財團法人罕見疾病基金會

分享罕病基金會推動立法與發展歷程，更秀出2000年時任國會議長王金平為《罕見疾病防治及藥物法》敲下拍板議事槌以及前後任總統馬英九、蔡英文關懷罕病患者的照片。

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聯合國新成立的「罕見疾病NGO委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」今（11月11日)在紐約總部掛牌成立，並進行國際圓桌會議，台灣罕見疾病基金會董事長曾敏傑獲邀將與美國罕病組織(NORD)前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐洲罕病組織(EURORDIS)董事長Mr. Terkel Anderson擔任會議最重要的「主題演講」(Keynote speech)三大講者。

會議將在台北時間今天晚上11點登場。

台灣要走入聯合國大門有多難？不要說重返會員，即便是附屬機構、甚至專業論壇、高峰會，都難如登天。

本月８日在摩洛哥登場的的聯合國氣候變遷大會，即因中國阻撓排拒台灣與會；9月間，農委會派員至義大利參與「聯合國糧農組織」(FAO)漁業委員會會議，亦遭安檢人員驅離出場。

此次，聯合國「罕見疾病NGO委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」破天荒主動來函邀請曾敏傑於聯合國總部召開的國際圓桌論壇中發表演說，顯見台灣罕病成績有多麼無法令國際「忽視」。

台灣與歐盟、美國世界兩大罕病組織共同演說，不僅有分列歐、美、亞洲最具代表性組織的意義，也等同「被認定」是全球罕病照護體系最傑出的地區之一。

曾敏傑將以「台灣能為聯合國2030永續發展目標頁獻甚麼？以一個罕病疾病非政府組織範例」(What can Taiwan contribute to the UN Sustainable Development Goals 2030 :a NGO Model for Rare Diseases)為題，發表為時10分鐘演說，會議在聯合國總部第八號議室進行，內圈40人、外圈60人的座位，曾將被安排在中央區報告。

演講置入「台灣主權」  國會、總統全露臉 曾敏傑說：「今天走進聯合國的10分鐘演講，我們努力了20年！」由於台灣不是聯合國的會員國，主辦會議的歐洲罕病組織事前也做了極大努力與協助，一定要安排曾敏傑進入會場、強調「台灣經驗一定要在此次會議中被發表」。

曾敏傑此次演說，把台灣罕病發展20年縮影與成果融合、呈現，意外把「台灣獨立主權」意含在聯合國會場「被看見」。

1999年成立的罕見疾病基金會，英文註冊名稱「Taiwan Foundation for Rare Disorders 」，當年即想到要凸顯「台灣」，曾敏傑又身為「國立台北大學」社會科學學院院長(National Taipei University)，大會介紹曾敏傑的職銜、身份，把「Taiwan」、「National」關鍵字一併列出。

曾敏傑的演講投影片裡，第一張就先介紹「台灣」地理位置、組成人口。

分享罕病基金會推動立法與發展歷程，更秀出2000年時任國會議長王金平為《罕見疾病防治及藥物法》敲下拍板議事槌以及前後任總統馬英九、蔡英文關懷罕病患者的照片。

國會、國格、總統，全因為自稱只是「小小螢火蟲」、生命如微光的罕病孩子，被帶進入聯合國總部裡「露臉」。

曾敏傑透露，聯合國罕見疾病NGO委員會的國際性圓桌論壇，由歐洲罕病組織以及瑞典阿廣斯達基金會（Agrenska Foundation of Sweden）基金會主辦，「在8月就已排出議程，早早把台灣罕病基金會規劃在三位Keynote Speech名單中，9月12日透過e-mail發給我，沒想到，信件可能被過濾，當成垃圾信件刪除；9月21日再次收到歐盟來電確認e-mail地址，才順利收到正式邀請信。

由此可見，主辦單位對台灣的重視。

」 歐洲罕見疾病委員會秘書處向台灣發出的邀請函(邀請函全文，點此觀看)內容指出，台灣共同在國際社會，致力於罕見疾病醫療的努力，得到「歷史性肯定」。

支持台灣參與罕見疾病研究，將有助於增進罕見疾病患者權益與全球人類福祇。

台灣這項了不起成就，源自於台灣罕見疾病基金會長期不懈的努力，值得推崇讚揚。

曾敏傑指出，與美國NORD 及歐盟EURORDIS，偏重孤兒藥研發、科學研究及醫療跨國合作為主相較，「我們是一個『以病人為核心』發展的民間組織，由社會關懷、政策推動、健保給付、預防保健、安養就學、病友關懷及自我成長等，全方面鋪展，走出一條和歐、美完全不一樣的路。

」 基金會9成靠小額募款  展現「台灣愛心島」價值 曾敏傑10分鐘的演說裡（演說全文，點此觀看），也完全回應，為什麼，台灣罕病照顧發展會如此獲世界重視？在亞洲地區，可以比下日、韓、星，日本目前仍無罕病立法、韓國孤兒藥給付未如台灣是全額給付，至於，中國罕病資源闕如，更無法在這個議題上「沾到邊」。

