼓勵所有健康的人,趁著自己還有意志時力下醫囑。
否則,「你現在不表達意見,將來大家就準備吵架。
」
與其花大錢延命 不如花小錢預防看過形形色色的失智患者,蔡佳芬感嘆,很多家屬推著患者來看診時,都為時已晚。
例如,她最近的一個病人,除了失智以外,還有腎衰竭和2、3個癌症。
在多種疾病相互競爭的情況下,失智治療還來不及產生成效,患者就會先離開。
「我覺得台灣現在的觀念應該翻轉。
大家花太多錢在最後一段延命,前面又捨不得花錢做預防。
」蔡佳芬認為,理想的生命曲線,應該是前期平穩,到了某個時間點直接下降、結束。
就像不少國外案例,患者從臥床到離世的時間很短。
因為他們積極預防疾病,萬不得已時才選擇住院。
但在台灣,不少患者的生命曲線,都是前段一路往下掉,最後一段時間低迷的生命曲線又拖的很長。
蔡佳芬建議,以失智預防而言,有家族病史或者其他危險因子的人,應該趨吉避凶:多做運動、吃地中海型飲食、鍛鍊腦力。
少喝酒、抽菸,小心腦部外傷。
她觀察,愈是認真預防,或者在疾病早期就選擇積極治療的患者,通常生活品質較佳。
真的走到生命最後一段時,也較少感覺悔恨。
她笑說,與其花錢請看護為自己推輪椅,「我們應該在自己還沒有那麼差的時候,盡量活得爽一點!」相關閱讀:蔡佳芬著,《當最愛的人失智:除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》,寶瓶文化出版2017/09/08
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