這個七夕，讓你更加了解系統性紅斑狼瘡

1、SLE發病情況如何?

本病發病年齡多在青壯年，並且女性遠遠多於男性，育齡婦女占大多數。

20-40 歲的發病率占病人總數的47%左右。

相對而言，一般老年發病，起病較輕，而兒童發病則較急驟，且病情較重，預後較差。

紅斑狼瘡發病率與種族有關，我國患病率遠遠高於西方國家。

紅斑狼瘡的死亡率曾有人認為與種族有關，但通過各國各地區的調查研究發現，死亡率及生存率與當地經濟發展水平和醫療水平密切相關，目前在我國報告5年及10年生存率已達到90-95%，處於世界先進水平。

2、紅斑狼瘡會遺傳嗎？

紅斑狼瘡具有一定的遺傳傾向，但是，也有很多紅斑狼瘡患者的子女沒有患病，說明遺傳只是導致紅斑狼瘡的一個因素，作為一個內因，還要有其他如環境、感染、內分泌、自身免疫等外因參與才會發病。

3、紅斑狼瘡會傳染嗎？

紅斑狼瘡是一種多因素（遺傳、性激素、環境、感染、藥物、免疫反應）等各環節參與的特異性的自身免疫性疾病，此病沒有傳染性。

4、引起紅斑狼瘡的環境因素有哪些？

環境是促成人體免疫功能變化的一個重要因素，很多因素與紅斑狼瘡的發病有關：如紫外線照射，含有芳香族胺的染髮劑。

此外，寒冷，強烈電光照射也可誘發或者加重本病，有些局限性盤狀紅斑狼瘡暴曬後可演變成為系統性，有慢性型演變為急性型。

所以，紅斑狼瘡病人要儘量避免紫外線的直接照射，避免接觸化工產品、原料，以免病情加重。

5、SLE有那些主要表現？

系統性紅斑狼瘡大部分首發症狀是面部出現鮮紅色的斑疹，範圍局限於兩側面頰部、鼻樑部，邊緣清楚，皮疹外形像蝴蝶，俗稱蝶形紅斑。

這種皮疹還有光敏性表現，在室外陽光暴曬後皮疹顏色加深，水腫加重。

用手觸摸紅斑的邊緣，患者往往沒有瘙癢感。

這種皮疹形態粗看與面部其他過敏性皮膚病相似，如由化妝品過敏引起的化妝品皮炎。

但化妝品皮炎的皮疹雖然也有光敏性表現，但紅斑往往不累及鼻樑部，且化妝品皮炎患者有明顯瘙癢。

另外，早期的紅斑狼瘡患者，兩手背往往有凍瘡樣皮膚病表現。

兩手背有大小不一、形狀不規則的水腫性紅斑，對稱分布，一般不發生潰爛，不癢，有灼痛，稱為多形紅斑。

這種皮疹不受季節影響，一年四季存在，而凍瘡好發於冬季，常發生潰爛，有明顯瘙癢。

更重要的是，早期的紅斑狼瘡往往伴有許多不引人注意的全身症狀。

如周身大小關節酸痛、低熱、乏力、貧血等。

因為早期紅斑狼瘡患者血液里存在一種疾病因子----紅斑狼瘡因子，該疾病因子可破壞人體的血細胞、關節腔、肝臟、腎臟、心臟、腦組織等。

這時候作血液化驗，就有如下實驗室改變：紅細胞、血紅蛋白、白細胞、血小板明顯減少，血沉增快，再作免疫方面的化驗，還有如下實驗室指標出現：抗核細胞抗體陽性，類風濕因子陽性，血液中能找到狼瘡細胞。