他們都有代表參與此次論壇，但未獲專屬時間進行報告。

新加坡近年積極籌設亞洲罕病組織，本次會議則未獲邀。

台灣罕病基金會以政策倡議及病友服務同時推展，不僅促成台灣成為全世界第5個立法保障罕病患者就醫及用藥權利的國家，同時爭取到全民健保給付的支持，但這一路，是從零開始。

曾敏傑的報告裡提到，近20年來台灣罕病照顧累積的能量可觀，1999年，僅約照顧100個病人、2015年已達3千個；疾病種類也由20幾個增至218類。

健保給付也由一年4千7百萬台幣(150萬美元)、增至近40億(1.2億美元)。

罕病基金會的壯大，更展現台灣是一個「愛心之島」，這樣的形象透過曾敏傑的演說，更將根植國際人心。

他的演說將提及，「目前基金會募款每年約1億5千多萬(相當5百萬美元)，不僅與歐洲罕病組織一樣，但基金會沒有半毛的政府補助，捐款來自9千個捐助人、86%都是台幣1千元以下的小額捐款。

」募得的款項，還扶助其他弱小的病友團體，目前共支持31個病友協會、每年提供的經費達台幣230萬元。

此外，罕病預防保健的成果，也可能是獨立全球。

基金會長年補助優生保健及產前診斷，迄今幫助380個罕病家庭透過產前諮詢及診斷，再度生育時、順利產下健康的寶寶，「終結」罕病代代相傳的悲劇宿命。

南加大準碩士兒陪同 台灣罕病奇蹟最佳代言人 曾敏傑今天站在聯合國殿堂裡報告，幕後真正的「推手」是他那位台灣第一例白胺酸代謝異常個案的兒子曾子凡。

曾子凡出生第二天即因嘔吐、昏睡，被查出罹患罕見疾病，必須有特殊配方奶粉「救命」，當時曾敏傑在台灣孤立無援，為此，他挺身而出，與另名兒子罹患「高血氨症」的陳莉茵，聯手推動罕病基金會的創辦。

當年，險些因未及時救治可能因胺中毒送命、甚至影響智能的曾子凡，今年23歲，已是南加州大學老人研究所的準碩士生，此次也陪同父親一塊兒進入聯合國。

他的現身不僅「強化」了父親演說的力量，更是台灣罕病照護成果最佳活見證和代言人。

會前晚宴 歐盟邀台灣加入國際罕病組織 聯合國「罕見疾病委員會」（NGO Committee for Rare Diseases），最早由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）及瑞典的阿廣斯達基金會（Agrenska Foundation of Sweden）倡議發起。

2014年4月由非政府會議(CoNGO)決議成立，其後在2015年10月召開實質委員會擬定相關籌備工作。

此委員會屬於聯合國「經濟及社會理事會」下轄的非政府組織會議與諮商地位團體（Conference of NGOs with Consultative Status），而「罕見疾病委員會」的成立，也標誌罕見疾病得到全球關注的新時代來臨。

在會議舉行前、台北時間今天早上，於比利時駐聯合國辦事處舉行的歡迎晚宴中，法國及比利時駐聯合國代表都參與，與會的各國罕病組織領導也先行交換意見，談及各該國罕病狀況及和Eurodis未來的合作。

多國代表向曾敏傑致意，推崇台灣罕病發展是世界最好的國家之一。

歐洲罕病組織會執行長Yann Le Cam當場向曾敏傑提出邀請，希望台灣罕病基金會參加Rare Disease Internatiol國際組織、並主導其中服務病患的委員會。

聯合國NGO協會成員路竹會提醒：小心中國打壓 2003年以第一、也是唯一以台灣名義加入在聯合國具有諮詢地位(The Conference of Non-governmental Organizations in Consultative Relationship with the United Nations CONGO)的台灣路竹會發起人劉啟群表示，國內NGO組織獲邀到聯合國發表演說真的很少聽聞，代表台灣的罕病照顧做得很好獲得國際重視，值得肯定鼓勵。

不過，常年在國際上與中國「交手」的劉啟群也擔心，中國一旦知悉此事，可能又會採取打壓的手段。

他回憶，當年路竹會同時收到聯合國非政府組織會議CONGO與「國際NGO協會」（World Association of Non-Governmental Organizations，簡稱WANGO）邀請參與年會，也順利入會，一年後卻又受到中國抗議。

基於此，路竹會被迫放棄投票權與被選舉權，但保有會籍。

今年6月，台灣路竹會預定前往中亞的吉爾吉斯義診，也遭到對方以「一個中國」理由回函拒絕。

罕見疾病基金會也意識此一敏感問題，行前「保密防諜」，一直低調準備，直到會議舉行當天，才正式向國人公布此一值得全台灣驕傲的消息。

新聞出處：http://www.peoplenews.tw/news/7528245f-e373-4c12-8010-32fc44153724　 罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書　》叢書系列　》飲食手冊　》照護手冊　》資源手冊 ▶罕病宣導品　》罕見疾病宣導單張　》本會服務方案單張　》平面直式公益廣告　》平面橫式公益廣告　》罕病影音出版系列　》罕病廣播出版系列　》螢火蟲故事島　》罕見年曆書　》線上影音連結　》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估