癌友分享——說說這兩年

天氣又開始變涼了，又到了一年的秋天，掐指算算我媽也跟癌症抗爭了兩年零一個月。

看著媽媽每天早早的去公園打太極拳，回來順道買個菜，又回家給我爸準備午飯，然後看看電視，下午再出去溜達溜達，晚上再做好晚飯，一天天的不閒著，忙碌著，現在這個狀態還是讓我覺得挺欣慰的。

有不少病友跟我說，你媽狀態那麼好是你照顧的好，其實說起來很慚愧，我不跟父母同住，衣食住行都說不上照顧，我爸又基本不會做家務，里里外外全靠我媽一個人。

記得那是2015年七月中旬的一天，是個星期天，我剛起床，電話響了，一個陌生的號碼，接通了是我媽的聲音，略微有些顫抖的說，醫生讓你到醫院去一趟。

我心裡一驚，覺得有些不對，因為當時我媽因為頭痛在住院調理，之前給我打電話說因為胸片有些問題讓做ct,我一直在問ct結果，但是因為周末休息一直沒有拿到。

我跟老公帶著女兒急忙趕到醫院，我媽住的是心血管科，醫生直接把我拉到辦公室，跟我說，你媽的ct結果出來了，基本已經定了，肺癌。

我當時就傻了，說不出話來，就那麼直直的看著那個年輕的女醫生。

然後她說，你們趕緊拿著片子去腫瘤醫院找專家看看，這個位置可能不能手術，腫瘤也不小。

我麻木的從辦公室走出來，看見我媽說，沒什麼大事，你先打滴流吧，我們先回去了。

然後開車直奔省腫瘤醫院。

眼淚開始不聽話的掉下來，從沒想到過這種事情會發生在我的身邊，而且發生在我最親愛的媽媽身上，那一刻感覺整個世界都淪陷了。

到了腫瘤醫院，因為是周末，專家都不出診。

問挂號的地方，才知道只有日間病房有醫生，就拿著片子去了日間病房，於是遇見了後來成為我媽主治醫生的安醫生。

安醫生年紀大概六十多歲，看起來很和藹。

她拿著片子看了看說，是肺癌，明天早上帶患者過來找我吧，具體情況還要檢查看看。

我們又回了家，想趁著我媽還在醫院偷偷跟我爸商量商量，我爸聽到這個消息非常驚訝，他說這是晴天霹靂啊，你媽活不了多長時間了！我強忍著不哭，跟我爸說腫瘤醫院的醫生讓明天過去，我爸同意了，我們又回到住院的那個醫院辦出院手續，好心的醫生幫我們列印好了所有的檢查單，而且在周末不辦理出院的情況下順利的讓我們辦完了出院手續。

