醫生，基因壞了，要怎麼修？！

2013年，一個名叫康納·列維的健康男嬰誕生，他是為了挽救生重病的姐姐而出生的。

他的父母因為自身基因問題，生育的後代都有基因缺陷。

「被修正」的寶寶

康納能健康出生，是因為父母將接受體外受精的胚胎細胞寄給了牛津大學的醫學專家，後者對細胞進行了基因篩查，以查看是否存在染色體異常或缺失。

根據篩查結果，美國的醫生將染色體正常的胚胎移入母親的子宮中，康納就此健康誕生。

康納的出生，證明了胚胎的基因組在移入子宮前可以進行全面的篩查，而這也讓人想起電影《千鈞一髮》(Gattaca)中的情節：父母可以為自己的孩子選擇想要的遺傳特徵。

「犯錯誤」的基因

說到基因檢測，可能還是好萊塢女星安吉麗娜·朱莉給大家做的科普。

她在寫給《紐約時報》的信中提到：「我自身攜帶一個『錯誤』的基因—BRCA1，這讓我有87%的幾率患乳腺癌，50%的可能患卵巢癌。

」

因此，安吉麗娜·朱莉通過手術，先後切除了雙側乳腺、卵巢和輸卵管，完成切除乳腺的手術後，她的乳腺癌患病風險將從87%降到5%。

朱莉說，看到母親與癌症鬥爭了十年，最終還是「敗下陣來」，她希望自己的孩子們不必再擔心因為乳腺癌而失去媽媽了。

上面兩則故事告訴我們，「修基因」是種什麼樣的體驗。

從專業的角度，怎麼來解釋呢？

遺傳病「可干預」

實際上，不少與遺傳相關的疾病是可以「預測」及提前干預的。

比如與遺傳相關的猝死，可從基因上找到原因，從而採取預防措施，有些人避免劇烈運動即可，有些人可以預防性用藥，有些人提前植入除顫器，都可以避免猝死悲劇的發生。

另有專家說，有人認為基因檢測是防治遺傳疾病最好的技術，那是因為目前如心血管疾病、老年性痴呆、糖尿病、大多數癌症等疾病都屬於遺傳疾病的範疇，而它們又都缺乏有效的治療或根治手段。

因而，預防或延緩其發生成為至關重要的手段。

而要達到這個目的，現階段只能通過基因檢測，早期發現高危人群，採取相應的預防手段。

隱私倫理之爭

實際上，2006年起，基因測序在我國也曾風靡一時。

但到了2014年初，食品藥品監管總局、國家衛生計生委卻聯合下發《關於加強臨床使用基因測序相關產品和技術管理的通知》，叫停基因測序。

通知明確，基因測序相關產品和技術「涉及倫理、隱私和人類遺傳資源保護、生物安全以及醫療機構開展基因診斷服務技術管理、價格、質量監管等問題」。

去年底，國家衛計委才通過試點方式，逐步推進基因測序技術的臨床使用。

一人信息牽動整個家族

2008年啟動的「國際千人基因組計劃」，曾在英國期刊《自然》上發布1092人的基因數據。

2012年12月10日，英國首相又宣布了一項雄心勃勃的計劃，為10萬名患有癌症和罕見疾病的英國病人進行全基因組測序。

這些遺傳信息看起來是絕對匿名的，但實際上，不論是通過DNA確定個人身份，還是遺傳信息的分析與相應程序的開發，都需要用公開獲取的數據。

而且，研究人員還可以挖掘出這些人的整個家族，即使這些人的親屬並沒有參與到這項研究中來。

中國科學院北京基因組研究所技術研發中心常務副主任任魯風在接受媒體採訪時表示，在基礎科研領域，國內相應的倫理管控並不嚴格。

許多科研項目在申報和立項過程中，沒有倫理審查的過程，項目驗收時，甚至根本沒有倫理方面的考量。

「目前的科研製度，並不需要科學家為倫理負責。

這足以見得，生命倫理學在國內沒有得到應有的重視。

」

人道主義精神應予以重視

回到那個「健康寶寶」的例子上，一旦基因篩查——特別是全基因組的篩查——成為合法手段，有證據顯示，有些夫婦將可能用其來尋求「定製嬰兒」。

當技術變得越來越便捷，成本越來越低的時候，基因篩查，甚至是基因療法，將使成功懷孕的機率大大提高，使帶有先天缺陷的嬰兒越來越少。

這些都是值得稱讚的，符合人道主義精神的目標。

但與此同時，我們必須對技術的發展及其帶來的後果有充分的考慮。

修正基因，只有在科技手段和人道主義共濟的時候，才能得以實現。

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