青年和中老年女性，如有早期紅斑狼瘡的皮疹表現，同時伴有如上全身症狀，須及時到醫院就診，作有關實驗室方面的檢查。

6、那些人需考慮是否患有系統性紅斑狼瘡？

由於系統性紅斑狼瘡多見於生育期的女性，15歲-45歲左右的女性，如出現下列中的一些異常，而找不出明確的原因，應做SLE的相關檢查。

(1)超過3個月的關節腫痛，原因不明的肌肉痛，肌肉無力；

⑵ 長期原因不明的發熱；

⑶ 原因不明的反覆口、鼻腔黏膜潰瘍；

⑷遇冷或情緒激動時手指出現蒼白、麻木或不舒服；

⑸ 面頰部出現持續一個月以上的紅斑，主要分布在兩頰及鼻樑，而且日曬後加重；

⑹ 近期大量脫髮；

⑺ 不明原因的癲癇、痙攣發作；

⑻ 不明原因的心、肺、胸膜或腎臟病變；

⑼ 出現血小板減少、白細胞減少或貧血；

⑽ 尿檢異常：尿中有蛋白、紅細胞或管型；

⑾ 無誘因的肝功異常，或持續的高球蛋白血症、血漿蛋白下降；

⑿ 原因不明的血沉增快。

7、SLE能治好嗎？

任何疾病只要找到確切的病因，針對病因的治療才能根治。

而紅斑狼瘡恰恰是一種病因極為複雜的疾病，到目前為止還未找出確切的病因，因此不論採用中醫還是西醫都難以根治。

所以患者要做好長期與病魔作鬥爭的心理準備，不可存在僥倖心理。

雖然不能根治，但現如今已經有充分的藥物和醫療手段能讓疾病長期緩解，病人在緩解之後可以過正常人的生活。

8、SLE患者日常生活中應注意哪些事項？

由於SLE的發病或病情加重常和以下因素有關：感染、日光照射、手術、妊娠、情緒刺激、某些藥物等，SLE患者應注意：

① 生活應規律，適當鍛鍊，增強體質，避免工作壓力過大，保持充足睡眠，情緒忌大起大落，加強自己對本病的認識，樹立對生活的信心。

② 由於長期使用激素及免疫抑制劑，免疫功能低下，易合併感染，應儘量避免到人多的公共場所；出現各種感染（如呼吸道、腸道、泌尿道感染）時，應及時治療。

③ 陽光照射可加重皮膚及內臟損害，應避免強陽光照射，特別是夏天外出時應戴帽、打傘，擦防曬用品。

某些食物及藥物可加強光過敏作用，應避免應用：如磺胺類、四環素類藥及芹菜、無花果、香菇等。

④ 手術、妊娠是SLE患者的兩大關，處理不好會加重病情，手術前應告知醫生系統性紅斑狼瘡病情及服藥情況；如考慮要懷孕應和風濕科醫生聯繫，選擇最佳時機，避免病情復發，保證胎兒健康。

