罕見疾病通報

罕見疾病福利家園所在地已奉新竹縣政府核准編定為特定目的事業用地，作為社會福利設施使用，並已獲新竹縣政府同意籌設第三類身心障礙福利服務中心，園區預計於2022年 ...

為防治罕見疾病，及早診斷罕見疾病，加強照顧罕見疾病病人，我國於2000年公布「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕見疾病病友的先進國家，本法除協助罕病 ...

公告罕見疾病醫療補助流程及表單. ... 公告罕病「代謝性罕見疾病營養諮詢費」醫療補助流程及表單.odt. 2021-12-16 83KB. 公告罕病醫療補助專案團隊.pdf.

漸取得醫療上的福利與協助，也在2000 年. 起陸續得到「罕見疾病防治及藥物法」以. 及「全民健保專案專款」的醫療保障。而. 罕病基金會近二十年來在地的長期努力，.

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病患除了積極尋求醫療的協助，獲得妥善照護之外，脊髓性肌肉萎縮症病患亦符合【罕見疾病身心障礙者】身份，政府也提供一系列的社會福利資源，以 ...