沒那麼可怕,大家應該知道關於癲癇病的17個常識!

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加速會註:癲癇,也被稱為發作型腦部混亂,由於大腦的紊亂引起各種無端重複的發作。

這些癲癇是由大腦中的電波震盪引起的,這經常被比作為電閃雷鳴。

我們像是和地獄做鬥爭,不僅需要控制好這個病,還要慢慢解除與癲癇有關的恥辱。

我們是一群值得佩服,而不是讓人感到可怕的人。

1.癲癇是由於腦部混亂所致,它們就像是你大腦里的一場電風暴。

癲癇,也被稱為發作型腦部混亂,由於大腦的紊亂引起各種無端重複的發作。

這些癲癇是由大腦中的電波震盪引起的,這經常被比作為電閃雷鳴。

在大多數情況下,癲癇的導致原因現在還沒有查清楚。

「我們現在的挑戰是了解每種癲癇的基因結構。

」萊伊桑德博士,英國癲癇病研究協會領導人,倫敦大學學院內科主任透露: 「我們也在試圖理解為什麼某種藥對有些人效果很好,而對有些人不起作用。

2.不是每個患有癲癇的人,都會突然不受控制的發作。

大多數癲癇患者僅是「部分」癲癇發作。

這會影響大腦的一個區域,並可能導致其他部位的不正常,生理反應、運動和感覺的變化。

他們可以導致一個人發獃或者舔自己的嘴唇,撕扯他們的衣服,四處閒逛,或執行其他奇怪的(但非自願)的行動。

大多數癲癇患者會急劇抽搐,這是由於大腦兩側都同時被癲癇影響導致。

3.當某個人抽搐發作,一點要首先保證他們的安全,不拋棄他們。

當某個人抽搐發作時,輕輕搖動他們的一側(讓他們排出嘴裡的液體,並保持他們的呼吸通暢),支撐住他們的頭,拿走任何附近危險的物品(包括他們自己的眼鏡),和並記錄他們發作的時間。

如果癲癇發作超過五分鐘,請撥打911。

「癲癇發作通常會在幾分鐘內結束,切記在他們癲癇發作的時候要保證病人的安全,關注發作的持續時間是最好的急救措施,」約翰·斯特恩博士,加州大學洛杉磯分校的癲癇臨床項目主任透露:「如果癲癇發作是超過五分鐘,急救就變得更加重要。

如果一個人不知道自己已經有了癲癇或著有複雜的病情,那麼可能會需要緊急護理。

對於其他類型的癲癇發作的,重要的是要陪伴在病人身旁,溫柔的調整他們的動作以避開危險。

4.切勿強行往癲癇病人嘴裡塞東西。

吞下自己的舌頭是不可能的,然而含住一個「咬塊」(如木勺,錢包等)可能會造成嚴重的傷害。

抽搐發作的人,可能會暫時呼吸艱難,並伴有皮膚發藍,但斯特恩解釋說:「這主要是由於隔膜和其他呼吸肌肉僵硬導致的。

這是正常和短暫的,一旦他們的肌肉放鬆後,呼吸就會恢復正常。

抽搐發作期間不要試圖嘴對嘴人工呼吸或心肺復甦術。

讓患者的嘴朝下就是保持其呼吸道通暢的最佳方法。

5.請留在病人身邊直到他們恢復平靜,並安慰他們。

他們會感到很迷茫,迷失方向(在我第一次發作之後,我甚至認為我剛剛經歷了飛機墜毀!),並且通常周圍都是驚恐的面孔。

如果你能夠直接而且坦誠的解釋剛剛發生了什麼,你是誰,你在哪裡,並儘量給他們儘可能多的隱私保護。

如果一個人突然小便(一些癲癇發作會伴有這種現象),拿東西遮一下,幫他們減少尷尬,桑德建議說。

因為一旦病人平復下來,在確保我們的安全之後,你能做的最好的事情是幫助我們恢復我們的尊嚴。

6.癲癇發作是可怕的!

癲癇是真的很可怕,無論你是個人經歷癲癇發作還是目睹其他人的癲癇發作。

在癲癇發作時,你會失去知覺,肌肉收縮劇烈(我曾經在癲癇發作時打破床架),你的皮膚會因缺氧變為藍色。

雖然我們在抽搐時不是清醒的(之後也不記得這些),但癲癇發作之前我們自己會有所感覺。

那是一種對死亡的恐懼,似曾相識,在我們的身體里,說不清道不明。

幸運的是,我自己的癲癇史很長,我甚至還能夠發簡訊告訴其他人,通知他們將要發生的事情(我有點失語症,所以我不能真正的確切告訴他們),但是這也意味著我有更長的時間去體驗恐怖的感覺,我的大腦多次讓我身不如死。

7.癲癇病的感覺有點像綠野仙蹤。

想像自己正在逃離一個邪惡的巫師,這個巫師要搶走你心愛的小狗托托,突然龍捲風颳起來。

然後,你醒了,你不知道自己在哪裡。

8.癲癇發作後遺症最可怕。

「癲癇是一個異常腦電波逐漸蔓延大腦中的其他的部位,」傑奎琳,一個法國的博士,神經病學家和癲癇病基金會首席科學官解釋說。

「電波經由之處的大腦都會感到筋疲力盡,而且往往無法發揮作用。

」這種腦困惑可以持續幾分鐘甚至幾天。

9.發作的不僅僅是由閃燈觸發的。

事實上,不到2%的癲癇患者會有光敏性癲癇,桑德斯說道。

更常見的是由壓力或者過度疲勞引發的。

其他常見的誘因包括白天或晚上(例如,我大部分癲癇發作在日落前)的某段時間,睡眠不足、壓力、疾病、閃爍明亮的燈光或某種圖案:咖啡因,酒精或藥物的使用、月經周期或其他激素的變化、不良的飲食習慣、和某些藥物。