⑤ 由於SLE最常累及腎臟，應儘量少用有腎損害的藥物。

⑥ 長期服用激素易引起骨質疏鬆，應注意補充鈣劑及活性維生素D。

⑦ 不要擅自增減或驟停激素，應定期和醫生聯繫複查相關指標（活動期1-3個月1次，穩定期半年至一年1次），在醫生的指導下堅持治療。

9、患者在選擇職業要特別注意那些問題？

鑒於紅斑狼瘡等自身免疫疾病的發生和環境中的物理、化學因素有著密切關係，患者在選擇職業要特別注意。

油漆工、化工廠、建築材料（化工品）、開美容美髮店、製鞋業等，都不適合紅斑狼瘡患者工作。

10、SLE患者的飲食需要注意什麼？

紅斑狼瘡不需要嚴格忌口。

飲食上只需掌握2個原則：一是避免各種過敏，各個人的過敏原不同，你若對海鮮不過敏，就可以吃海鮮；對牛肉不過敏就可以吃牛肉。

二是不要「上火」，你若吃辣椒、炒花生、炸油條後不出現咽喉疼，你就可以吃，但如果吃了咽喉疼，那就不要吃。

對於單純的尿蛋白，而無腎功能損害者，應及時補充足夠的蛋白質，但蛋白質的攝入也有一定要求，過分強調高蛋白飲食，可引起腎小球高濾過，久之則促進腎小球硬化。

優質的動物蛋白包括:雞蛋、牛奶、瘦肉等，植物蛋白應適當限量。

對於腎功能損害者，要限制蛋白質的攝入量，這樣可減少血中的氮質滯留，減輕腎臟負擔，延緩腎功能衰竭的進程。

豆製品應少食或禁食。

11、SLE治療的常用藥物有哪些？

(1)非甾體抗炎藥

在系統性紅斑狼瘡的治療過程中，大多用於有發熱、關節酸痛、肌痛、乏力等症狀，而無明顯內臟或血液系統受影響的輕症病人。

正確地使用此類藥物能緩解症狀，減少腎上腺皮質激素的用量及其副作用。

布洛芬、怡美力、莫比可、雙氯芬酸鈉(包括扶他林、戴芬、英太青、奧斯克、雙氯滅痛等)、荼普酮等都可以選擇應用。

但本類藥物有消化道反應、腎臟損害、肝酶升高等不良反應，療程不宜過長。

對狼瘡性腎炎病人應慎用，以免加重腎臟損害。

(2)糖皮質檄素

為治療系統性紅斑狼瘡的主要藥物，具有強力的抗炎、抗增生及免疫抑制作用。

適用於急劇發病的多系統受損的狼瘡、其他方法不能控制的非感染性狼瘡高熱、明顯血細胞減少、腎炎、中樞神經系統病變、間質性肺炎及重度肝炎。

糖皮質激素的用量、給藥途徑及療程，需根據病人的病情輕重、全身狀況、合併用藥及對治療的反應而定。

(3)免疫抑制劑

用於治療系統性紅斑狼瘡的免疫抑制劑有：環磷醯胺、硫唑嘌呤、甲氨喋呤、長春新鹼和環孢素(環孢菌素人)等。

常用於重症和難治性系統性紅斑狼瘡，如狼瘡性腎炎和中樞性狼瘡。

狼瘡性關節炎幾乎不需要這類藥物治療，除非極少數有破壞性關節炎者，則可選用甲氨喋呤。

(4)植物藥 如雷公藤、帕夫林等。

此外，尚有一些與免疫學有關的治療方法，如血漿置換和免疫吸附療法、大劑量免疫球蛋白靜脈衝擊治療、白細胞置換療法、生物製劑等，尚處於研究階段。

12、紅斑狼瘡病人能否結婚？

由於大多數紅斑狼瘡發生在生育年齡女性，所以紅斑狼瘡病人能否結婚，以及婚後夫妻生活等等，是病人關心和常常問到的問題。

紅斑狼瘡病人不但可以結婚，也應該與正常人一樣過夫妻生活。

在性生活方面，紅斑狼瘡病人需要注意：

①性生活要注意衛生，紅斑狼瘡的身體抵抗力差，加上藥物治療可能削弱身體抵抗力，所以比一般人更容易發生婦科感染；

②要避免計劃外懷孕，但不要口服避孕藥，因為紅斑狼瘡在病情還沒有緩解時妊娠生育是危險的，流產和引產也是危險的，而口服避孕藥對紅斑狼瘡是一個負面影響。

13、紅斑狼瘡病人可以生孩子嗎？

過去妊娠生育曾經被列為紅斑狼瘡的禁忌，因為不少病人在妊娠中後期，或產後幾個月內出現病情惡化，嚴重者危及生命。

現在多數紅斑狼瘡病人在正確的治療後，可以獲得病情的緩解，多數可以安全度過妊娠生育。

因此，紅斑狼瘡病人多可放心做媽媽。