周一我們一早直接去接我媽，本來想瞞著她的，但我爸已經跟她說了，我們要去的是腫瘤醫院，想瞞也未必瞞得住啊。

我偷偷觀察我媽精神狀態還不錯，完全沒有發現自己得了絕症的那種沮喪，還問我是不是昨晚都沒睡好，早上吃沒吃飯。

我若無其事的說，沒有啊，睡得挺好的，咱們就是去檢查看看，可能沒事呢。

到了腫瘤醫院掛了號找到安大夫，開始一系列檢查，ct、彩超、驗血、支氣管鏡，支氣管鏡已經看到了腫瘤，取了病理。

兩天時間一直在檢查，頭部的增強ct結果出來了，安大夫說還好，發現的比較早，頭部沒有問題。

第三天，到了取病理的日子，我還抱著一些僥倖的心理，覺得有可能不是呢，那天病理科的印表機壞了，報告打不出來，我們從中午等到四點多。

終於拿到了病理報告，上面這樣寫著，鏡下所見：炎性背景粘膜組織，局限性極少數異形性上皮，變性明顯。

組織病理診斷：右上葉，診斷有效細胞過少，結合免疫，傾向腺癌。

我當時覺得既然沒取到癌細胞，那就不是肺癌，回去問醫生，安醫生說憑我從醫四十年的經驗，肯定是肺癌，你要是不信，取淋巴結的病理做一下。

當時我是想做病理的，可我爸不讓，覺得切淋巴結會很快轉移，沒辦法就放棄了。

我們同意了第二天開始化療，同時也拿了病理去醫大二院檢測，結果都是一樣，非小細胞肺癌。

我們開始了第一期化療，GP方案。

當時醫生並沒有跟我們溝通化療用什麼方案，也許她覺得說了我們也不懂，當時也的確兩眼一抹黑，什麼都不懂。

每個藥用上我都是現用手機百度，看看是什麼東西。

第一天吉西他濱用上還好，基本都沒有什麼不良反應，等到用上順鉑，打完之後我媽開始噁心乾嘔，不能吃飯。

這點讓我感覺特別難受，眼看著她開始憔悴，原來還算不錯的氣色開始慢慢消退，人也變得更加瘦弱。

直到化療後的幾天也吃不下什麼東西，情況真是非常糟糕。

我爸不知道從哪買的硒維康，好像花了很多錢，從化療時就開始吃，也並沒有起什麼作用。

我當時有點絕望了，這種狀態怎麼能挺過以後的化療呢，該怎麼辦呢，我開始看各種保健品的廣告，然後百度查了一下，覺得人參皂苷應該可以用，就挑了一種性價比比較高的產品，事實證明我媽吃上後身體狀態明顯改善，可以自己買菜做飯了，狀態好了不少。