「每個患者癲癇的發作情況是不同的。

」桑德還強調道:「儘管可以有很多相似之處,人們往往因為不同的觸發癲癇的發作的原因,而有些人卻沒有。

了解這些觸發原因並試圖避免他們是癲癇病人自我管理的重要組成部分。

10.驚厥並不代表癲癇。

「驚厥是癲癇的一個症狀,沒有癲癇的人可能也會發生驚厥……當某人有兩次無端的驚厥症狀時,(這意味著它不是由外傷,感染,藥物或戒酒,或其他健康狀況造成的)或者某人僅發生過一次驚厥,但是可能在未來會發生多次時,就需要去醫院診斷是否患有癲癇。

11.藥物可以控制大多數癲癇患者的癲癇發作。

抗癲癇藥物(AEDs),又名抗驚厥藥,每天服用它可以控制癲癇的發作——「通過減少導致癲癇發作的過度大腦放電活動。

」抗癲癇藥的確切機理還不是很清楚,但是不同的抗癲癇藥可能會有稍微不同的抗病原理。

治療的目的是以最小的副作用獲得癲癇發作的最大控制。

根據癲癇基金會,藥物可以控制大約70%左右的癲癇發作。

12.在懷孕期間服用抗癲癇藥物會有風險。

但是不服用任何藥物,風險會更大。

「雖然抗癲癇藥物還沒有證明在懷孕期間是安全的,但是抗癲癇藥的副作用很低,在懷孕期間停止抗癲癇藥的服用反而會到來更大的風險。

」斯特恩解釋說。

「當癲癇被控制時,懷孕才能是安全的,這應該加以考慮。

費依瓦丹姆在她的獲獎的博客癲癇病中記錄她懷孕的經歷:「我的神經科醫生勸我,雖然抗癲癇藥物都有一定的風險,我的癲癇病是如此的失控,如果不採取什麼措施,會對我自己和寶寶造成傷害,這些傷害比藥物風險還要大。

雖然瓦丹姆(見上圖,她與她的兒子諾亞)在懷孕期間不幸的是確實有,儘管在她懷孕期間她癲癇發作過,並多次住院,她還是很高興地報告說她有一個健康,快樂,完美的兒子。

13.癲癇患者可以過上積極的生活。

埃里克·惠勒(如上圖所示)是馬拉松運動員和鐵人三項全能運動員,像許多其他運動員一樣,他也有癲癇症。

據斯特恩:「健康的生活方式對每個人都很重要,一個人不應該因為癲癇而失去美好的生活。

此外,一些癲癇患者發現時,他們的生活越是積極向上,他們越能更好的控制癲癇的發作。

運動和娛樂能幫助減輕壓力,改善情緒,並有助於大腦健康,這一切對控制癲癇有好處。

當然,癲癇發作應該得到良好的控制 :通過服藥,健康的生活習慣(比如避免一些已知的誘因),有時甚至做腦部手術 。

斯特恩強調說,「考慮到癲癇風險,我們做的運動必須是安全的。

14.開車……一言難盡。

國家法律規定,大多數癲癇患者在半年到一年時間內無癲癇發作才可以再次開車。

「各國的駕駛限制有所不同,但6個月無癲癇復發一般是常見的限定日期,」斯特恩解釋道。

「這個時間段的設定是有點武斷,但是病情復發的周期越長,癲癇發作的機率就會大大降低。

大部分風險是在癲癇發生後的第一年和很大一部分是在癲癇發生後的6個月內。

這個六個月期間是為了在癲癇發作的風險最高的時候減少受傷的風險。

15.癲癇可能比你想像的更常見。

根據世界衛生組織透露,「大約全世界有50萬人有癲癇症,這使得癲癇成為全球範圍內最常見的神經系統疾病之一。

從26歲起,癲癇病會在人體內發展。

但人們不談論癲癇,即使他們在他們不得不談論時。

實際上,癲癇比帕金森氏病,多發性硬化,ALS,腦癱合併更常見。

16.很多名人都有癲癇。

癲癇名人包括歌手王子、野獸男孩亞當霍若維特,丹尼·格洛弗,律韋恩,尼爾·楊,哈里特等等。

17.癲癇患者的內心非常強大!

常人很容易得到那些癲癇病人失去的東西:我們的尊嚴,我們的獨立性(尤其是當我們駕駛權利被撤銷),而且,對於許多人來說,癲癇限制我們參加很多的活動,從潛水到洗澡(因為可能會有溺水的危險)。

這就是為什麼我們對每一個沒有發作的時刻心懷感激,抗癲癇的勝利者就是那些在六個月內或更長時間沒有癲癇復發的人。

我們像是和地獄做鬥爭,不僅需要控制好這個病,還要慢慢解除與癲癇有關的恥辱。

我們是一群值得佩服,而不是讓人感到可怕的人。

你能為我們做的最好的事情就是更多地了解這種疾病和急救的方式。

不要害怕向我們提問——我們需要談論它!

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