紅斑狼瘡妊娠生育需要在醫生指導下進行。

首先是掌握好妊娠時機，如果每日激素不超過強的松10mg，並且停用免疫抑制劑6個月，複查病情仍然穩定，則可以考慮懷孕。

妊娠期間，如果沒有什麼不舒服，則每三個月驗1次血，檢查紅斑狼瘡相關的指標。

每個月查1次尿常規，如果尿蛋白陽性，則隨時驗血。

產科的情況需要由產科醫生負責監測。

儘管按計劃在醫生的指導下進行過妊娠生育，仍然有小部分病人在妊娠過程中出現妊娠意外。

如果病情加重，必須在醫生的指導下用藥。

14、紅斑狼瘡患者是否必須服用激素？

對於單純的盤狀紅斑狼瘡患者，沒有出現內臟、關節受損的情況，說明狼瘡細胞不活躍，則並非必服激素，可局部塗沫激素類藥膏。

系統性紅斑狼瘡患者，對於一些僅有輕微關節疼痛而無內臟損傷者，也不是必服激素。

可是以上兩類的病人數量很少，對於大部分的患者來說激素是必需要過的一關。

在大多數情況下，只要確診為紅斑狼瘡，醫生都會讓患者服用激素。

激素的應用重要的是規範和個體化。

15、治療紅斑狼瘡如何使用激素？

激素是一個雙刃劍，用得好可以治病，用得不好可以致病。

激素對狼瘡療效是肯定的，關鍵是在用藥之前要評估使用激素對病人的好處大還是風險大。

如果是好處大，就要不失時機地使用。

在治療之前，首先要弄請：該病例屬輕型還是重型？所謂輕型是只有發熱、皮診、關節炎，雷諾現象，少量漿膜腔積液，無明顯系統性損害的病例；而重型是指同時伴有一個或數個臟器受累，如狼瘡腎炎，狼瘡腦病，急性血管炎，間質性肺炎，溶血性貧血，血小板減少性紫癜，大量漿膜腔積液的病例。

16、紅斑狼瘡患者是否能使用化妝品？

紅斑狼瘡患者多位年輕女性，尤其愛美。

可是患了紅斑狼瘡之後，往往會出現面部和其它部位的皮疹嚴重影響美觀，給患者造成嚴重的心理負擔。

有的患者急於求成，試圖用粉底、胭脂塗抹遮蓋皮疹，殊不知這樣反而會令病情加重！很多化妝品里都含有芳香胺和化學製劑，這些物質可誘發狼瘡！

社會上也出現過因染髮、紋眉和隆胸誘發狼瘡的例子。

對面部有紅斑的患者，最好什麼化妝品也不要抹，當病情得到控制和緩解之後紅斑自然會消失，而且不會留下瘢痕。

在患病治療期間，即使面部沒有紅斑了，也不要隨便用化妝品，因為很多患者的了紅斑狼瘡後就變成過敏體質，以前適用的化妝品現在就會過敏。

這個時候最好用一些天然的護膚品，比如橄欖油、杏仁油、椰油等等，對皮膚的養護效果很好。

17、SLE患者是住院治療好還是選擇門診治療？

住院的優勢在於：1、有利於危重患者的搶救，並能在住院條件下做一些較為複雜的檢查診斷。

2、初診的患者有時住院，可以系統性檢查，評估病情活動和嚴重程度，便於醫生更精確地制定治療方案。

3、同時住院期間可以獲得詳盡的健康宣教，畢竟門診時間倉促，醫生不可能為你一個人講解太長時間。

18、有人認為偏方治大病，您怎樣認為？

紅斑狼瘡是一個西醫的概念，在古代醫籍中記載的某些病情類似於紅斑狼瘡，但絕沒有紅斑狼瘡這樣一個概念。

紅斑狼瘡還是主要依靠各種化驗指標的變化來指導治療。

因為只有這樣才能正確的判斷病情，指導用藥，在20上一世紀40年代之前,紅斑狼瘡患者中有80%的人在兩年內死亡。

直到將糖皮質激素用於紅斑狼瘡的治療之後，在2年之內迅速將2年死亡率下降到5%以下。

在以後的數十年，紅斑狼瘡的治療又有了長足的進步。

單單憑藉一紙偏方來治療如此嚴重的疾病是絕不可能的。

中醫有人認為偏方治大病，或者認為以毒攻毒，用此理念來指導自已尋中醫治療。

此方法是不正確的。

因為中醫對此病不認識，古書對此病記載也聊聊無幾。

所以現代中醫治療此病，都是通過自已掌握的中醫知識和西醫的診斷，化驗指標及與患者的交流摸索出來的經驗。

如果某人號稱自已的治療是祖傳的（指紅斑狼瘡）那一定是騙人的。