財團法人罕見疾病基金會
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Dr.東：新法治龐貝氏症紓肌肉萎縮延壽命. 東網新聞／2016.04.15 由四肢乏力，變到可跑可跳、與家人行山、與姊妹打架，是11歲羅靜嫻患罕見遺傳病龐貝氏症後 ... 總會簡介 行政管理處 福利家園專案 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度
延伸文章資訊
- 1利用幹細胞找出治療龐貝氏症的新標的- The Investigator Taiwan
龐貝氏症又稱作第二型肝醣儲積症或酸性麥芽糖酵素缺乏症，是一種代謝性肌肉疾病 ... 及軀幹，部分病人後期甚至需要仰賴呼吸機，且因呼吸逐漸惡化而縮短壽命。
- 2酵素替代治療延龐貝氏症患者壽命- 東方日報
酵素替代治療延龐貝氏症患者壽命. 【記者戴碧怡報道】由四肢乏力，變到可跑可跳、與家人行山、與姊妹打架，是十一歲羅靜嫻患罕見遺傳病龐貝 ...
- 3龐貝氏症- 维基百科，自由的百科全书
龐貝氏症（英語：Pompe disease），又稱為酸性麥芽糖酵素缺乏症（acid maltase deficiency, AMD）或肝糖儲積症第二型（glycogen storage diso...
- 4神經部- 認識龐貝氏症(Pompe Disease)
- 5龐貝氏症協會公開宣導！這是你一定要了解的罕見疾病 ...
龐貝氏症目前的治療方法為「酵素替代療法」，每個月定期注射酵素，可以有效延長患者的壽命，也能讓患者擁有正常生活，但患者的呼吸和行走 ...