然後第二次化療前複查，CEA從45.81降到32，證明化療有效。

第二次化療狀態也明顯好於第一次，在人參皂苷的輔助下，不那麼虛弱了，雖然食慾還是不太好，但多少可以吃一些清淡的飯了。

就這樣一共做了六次化療，期間換了一次卡鉑，由於骨髓抑制比較嚴重，而且也沒起到預期作用，又換回了順鉑。

六化後CEA降到了4.0，CT腫瘤大小沒有明顯變化，只是醫生看片子說基本問題不大了（我現在也沒明白是因為什麼，還是看病灶內部有變化呢），頸部的淋巴結也沒有了。

醫生說可以不用化療了，定期複查就可以了，我們都很高興，覺得可以好好回家過個年了，那是2015年年底。

確實當時也過了個好年，我媽還去我姨家串門，跟沒生病似的，一家人其樂融融。

年後複查，我媽開始有點咳嗽，跟醫生說了，醫生說問題不大，各項指標都不錯。

當時的腫瘤標誌物確實都在正常範圍內，但是CT片子上開始有一些小結節影，醫生說有可能是炎症引起的，當時我問她不需要再化療嗎，她說腫標是金標準，現在不用化療。

但是不知道為什麼後來她給開了依託泊苷，我說這不是小細胞的化療藥嗎，她說非小也可以吃。

可能是因為我家一開始NSE是23.4，她覺得傾向小細胞吧。

吃了一盒依託泊苷並沒有起到什麼作用，咳嗽比原來更加厲害了。

我爸當時不知道為什麼特別相信生物治療，就跟醫生說要用生物治療，醫生也沒說什麼，同意了。

其實當時生物治療已經是窮途末路了，我想反對，但是也沒有更好的辦法，那時的我對靶向治療還一無所知。

當時去做生物治療，因為魏澤西的事情已經出了，有一些人就想要退錢，腫瘤醫院生物治療也是外包的，走廊里醫生患者醫藥代表都有，非常混亂。

醫生還特意開會，講一下怎麼應對患者。

我爸還是堅持要做，覺得也許有可能有效，醫生也說用了肯定沒有壞處，所以我們做了一次。

不出我所料，這個生物療法根本沒有作用，不得已又去了腫瘤醫院。

當時醫生給了兩個方案，AP和TP。

當時培美還沒進醫保，我家經濟條件也不太好，多次化療和住院錢也花的差不多了，我媽就怎麼也不同意用自費藥，說要不就不治了了，所以就選擇了多西。

當時醫生也給我講了多西可能會出現嚴重的過敏反應，心裡真是特別擔心。

我們按照醫生說的提前吃了二十片地塞米松，晚上我又在群里問了多西會不會真的過敏，有人說用過沒事，心裡多少有些安慰。

第二天上了多西，小劑量試敏加心電監護，然後再正常速度滴。

總算是平安無事，那天是2016年5月18日。

然後第二個月去複查，CEA有上升了不少，我問醫生這個方案是不是不行，我們是不是換藥呢，醫生給我的回答是兩次化療一評估，所以我們又化了一次TP方案。

化療之後我媽身體非常虛弱，咳嗽加重，嚴重到晚上不能躺下，咳得整夜睡不了，整夜整夜的吸氧才能喘上氣來。

我也跟群里的群友探討，覺得吃靶向藥是唯一出路，不管基因有沒有突變，都想試一下特羅凱看看。

原來跟醫生溝通過，準備過幾天去做基因檢測，但是情況這麼嚴重，腫瘤醫院的基因檢測又是外包的，需要十五個工作日才能出結果，我實在等不下去了，於是在化療後的第七天，2016年6月19日盲試了印度版的特羅凱。

因為我和父母不住在一起，所以下午看她吃了藥沒有什麼不良反應後我就回家了。

晚上我爸就打來電話說你媽咳嗽的不行，話都不會說了，我們又趕緊趕回去，帶我媽去了附近的中醫二院。

急診的醫生看喘的厲害，就做了心電圖，沒有什麼大問題，他認為說話不清楚是因為劇烈的咳嗽和氣短的原因，就讓去觀察室吸氧，我又讓他開了可待因，給我媽趕緊吃上。

一個小時過去，咳嗽和氣短似乎好了一些，我們就回家了。

回家之後我發現我媽說話吐字不清，心裡覺得很納悶，跟群友溝通後才想到有可能是腦梗了，第二天我們又住進了腦血管科。

約了頭部的核磁，當時咳嗽特別厲害，核磁又要求患者不能動，狠狠心吃了兩倍的可待因，終於順利的把核磁堅持做完了。

結果出來後確實是發生了腦梗，不過醫生說我們很幸運，沒有繼發的大面積腦梗，而且腦梗的部位只是影響了一些語言功能，說話慢了一點，並無大礙。

跟腫瘤科醫生做了個會診，特羅凱還可以吃，配合阿司匹林和一些活血化瘀的中藥。

特羅凱吃了七天以後就基本很少咳嗽了，出院前化驗了一個腫瘤標誌物，CEA從一百多降到了八十多，特羅凱初步判定有效，全家人又開始變得喜氣洋洋。

就這樣，特羅凱一直吃著，到九月十七日複查，ct顯示已經沒有腫瘤，看CT報告就跟正常人的肺是一樣的，原來的肺不張，阻塞性肺炎統統消失不見了。

CEA也降到了歷史最低3.16，這真是一個天大的好消息，連醫生都替我們高興，覺得藥吃的效果實在太好了。

人們常說老天在關上一扇門的同時又給你打開一扇門，而這扇門打開了不久又重新關上了。

好景不長，十一月二十日晚上我爸打電話說你們快來，你媽胸口疼的厲害，我說你趕緊叫救護車。

我們到的時候，救護車已經到了，我媽當時神智清楚，說胸口撕裂般的疼，當時做了個心電圖，沒有什麼問題，救護人員問我們怎麼辦，是去醫院還是在家觀察，我說在家怎麼能行，就去了附近的中醫二院，急診先讓做了胸部CT，我當時怕是肺栓塞，醫生說肯定不是，我就有點放心了，他把我們收到了急症科。

急症科接診的是個女醫生，很乾練，她看了片子說有可能是心梗，病房沒有床位了，進ICU吧，心梗片子當時看不出來，先觀察。

於是我們進了ICU，抽血化驗，後來因為搶救一個病人，主任來了，順便看了我家的片子，他叫我去了辦公室，說你家的情況很嚴重，有可能是主動脈夾層，片子看的不是很清楚，明天做個增強CT，如果是的話，病人可能隨時都會走，你做好心理準備。

然後又跟我講了主動脈夾層的治療辦法，支架或者換血管，根據具體情況看能做哪個手術，又講了這個病的兇險。

夜裡抽了兩次血，結果確定了不是心梗，那個女醫生非常同情的跟我說，我寧願你媽是心梗，還有搶救的餘地。

夜裡我媽胸痛的厲害，打了嗎啡才勉強安靜下來，我一夜未合眼的看著心電監護，看著我媽臉色發黑，心裡特別害怕，只能默默的祈求老天不要把我媽帶走。

天總算亮了，我媽挺過了這一夜，早上主任查房的時候，我媽還問醫生我以後還能打太極拳嗎，醫生說恐怕不能了，我的心感覺已經痛到麻木了。

主任又叫我去了辦公室說已經去CT室看了大片，肯定定了主動脈夾層，你們抓緊時間，趕緊去能手術的陸軍總院。

我們一刻不停的叫了救護車，直奔陸總。

在急診又做了一天檢查，包括增強CT。

結果出來了，我們又被叫到辦公室，告訴我們不是能做支架的類型，十幾個小時的開胸置換血管的大手術以我媽的身體狀態根本下不來手術台，而且我媽血管情況那麼差，能不能接上也是兩說。

意思就是說放棄治療吧。

無奈之下我們又叫了救護車準備回原來的醫院維持治療，可這個病醫院不收了，說沒有意義，又問了幾個醫院都是同樣結果，我們只好回了家。

第二天我們拿著片子又去了醫大一院，找到了專門做這個手術的專家，他給我的答案是不是不能手術，但肺癌患者沒做過，患者免疫力的問題，以及之前吃特羅凱會不會影響傷口癒合都是不確定的，風險相當大，要是想賭一把就把患者帶來，再具體評估一下能不能手術。

還有一個錢的問題，三十萬的手術費用，不包括後期處理併發症的費用，如果合併了腎衰，一百萬擋不住，而且生活質量也沒有保證。

我說我回去商量一下，大不了把房子賣了。

然後回去跟我媽說，我媽堅決的告訴我，我不想死在手術台上。

那只能維持了，每天提心弔膽的過日子，讓我媽每天躺著不動，特羅凱也停了，因為要控制血壓，我媽吃特的時候血壓會有增高，而本身就有高血壓的她，也沒有每天按時服用降壓藥，才會造成主動脈夾層的後果。

幸運的是我媽堅強的挺了過來，沒有像那些醫生預料的那樣活不過一周或者一個月。

但是靶向藥真的不敢吃了。

當時發病的十一月複查CEA是1.69，停藥兩個月之後17年1月CEA2.95，2月CEA3.85，空窗了三個月，CEA在緩慢上升。

而且過年之間感冒咳嗽一直不好，就開始考慮重新吃回靶向藥，於是抱著試試看的想法準備了易瑞沙。

一個月易瑞沙之後3月複查CEA4.46，因為當時同時在吃促進表皮癒合的中藥，考慮到藥物的相互作用，對這個結果還算滿意，而且體感還不錯。

於是決定繼續吃易，5月複查CEA5.65，6月複查CEA4.73，這個期間易瑞沙也是斷斷續續的吃，因為各種副作用，皮疹，腹瀉，我媽覺得不舒服自己就把藥停了，所以從二月到六月一共吃了不到三瓶藥，之後又開始空窗，目前體感良好，準備月末去複查看看。

以上是我家從一五年七月發病到現在的治療過程，希望給大家作為參考。